Uncategorized

“Η Καρδιά σας είναι σπάνια: Ακούστε το μήνυμά της»

Εκστρατεία της Pfizer Hellas για την Καρδιακή Αμυλοείδωση από Τρανσθυρετίνη
“Η Καρδιά σας είναι σπάνια: Ακούστε το μήνυμά της»

Τη νέα εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού σχετικά με την Καρδιακή Αμυλοείδωση από Τρανσθυρετίνη παρουσίασε το τμήμα Σπανίων Παθήσεων της Pfizer Hellas σε διαδικτυακή συνέντευξη τύπου, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αμυλοείδωσης που καθιερώθηκε για πρώτη φορά φέτος για τις 26 Οκτωβρίου 2021.

Η εκστρατεία ενημέρωσης τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας και της Εταιρείας Μελέτης & Έρευνας Καρδιακής Ανεπάρκειας.

Κεντρικό μήνυμα της εκστρατείας είναι: «Η Καρδιά σας είναι σπάνια: Ακούστε το μήνυμά της».

Στόχος είναι να ενημερωθεί το ευρύ κοινό για την Καρδιακή Αμυλοείδωση από Τρανσθυρετίνη (ATTR-CM), μια σπάνια αλλά απειλητική για τη ζωή πάθηση, που επηρεάζει την καρδιά και συνδέεται με την καρδιακή ανεπάρκεια.

Βασική προτεραιότητα της εκστρατείας ενημέρωσης είναι, η ανάδειξη των δυσκολιών που συχνά βιώνουν οι ασθενείς με καρδιακή αμυλοείδωση, προκειμένου να γίνει σωστή και έγκαιρη διάγνωση της νόσου.

Κύριο όχημα της εκστρατείας είναι η νέα ιστοσελίδα www.myrareheart.gr, όπου ο επισκέπτης μπορεί να βρει:

-χρήσιμες πληροφορίες για τη νόσο,

-οπτικό υλικό για τον μηχανισμό δράσης της, καθώς και,

-έναν οδηγό συζήτησης ιατρού-ασθενή για τα άτομα που υποψιάζονται ότι πάσχουν οι ίδιοι ή κάποιο αγαπημένο τους πρόσωπο από ATTR-CM.

Ο κ. Ευστάθιος Καστρίτης, Καθηγητής Θεραπευτικής – Παθολογίας/Ογκολογίας, Θεραπευτική Κλινική Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Π.Γ.Ν.Α «Αλεξάνδρα», έδωσε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την αμυλοείδωση, εξηγώντας ότι:

«Η αμυλοείδωση είναι μια σχετικά σπάνια νόσος, που προσβάλλει πολλά και διαφορετικά όργανα, πιο συχνά την καρδιά, τους νεφρούς, τα νεύρα, το συκώτι κ.α.

Δεν εκδηλώνεται με ειδικά συμπτώματα αλλά με σημεία και συμπτώματα, που μοιάζουν με εκείνα άλλων νοσημάτων που σχετίζονται με τα συγκεκριμένα όργανα, κάτι που έχει ως αποτέλεσμα την απουσία χαρακτηριστικής εικόνας και συνακόλουθα την καθυστέρηση στη σωστή διάγνωση, που μπορεί να είναι μοιραία για πολλούς ασθενείς.

Οι δυο συχνότερες μορφές αμυλοείδωσης είναι η πρωτοπαθής αμυλοείδωση από ελαφρές αλυσίδες ανοσοσφαιρινών (AL αμυλοείδωση), και η αμυλοείδωση από τρανσθυρετίνη (ATTR αμυλοείδωση).

H ATTR αμυλοείδωση με τη σειρά της έχει δύο βασικές μορφές: την κληρονομούμενη (hATTR) και τη φυσικού τύπου (ATTRwt).

Η φυσικού τύπου ATTR, που οφείλεται σε μη μεταλλαγμένη τρανσθυρετίνη, προσβάλλει την καρδιά και άλλα όργανα σε μικρότερο βαθμό, κυρίως σε ηλικιωμένα άτομα.

Γίνεται κατανοητό, λοιπόν, ότι για τη διάγνωση και τη σωστή αναγνώριση του τύπου της αμυλοείδωσης ερχόμαστε αντιμέτωποι με αρκετές προκλήσεις και απαιτούνται ειδικές εξετάσεις και εξειδίκευση.

Το σημαντικότερο βήμα είναι να τεθεί η υποψία της νόσου, ώστε να παραπεμφθεί ο ασθενής σε ειδικό κέντρο για τον κατάλληλο έλεγχο.

Πλέον, η εξέλιξη της τεχνολογίας στις διαγνωστικές μεθόδους για την ATTR αμυλοείδωση, έχει οδηγήσει στη διάγνωση περισσότερων περιπτώσεων. Αξίζει να αναφέρουμε εδώ ότι το 1/3 των περιστατικών αμυλοείδωσης αφορά ασθενείς με ATTR.

Σήμερα, λοιπόν, ξέρουμε ότι η νόσος είναι πολύ συχνότερη από ό,τι πιστεύαμε, ωστόσο εκτιμάται ότι υπάρχουν ακόμα εκατοντάδες ασθενείς που δεν έχουν λάβει διάγνωση.

Την ίδια στιγμή, υπάρχουν πια ειδικές στοχευμένες θεραπείες που βελτιώνουν σημαντικά την έκβαση της νόσου, οι οποίες, ωστόσο, για να είναι πιο αποτελεσματικές θα πρέπει να συνδυάζονται με έγκαιρη διάγνωση όταν ακόμα δεν έχει εγκατασταθεί τελικού σταδίου καρδιακή ανεπάρκεια».

Ο κ. Αλέξανδρος Στεφανίδης, Διευθυντής Α’ Καρδιολογικού Τμήματος, Γ.Ν. Νίκαιας – Πειραιά «Άγιος Παντελεήμων», Μέλος Δ.Σ της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, υπογράμμισε κατά την ομιλία του τη σημασία της εκπαίδευσης των γιατρών, προκειμένου να αναγνωρίζουν τις ενδείξεις της αμυλοείδωσης.

Συγκεκριμένα, ανέφερε ότι «Η ασθένεια της αμυλοείδωσης και ιδιαίτερα της ATTR αμυλοείδωσης, είναι αρκετά σπάνια και ως εκ τούτου η διάγνωσή της ήταν παραδοσιακά αργοπορημένη.

Ένας γιατρός ακόμα και αν εργάζεται σε μεγάλη νοσηλευτική δομή, έχει σχετικά ελλιπή αντανακλαστικά για τη διάγνωσή της, μια και έχει εκπαιδευτεί σε όλη του την πανεπιστημιακή σταδιοδρομία υπό τη γενική θεώρηση του William Osler ότι η ιατρική εκτός του ότι είναι μία επιστήμη αβεβαιότητας, είναι και τέχνη που βασίζεται ιδιαίτερα στους νόμους πιθανοτήτων.

Έτσι, λοιπόν, η ATTR αμυλοείδωση, όπως και άλλα σπάνια νοσήματα, πολλές φορές αφηνόταν στην αργή και καταστροφική για τον ασθενή εξέλιξή του, λαμβάνοντας παράλληλα υπόψη ότι τα προηγούμενα χρόνια δεν υπήρχαν στοχευμένες θεραπείες για την αντιμετώπισή της.

Για το λόγο αυτό, είναι πολύ σημαντικό να συνεργαστούμε όλοι οι εμπλεκόμενοι εταίροι με υπευθυνότητα, προκειμένου να εξασφαλίσουμε σε όλα τα στάδια της διαχείρισης της νόσου, από την πρώιμη διάγνωση έως τη θεραπεία, το καλύτερο δυνατόν αποτέλεσμα για τους ασθενείς».

Ο κ. Ιωάννης Παρίσης, Καθηγητής Καρδιολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών, Β’ Πανεπιστημιακή Καρδιολογική Κλινική Π.Γ.Ν. «Αττικόν», Αντιπρόεδρος Α΄ Εταιρείας Μελέτης και Έρευνας της Καρδιακής Ανεπάρκειας, επικεντρώθηκε στην καρδιακή αμυλοείδωση από τρανσθυρετίνη, αναφέροντας ότι:

«Η ATTR-CM αφορά ένα ποσοστό περίπου 10% με 15% των ασθενών που προσέρχονται στο νοσοκομείο με συμπτώματα καρδιακής ανεπάρκειας και έχουν διατηρημένη συστολική λειτουργία.

Τα κυρίαρχα συμπτώματά της είναι :

-η δύσπνοια προσπάθειας και,

-η εύκολη κόπωση,

ενώ σε πιο προχωρημένα στάδια οι ασθενείς εμφανίζουν:

-δύσπνοια ηρεμίας,

-οιδήματα

-διατεταμένες σφαγίτιδες,

-ηπατική και νεφρική δυσλειτουργία.

Μερικές φορές, η νόσος συνυπάρχει με:

-αορτική στένωση,

-κολπική μαρμαρυγή,

-περικαρδιακή συλλογή και,

-ανωμαλίες του καρδιακού ρυθμού.

Η υποψία του κλινικού γιατρού βασισμένη στο καλό ιστορικό και την κλινική εξέταση, καθώς και τα ευρήματα μερικές φορές από το ηλεκτροκαρδιογράφημα αποτελούν σημαντικά στοιχεία της αρχικής προσέγγισης του ασθενούς.

Πιο προχωρημένες εξετάσεις, όπως ένα ενδελεχές υπερηχοκαρδιογράφημα, η μαγνητική τομογραφία καρδιάς και ειδικές ραδιο-ισοτοπικές τεχνικές, θα θέσουν με ασφάλεια την τελική διάγνωση.

Παράλληλα, σημαντικές πληροφορίες για την αρχική υποψία της νόσου αποτελούν το ιστορικό αμφοτερόπλευρου συνδρόμου καρπιαίου σωλήνα ή ανωμαλιών του σπονδυλικού σωλήνα, κάποιες ειδικές νευρολογικές διαταραχές, η μακρογλωσσία κ.α.

Επίσης, οι γιατροί θα πρέπει να λαμβάνουν υπόψη ότι η νόσος επιδεινώνεται πάρα το γεγονός ότι βελτιστοποιείται η ενδεδειγμένη θεραπεία της καρδιακής ανεπάρκειας, ενώ αρκετοί ασθενείς εμφανίζουν μη ανεκτικότητα στις συνήθεις θεραπείες για την καρδιακή ανεπάρκεια.

Σε οποιαδήποτε περίπτωση, είναι σημαντικό να τονίσουμε ότι η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να οδηγήσει στην έγκαιρη έναρξη στοχευμένων θεραπειών».

Ο κ. Απόστολος Πήττας, Rare Disease Lead, Greece-Cyprus-Malta της Pfizer Hellas, ανέφερε:

«Στο Τμήμα Σπάνιων Παθήσεων της Pfizer πιστεύουμε ότι οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια πάθηση, μαζί με τα μέλη των οικογενειών και τους φροντιστές που τους υποστηρίζουν, αξίζουν κάτι καλύτερο.

Σύμφωνα με τον σκοπό της εταιρείας μας —Καινοτομούμε για να αλλάξουμε τις ζωές των ασθενών— φιλοδοξούμε να γίνουμε ο παγκόσμιος ηγέτης στον τομέα των σπάνιων παθήσεων, πρωτοπορώντας στην επιστημονική καινοτομία που έχει ουσιαστική επίδραση στη ζωή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Με την εκστρατεία αυτή, αλλά και άλλες δράσεις που ήδη υλοποιούμε, όπως  ιστοσελίδα που απευθύνεται σε επαγγελματίες υγείας, επιδιώκουμε να συμβάλλουμε στην ενίσχυση της αναγνωρισιμότητας της ATTR-CM.

Να στείλουμε το μήνυμα στα άτομα που θεωρούν ότι τα συμπτώματα της νόσου είναι οικεία στους ίδιους ή σε κάποιο αγαπημένο τους πρόσωπο, να απευθυνθούν σε έναν καρδιολόγο για να μάθουν περισσότερα σχετικά με την ATTR-CM.

Να ακούσουν το μήνυμα που στέλνει η καρδιά τους».

Η εκστρατεία ενημέρωσης θα υποστηριχθεί με καταχωρήσεις σε έντυπα και ηλεκτρονικά μέσα καθώς και ενημερωτικό έντυπο για τους ασθενείς που μπορεί να έχουν ενδείξεις ότι πιθανώς να πάσχουν από Καρδιακή Αμυλοείδωση από Τρανσθυρετίνη.

Uncategorized

08.12.2021

Η Ελλάδα πρέπει να βελτιώσει την ετοιμότητά της στον τομέα της δευτερογενούς χρήσης δεδομένων υγείας

Η Ελλάδα είναι μεταξύ των ευρωπαϊκών χωρών που χρειάζεται να βελτιώσουν την ετοιμότητά τους στον τομέα της δευτερογενούς χρήσης δεδομένων υγείας, σύμφωνα με τη σχετική Έκθεση, η οποία παρουσιάστηκε πρόσφατα στο πλαίσιο του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Υγείας Gastein. Η Έκθεση για τη Δευτερογενή Χρήση των Δεδομένων Υγείας στην Ευρώπη, που υλοποιήθηκε από το ανεξάρτητο Ινστιτούτο Ανοιχτών […]

07.12.2021

Τιμητική Προβολή του ΕΚΠΑ στο winter calendar 2021 της παγκόσμιας κατάταξης Πανεπιστημίων U-Multirank

Εξαιρετική τιμή και προβολή για το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών  είναι  η επιλογή της της παγκόσμιας κατάταξης Πανεπιστημίων U-Multirank να εντάξει το Ίδρυμα στην δράση Winter – Calendar  2021. Σύμφωνα με αυτή τη δράση, η U – Multirank έχει δημιουργήσει ένα ημερολόγιο ΄για το μήνα Δεκέμβριο, σε κάθε μέρα του οποίου επιλέγεται να προβληθεί […]

Μαθητικός διαγωνισμός: “Η πρώτη γενιά χωρίς καπνό – Xωρίς άτμισμα”
07.12.2021

Μαθητικός διαγωνισμός: “Η πρώτη γενιά χωρίς καπνό – Xωρίς άτμισμα”

Στην «κορυφή του κόσμου» το ελληνικό γαστρονομικό ελαιόλαδο για το 2021
06.12.2021

Στην «κορυφή του κόσμου» το ελληνικό γαστρονομικό ελαιόλαδο για το 2021

Εκστρατεία ενημέρωσης για τις απάτες στο διαδίκτυο από το Ελληνικό Κέντρο Ασφαλούς Διαδικτύου του ΙΤΕ
06.12.2021

Εκστρατεία ενημέρωσης για τις απάτες στο διαδίκτυο από το Ελληνικό Κέντρο Ασφαλούς Διαδικτύου του ΙΤΕ

Μήνυμα του Πρύτανη Καθηγητή Μ.-Α. Δημόπουλου για την Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία
03.12.2021

Μήνυμα του Πρύτανη Καθηγητή Μ.-Α. Δημόπουλου για την Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία

Μ. Συρεγγέλα: Έρχονται μονάδες φροντίδας για παιδιά εργαζομένων
02.12.2021

Μ. Συρεγγέλα: Έρχονται μονάδες φροντίδας για παιδιά εργαζομένων

Τα Παιδικά Χωριά SOS διακρίθηκαν για ακόμη μια χρονιά ως 1 από τις 7 κορυφαίες ΜΚΟ στην Ελλάδα
02.12.2021

Τα Παιδικά Χωριά SOS διακρίθηκαν για ακόμη μια χρονιά ως 1 από τις 7 κορυφαίες ΜΚΟ στην Ελλάδα

Συνάντηση Ένωσης Ασθενών Ελλάδας με τον Πανελλήνιο Φαρμακευτικό Σύλλογο
02.12.2021

Συνάντηση Ένωσης Ασθενών Ελλάδας με τον Πανελλήνιο Φαρμακευτικό Σύλλογο

Μήνυμα του Πρύτανη Καθηγητή Μ.-Α. Δημόπουλου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS
01.12.2021

Μήνυμα του Πρύτανη Καθηγητή Μ.-Α. Δημόπουλου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS

Δημοφιλή

Υγεία & πολιτική
1

ΥΠΑΙΘ: Ανακοίνωσε το πρωτόκολλο για την δια ζώσης λειτουργία των πανεπιστημίων

Φυσική Κατάσταση
2

Μεγάλος διαγωνισμός του ygeianews.gr για να είσαστε σε «φόρμα» εν μέσω καραντίνας!

Φάρμακα
3

ΕΜΑ: Εγκρίθηκε το πρώτο φάρμακο για διασωληνωμένους με λοίμωξη COVID-19

Παιδί
4

Πότε και με ποια εμβόλια θα ξεκινήσει ο εμβολιασμός των παιδιών

Περισσότερα

09.12.2021

Ο ΟΗΕ λέει «όχι» στον καταναγκαστικό εμβολιασμό

Η υποχρέωση εμβολιασμού οφείλει να επιβάλλεται πάντα με σεβασμό για τα ανθρώπινα δικαιώματα και ο καταναγκαστικός εμβολιασμός δεν είναι ποτέ αποδεκτός, προειδοποίησε η Ύπατη Αρμοστής του ΟΗΕ για τα δικαιώματα του Ανθρώπου. Όπως αναφέρει: «οι εντολές εμβολίων πρέπει να συμμορφώνονται με τις αρχές της νομιμότητας, της αναγκαιότητας, της αναλογικότητας και της μη διάκρισης, και σε […]

09.12.2021

Επίσημα στοιχεία αποδεικνύουν πως στις ΜΕΘ πεθαίνουν περισσότεροι εμβολιασμένοι παρά ανεμβολίαστοι

Από τις 3 Δεκεμβρίου 2021, τα επίσημα στοιχεία στην ιστοσελίδα https://www.2dype.gov.gr/dimosia-ygeia/item/2021-10-05-stoixeia-covid-19-nosokomeia-2-ype δείχνουν πως πεθαίνουν περισσότεροι εμβολιασμένοι παρά ανεμβολίαστοι.  (αν δεν τα κατεβάσουν σύντομα) Δεν θα πρέπει να υπάρξει πανικός, η ενημέρωση πρέπει να είναι ελεύθερη και να αποτυπώνει την πραγματικότητα.  Μια απάντηση από τους “απόντες υπευθύνους”, σε ότι αφορά τα στοιχεία αυτά, θα έπρεπε να […]

Πανδημία: Οδηγίες για ασφαλή σεξουαλική δραστηριότητα
09.12.2021

Πανδημία: Οδηγίες για ασφαλή σεξουαλική δραστηριότητα

Μειώνεται στους 3 μήνες η διάρκεια του πιστοποιητικού νόσησης
09.12.2021

Μειώνεται στους 3 μήνες η διάρκεια του πιστοποιητικού νόσησης

ΠΟΥ: Η Όμικρον πιο μεταδοτική από τη Δέλτα αλλά με ηπιότερα συμπτώματα
09.12.2021

ΠΟΥ: Η Όμικρον πιο μεταδοτική από τη Δέλτα αλλά με ηπιότερα συμπτώματα

Ηλ. Μόσιαλος: Τι γνωρίζουμε σήμερα για την Όμικρον μέσα από 14 ερωτήσεις και απαντήσεις
09.12.2021

Ηλ. Μόσιαλος: Τι γνωρίζουμε σήμερα για την Όμικρον μέσα από 14 ερωτήσεις και απαντήσεις

Ποια πρωτεΐνη του SARS-CoV-2 προστατεύει τον ιό από το ανοσοποιητικό σύστημα;
09.12.2021

Ποια πρωτεΐνη του SARS-CoV-2 προστατεύει τον ιό από το ανοσοποιητικό σύστημα;

Μπορεί η ώρα του εμβολιασμού να επηρεάσει την απόκριση αντισωμάτων;
09.12.2021

Μπορεί η ώρα του εμβολιασμού να επηρεάσει την απόκριση αντισωμάτων;

Θα χρειαστούμε νέα εμβόλια ειδικά για το στέλεχος Όμικρον;
09.12.2021

Θα χρειαστούμε νέα εμβόλια ειδικά για το στέλεχος Όμικρον;

Ακοή: Απαραίτητη η εξέταση ακοής σε κάθε νεογέννητο
09.12.2021

Ακοή: Απαραίτητη η εξέταση ακοής σε κάθε νεογέννητο