Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων-Παθήσεων την 28η Φεβρουαρίου, η Α΄ Νευρολογική Κλινική της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών ενημερώνει για την πρόσφατη ίδρυση και συνεχιζόμενη λειτουργία του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νευρολογικών Νοσημάτων στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο.
Μέσα από την δημιουργία αυτού του Κέντρου, μεταξύ άλλων γίνεται προσπάθεια για ευαισθητοποίηση και ενημέρωση της κοινότητας για τα σπάνια νοσήματα που ανήκουν στο πεδίο της Νευρολογίας, ενώ παράλληλα υπάρχει συνεχής προσπάθεια βελτίωσης των υπηρεσιών προς τα άτομα αυτά και τις οικογένειές τους.
Σύμφωνα με το Orphanet, που είναι η αναγνωρισμένη και από την Ελλάδα, Ευρωπαϊκή Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Υπουργείο Υγείας Γαλλίας), οι σπάνιες παθήσεις είναι ασθένειες/νοσήματα που επηρεάζουν μικρό αριθμό ανθρώπων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό.
Λόγω της σπανιότητάς τους, αργούν να αναγνωριστούν και να διαγνωστούν, ενώ και η ανάπτυξη θεραπειών είναι ιδιαίτερα δύσκολη λόγω του μικρού αριθμού των πασχόντων, κάτι που δυσχεραίνει την διενέργεια κλινικών μελετών.
Παρ’ όλα αυτά, τα τελευταία χρόνια, χάρη στην αλματώδη πρόοδο της επιστήμης, ολοένα και αυξάνει ο αριθμός των Σπανίων Νευρολογικών Παθήσεων για τις οποίες υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπείες, κάτι που επιβάλλει ακόμη περισσότερο την πρώιμη διάγνωση και αντιμετώπισή τους σε εξειδικευμένα Κέντρα.
Λόγω της σπανιότητας και της ποικιλομορφίας των σπανίων παθήσεων, θεωρείται απαραίτητη η ανάπτυξη εθνικών και διεθνών δικτύων που θα συμβάλλουν στην κάλυψη των αναγκών των ασθενών, στη βελτίωση της διαγνωστικής διαδικασίας και στην προώθηση της έρευνας.
Σε αντίστοιχα Ευρωπαϊκά δίκτυα έχει διασυνδεθεί και το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης της Α Νευρολογικής Κλινικής.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νευρολογικών Νοσημάτων στην Α Νευρολογική Κλινική του Αιγινητείου Νοσοκομείου, επισκεφτείτε την ιστοσελίδα:
