Οι περισσότεροι ερευνητές βιοϊατρικής και υγείας που δηλώνουν πρόθυμοι να μοιραστούν τα δεδομένα που κρύβονται πίσω από άρθρα περιοδικών, δεν ανταποκρίνονται σε αιτήματα πρόσβασης ή δεν παραδίδουν τα δεδομένα όταν τους ζητείται, αναφέρει μια μελέτη που δημοσιεύθηκε στο nature.com.
Η Livia Puljak, η οποία μελετά ιατρική στο Καθολικό Πανεπιστήμιο της Κροατίας στο Ζάγκρεμπ, και οι συνεργάτες της, ανέλυσαν 3. 556 άρθρα βιοϊατρικής και επιστήμης της υγείας που δημοσιεύτηκαν σε ένα μήνα από 282 περιοδικά BMC. (Το BMC είναι μέρος της Springer Nature, του εκδότη του Nature)
Η ομάδα εντόπισε 381 άρθρα με συνδέσμους σε δεδομένα που είναι αποθηκευμένα σε ηλεκτρονικές διευθύνσεις και άλλα 1. 792 άρθρα για τα οποία οι συγγραφείς ανέφεραν ότι τα σύνολα δεδομένων τους θα ήταν διαθέσιμα κατόπιν αιτήματος. Οι υπόλοιπες μελέτες δήλωσαν ότι τα δεδομένα τους βρίσκονταν στο δημοσιευμένο χειρόγραφο και τα συμπληρώματά του ή ότι δεν παρήγαγαν δεδομένα, οπότε δεν εφαρμόστηκε η κοινή χρήση.
Όμως, από τα 1. 792 χειρόγραφα για τα οποία οι συγγραφείς δήλωσαν ότι ήταν πρόθυμοι να μοιραστούν τα δεδομένα τους, πάνω από το 90% των συγγραφέων είτε αρνήθηκαν είτε δεν ανταποκρίθηκαν στα αιτήματα για ακατέργαστα δεδομένα (βλ. “Συμπεριφορά στην κοινή χρήση δεδομένων“). Μόνο το 14%, ήτοι 254, των συγγραφέων με τους οποίους ήρθαν σε επαφή ανταποκρίθηκαν στα αιτήματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου για δεδομένα και μόλις το 6,7%, ήτοι 120 συγγραφείς, παρέδωσαν τα δεδομένα σε αξιοποιήσιμη μορφή. Η μελέτη δημοσιεύθηκε στο Journal of Clinical Epidemiology στις 29 Μαΐου.
Ο Puljak ήταν “έκπληκτος” που τόσο λίγοι ερευνητές μοιράστηκαν τα δεδομένα τους. “Υπάρχει ένα χάσμα μεταξύ αυτών που λένε οι άνθρωποι και αυτών που κάνουν“, λέει. “Μόνο όταν ζητήσουμε τα δεδομένα μπορούμε να δούμε τη στάση τους απέναντι στην κοινή χρήση δεδομένων”
“Είναι αρκετά απογοητευτικό το γεγονός ότι [οι ερευνητές] δεν παρουσιάζουν τα δεδομένα“, λέει η Rebecca Li, η οποία είναι εκτελεστική διευθύντρια της μη κερδοσκοπικής παγκόσμιας πλατφόρμας ανταλλαγής δεδομένων Vivli και εδρεύει στο Cambridge της Μασαχουσέτης.
Οι δηλώσεις διαθεσιμότητας δεδομένων έχουν μικρή αξία, επειδή πολλά από τα σύνολα δεδομένων δεν είναι ποτέ πραγματικά προσβάσιμα, λέει ο Valentin Danchev, κοινωνιολόγος στο Πανεπιστήμιο του Essex στο Colchester.
Τα αποτελέσματα του Puljak συμφωνούν με εκείνα μιας μελέτης της οποίας ηγήθηκε ο Danchev, η οποία διαπίστωσε χαμηλά ποσοστά ανταλλαγής δεδομένων από τους συγγραφείς άρθρων σε κορυφαία ιατρικά περιοδικά που προβλέπουν ότι όλες οι κλινικές δοκιμές πρέπει να μοιράζονται δεδομένα2.
Επίμονα εμπόδια
Οι ερευνητές που αρνήθηκαν να παράσχουν στοιχεία στη μελέτη του Puljak έδωσαν ποικίλους λόγους. Ορισμένοι δεν είχαν λάβει συγκατάθεση μετά από ενημέρωση ή έγκριση δεοντολογίας για την κοινοποίηση δεδομένων– άλλοι είχαν απομακρυνθεί από το έργο, είχαν χάσει δεδομένα ή ανέφεραν γλωσσικά εμπόδια όταν επρόκειτο να μεταφραστούν ποιοτικά δεδομένα από συνεντεύξεις.
Ο Aidan Tan, παιδίατρος και ερευνητής στην ιατρική που βασίζεται σε στοιχεία στο Πανεπιστήμιο του Σίδνεϊ στην Αυστραλία, λέει ότι η μελέτη καταδεικνύει ότι τα επίμονα εμπόδια εμποδίζουν τους ερευνητές να μοιράζονται τα δεδομένα τους. Η δική του έρευνα που διεξήχθη σε έρευνα των επικεφαλής κλινικών δοκιμών διαπίστωσε ανησυχίες σχετικά με την προστασία της ιδιωτικής ζωής των δεδομένων, την εμπιστευτικότητα των συμμετεχόντων και την κατάχρηση των δεδομένων σε παραπλανητικές δευτερογενείς αναλύσεις3. Οι ερευνητές μπορεί επίσης να θέλουν να δημοσιεύσουν πρώτα περισσότερη πρωτότυπη έρευνα ή να φοβούνται ότι θα τους ξεγελάσουν.
Προηγούμενες έρευνες δείχνουν ότι ορισμένοι τομείς, όπως η οικολογία, αγκαλιάζουν την κοινή χρήση δεδομένων περισσότερο από άλλους. Ωστόσο, πολλαπλές αναλύσεις κλινικών δοκιμών COVID-19 – συμπεριλαμβανομένων ορισμένων από τους Li4,5 και Tan6 – έχουν αναφέρει ότι περίπου το μισό έως το 80% των ερευνητών δεν επιθυμούν ή δεν σχεδιάζουν να μοιραστούν ελεύθερα τα δεδομένα.
“Είναι ανησυχητικό“, λέει ο Tan, “ότι οι πρακτικές ανταλλαγής δεδομένων δεν φαίνεται να έχουν βελτιωθεί καθόλου κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19, παρά τις υψηλού προφίλ εκκλήσεις για ανταλλαγή δεδομένων” από οργανισμούς χρηματοδότησης όπως το Wellcome στο Λονδίνο, τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας των ΗΠΑ και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας.
Αντιμετώπιση του προβλήματος
Η Li υποθέτει ότι πολλοί ερευνητές δεν κατανοούν πλήρως τι πραγματικά συνεπάγεται η κοινή χρήση δεδομένων: τα δεδομένα που υποστηρίζουν τα χειρόγραφα “θα πρέπει να είναι έτοιμα, μορφοποιημένα και διαθέσιμα για όποιον το ζητήσει“, λέει.
Για να ενθαρρύνουν τους ερευνητές να προετοιμάσουν τα δεδομένα τους, λέει ο Li, τα περιοδικά θα μπορούσαν να κάνουν τις δηλώσεις ανταλλαγής δεδομένων πιο κανονιστικές. Θα μπορούσαν να απαιτούν από τους συγγραφείς να περιγράφουν λεπτομερώς πού θα μοιράζονται τα ακατέργαστα δεδομένα, ποιος θα έχει πρόσβαση σε αυτά, πότε και πώς.
Οι χρηματοδότες θα μπορούσαν επίσης να ανεβάσουν τον πήχη για την ανταλλαγή δεδομένων. Τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας των ΗΠΑ, σε μια προσπάθεια να περιορίσουν τη σπάταλη, μη αναπαραγώγιμη έρευνα, θα επιβάλλουν σύντομα στους αιτούντες επιχορήγηση να περιλαμβάνουν στις αιτήσεις τους σχέδιο διαχείρισης και κοινής χρήσης δεδομένων. Τελικά, θα υποχρεούνται να μοιράζονται τα δεδομένα δημόσια.
“Η δύναμη να προχωρήσει η κοινή χρήση δεδομένων ανήκει σε εκείνους που έχουν τις συναλλαγές με τους ερευνητές για να αλλάξουν την κουλτούρα“, λέει ο Li.