Ποσοστό 79% των ασθενών με σπάνια νόσο, θεωρεί ότι είναι δυνατή η βελτίωση της ποιότητας ζωής του με την πρόσβαση στην ολοκληρωμένη υγειονομική περίθαλψη και κοινωνική φροντίδα
H ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS διεξήγαγε διαδικτυακή έρευνα για το μέλλον των σπάνιων παθήσεων σε 4000 ασθενείς από 70 χώρες, μία εκ των οποίων και η Ελλάδα.
Τα αποτελέσματα της έρευνας αποδεικνύουν περίτρανα ότι τα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις χρειάζονται μια ολιστική προσέγγιση.
Αυτή περιλαμβάνει:
-την έρευνα,
-τη διάγνωση,
-τη θεραπεία,
-την φροντίδα καθώς και,
-την αξιοποίηση των νέων τεχνολογικών δυνατοτήτων.
Συγκεκριμένα, τα αποτελέσματα της έρευνας, για την οποία το ερωτηματολόγιο μεταφράστηκε σε 23 γλώσσες, ήταν:
- 79% των ασθενών με σπάνιες παθήσεις δεν αναμένουν να θεραπευτούν από τη σπάνια νόσο τους εντός των επόμενων 10 ετών, αλλά θεωρούν ότι είναι δυνατή η βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους με την πρόσβαση στην ολοκληρωμένη υγειονομική περίθαλψη και κοινωνική φροντίδα.
- Οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες προτιμούν τη θεραπεία στο νοσοκομείο, αλλά το 81% είναι πρόθυμο να χρησιμοποιήσει εξ αποστάσεως συμβουλευτική για να διευκολύνει την πρόσβαση σε διεπιστημονική υγειονομική περίθαλψη και το 85% είναι πρόθυμοι να ταξιδέψουν στο εξωτερικό για να λάβουν ιατρική περίθαλψη για τη σπάνια τους νόσο.
- 95% των ασθενών υποστηρίζουν τον προληπτικό έλεγχο των νεογέννητων για σπάνιες νόσους, ενώ το 58% πιστεύει ότι για να διαγνωστούν οι σπάνιες ασθένειες σε πρώιμο στάδιο θα πρέπει οι εξετάσεις για τις σπάνιες ασθένειες να πραγματοποιηθούν κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης
- 94% των εκπροσώπων των ασθενών διατίθενται να συμμετάσχουν σε έρευνα για τις σπάνιες νόσους ως επίσημοι εταίροι ή συνεργάτες ερευνητές.
- Το 39% μέσα στα επόμενα 10 χρόνια θα ήταν πρόθυμοι να συμμετάσχουν σε εξ αποστάσεως ιατρικές επισκέψεις, αν γνωρίζουν ήδη ή έχουν συναντήσει προσωπικά τον επαγγελματία με τον οποίον θα είχαν ραντεβού.
- Το 46% πιστεύει ότι οι εξ αποστάσεως εικονικές ιατρικές επισκέψεις είναι κατάλληλες για ψυχολογική ή συναισθηματική υποστήριξη όπως συνεδρίες με ψυχολόγο ή ομάδα υποστήριξης.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα είναι μέλος της EURORDIS, δεδομένου ότι οι περισσότερες από τις ρευματικές παθήσεις ανήκουν στις σπάνιες παθήσεις, και συμμετέχει στο πρόγραμμα Rare Barometer της EURORDIS, του οποίου βασικοί στόχοι είναι:
-η ενημέρωση όσων ασχολούνται με τη νομοθεσία και την πολιτική για θέματα που σχετίζονται με ασθενείς με σπάνιες ασθένειες,
-η υποβολή αποδεικτικών στοιχείων σε θέματα σχετικά με την ευρωπαϊκή και διεθνή νομοθεσία και πολιτική,
-η προώθηση και βελτίωση της έρευνας σχετικά με τις προοπτικές των ασθενών,
-η αποτελεσματική κοινοποίηση των απόψεων των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και άλλα.
Το link με τα αποτελέσματα της έρευνας είναι στο https://www.arthritis.org.gr/diadiktyaki-
ereyna-eurordis/
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.
Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 5500 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να
συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα.
Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά. Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.
H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 9 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική
συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ &ΘΑΛΕΙΑ.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1 ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα:
-«Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα»,
-«Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», και,
-«Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα».
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων
Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.
Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία και mobile εφαρμογές.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι.
Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram twitter
