Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων-Παθήσεων την 28η Φεβρουαρίου, η Α΄ Νευρολογική Κλινική της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών ενημερώνει για την πρόσφατη ίδρυση και συνεχιζόμενη λειτουργία του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νευρολογικών Νοσημάτων στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο.
Μέσα από την δημιουργία αυτού του Κέντρου, μεταξύ άλλων γίνεται προσπάθεια για ευαισθητοποίηση και ενημέρωση της κοινότητας για τα σπάνια νοσήματα που ανήκουν στο πεδίο της Νευρολογίας, ενώ παράλληλα υπάρχει συνεχής προσπάθεια βελτίωσης των υπηρεσιών προς τα άτομα αυτά και τις οικογένειές τους.
Σύμφωνα με το Orphanet, που είναι η αναγνωρισμένη και από την Ελλάδα, Ευρωπαϊκή Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Υπουργείο Υγείας Γαλλίας), οι σπάνιες παθήσεις είναι ασθένειες/νοσήματα που επηρεάζουν μικρό αριθμό ανθρώπων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό.
Λόγω της σπανιότητάς τους, αργούν να αναγνωριστούν και να διαγνωστούν, ενώ και η ανάπτυξη θεραπειών είναι ιδιαίτερα δύσκολη λόγω του μικρού αριθμού των πασχόντων, κάτι που δυσχεραίνει την διενέργεια κλινικών μελετών.
Παρ’ όλα αυτά, τα τελευταία χρόνια, χάρη στην αλματώδη πρόοδο της επιστήμης, ολοένα και αυξάνει ο αριθμός των Σπανίων Νευρολογικών Παθήσεων για τις οποίες υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπείες, κάτι που επιβάλλει ακόμη περισσότερο την πρώιμη διάγνωση και αντιμετώπισή τους σε εξειδικευμένα Κέντρα.
Λόγω της σπανιότητας και της ποικιλομορφίας των σπανίων παθήσεων, θεωρείται απαραίτητη η ανάπτυξη εθνικών και διεθνών δικτύων που θα συμβάλλουν στην κάλυψη των αναγκών των ασθενών, στη βελτίωση της διαγνωστικής διαδικασίας και στην προώθηση της έρευνας.
Σε αντίστοιχα Ευρωπαϊκά δίκτυα έχει διασυνδεθεί και το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης της Α Νευρολογικής Κλινικής.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νευρολογικών Νοσημάτων στην Α Νευρολογική Κλινική του Αιγινητείου Νοσοκομείου, επισκεφτείτε την ιστοσελίδα:
Οι ραγάδες είναι σημάδια που εμφανίζονται όταν σπάνε οι ελαστικές ίνες του δέρματος. Συνήθως επηρεάζουν περιοχές όπως οι γλουτοί, η κοιλιά και το στήθος, δίνοντάς τους μια αντιαισθητική εμφάνιση. Σε αυτό το άρθρο, θα σας πούμε πώς να μειώσετε τις ραγάδες στο στήθος με φυσικό τρόπο. Η εμφάνιση αυτών των βλαβών στο δέρμα σχετίζεται με τις […]
17.09.2023
Μελέτη CDC: Ο εμβολιασμός για Covid-19 αυξάνει τον κίνδυνο εμφάνισης αυτοάνοσης καρδιακής νόσου κατά 13.200%
Τα δεδομένα ελήφθησαν μέσω του συστήματος VAERS
Δημοφιλή
Υγεία
1
Αυτό είναι το θαυματουργό έλαιο που προστατεύει από το Αλτχάιμερ
Kαρδιά
2
Ποιοι είναι οι φυσιολογικοί καρδιακοί παλμοί και ποια τα επικίνδυνα όρια – Πότε πρέπει να ανησυχήσετε
Φάρμακα
3
Ανατροπή δεδομένων στα εμβόλια mRNA: Οι εμβολιασμένοι πεθαίνουν πλέον στις ΗΠΑ από COVID-19
Διατροφή
4
Πετιμέζι: Το καλύτερο φυσικό φάρμακο
Περισσότερα
01.05.2024
Γαλλική έκθεση: Smartphone στα παιδιά μετά τα 13 και πρόσβαση στα social media μετά τα 18
Νέα γαλλική έκθεση έρχεται να ξεκαθαρίσει σε ποια ηλικία θα πρέπει να επιτρέπεται στα παιδιά να χρησιμοποιούν smartphone αλλά και να έχουν πρόσβαση στα συμβατικά μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Τα παιδιά, λοιπόν, δεν θα πρέπει να επιτρέπεται να χρησιμοποιούν smartphones έως ότου γίνουν 13 ετών και θα πρέπει να απαγορεύεται η πρόσβαση στα συμβατικά μέσα κοινωνικής δικτύωσης, […]
01.05.2024
Αυτά είναι τα τρόφιμα που έχουν τα περισσότερα μικροπλαστικά
Μία νέα έρευνα αποκάλυψε ποιες τροφές περιέχουν τα περισσότερα μικροπλαστικά. Πρόκειται για θραύσματα πλαστικών που κυμαίνονται σε μέγεθος μικρότερο των 5 χιλιοστών, φτάνοντας ακόμη και στη κλίμακα του μικρόμετρου (ένα εκατομμυριοστό του μέτρου). Οτιδήποτε μικρότερο από 1 μικρόμετρο θεωρείται νανοπλαστικό και μετριέται σε δισεκατομμυριοστά του μέτρου. Μιλάμε για σωματίδια τόσο μικρά που η επιστήμη αγωνίστηκε […]
01.05.2024
Πώς να μειώσετε τις ραγάδες με φυσικό τρόπο
30.04.2024
Πως να πλένετε σωστά τα φρούτα και τα λαχανικά
30.04.2024
Διάσημη influencer «καίει» το εμβόλιο του Covid-19: «Γιατροί λένε ότι το πρόβλημα στην καρδιά μου είναι από αυτό»
30.04.2024
Στρατιωτική δίαιτα: Τι είναι και πως λειτουργεί;
16.04.2024
Δεν είναι μόνο για το φαγητό: 17 τρόποι να χρησιμοποιήσετε το λεμόνι εκτός κουζίνας
12.04.2024
H καρδιακή νόσος συνδέεται με την ανάπτυξη καρκίνου;
12.04.2024
Γιατί δαγκώνουμε τα χείλη μας; – Τι μπορούμε να κάνουμε για να το σταματήσουμε
01.03.2024
Ποιοι είναι οι φυσιολογικοί καρδιακοί παλμοί και ποια τα επικίνδυνα όρια – Πότε πρέπει να ανησυχήσετε
