σπάνια νοσήματα

Εταιρική Κοινωνική Ευθύνη

E – RARE : Επιστημονική εκδήλωση και στρατηγικό εργαστήριο

Στο πλαίσιο της κοινοπραξίας E-RARE στην οποία συμμετέχει και η Ελλάδα, το γραφείο του Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών και Σπάνιων Νόσων του ΚΕΕΛΝΟ έχει αναλάβει την διοργάνωση της επιστημονικής εκδήλωσης για τα σπάνια νοσήματα, στις 20-22 Ιανουαρίου 2014, στην Αθήνα. Οι δυο πρώτες ημέρες της συνάντησης, οι οποίες απευθύνονται κυρίως στους ερευνητές και ερευνητικές ομάδες που […]

15.01.2014 17:15

Φάρμακα

Επιτέλους εμφανίστηκε η νέα λίστα φαρμάκων!

Εκδόθηκε επιτέλους  η νέα λίστα φαρμάκων  η οποία  θα ισχύσει για τους παρασκευαστές, συσκευαστές, εισαγωγείς από 26 Αυγούστου, για τις φαρμακαποθήκες από 2 Σεπτεμβρίου και για τα ιδιωτικά φαρμακεία από 9 Σεπτεμβρίου.   Η νέα λίστα μεταξύ άλλων περιλαμβάνει 1600 γενόσημα τα οποία θα κυκλοφορήσουν για πρώτη φορά στην χώρα μας.   Το νέο Δελτίο […]

07.08.2013 09:24

Υγεία & πολιτική

Κόβουν και τις τιμές των φαρμάκων για σπάνια νοσήματα

Κουρεύει και τις τιμές των φαρμάκων που προορίζονται για σπάνια νοσήματα και απευθύνονται σε ελάχιστους έλληνες ασθενείς το υπουργείο Υγείας, με αποτέλεσμα να υπάρχει κίνδυνος απόσυρσης των σκευασμάτων από τη χώρα μας. Μιδαμινά ποσά μπορεί να εξοικονομήσει η κυβέρνηση μέσω των φαρμάκων που προορίζονται για σπάνια νοσήματα αλλά πάρ αυτά προχωρά σε ψαλίδισμα των τιμών […]

06.12.2011 08:09

Παιδί

Σπάνιες παθήσεις για σπάνια παιδιά

Το σύνδρομο οζώδους σκλήρυνσης είναι μία σπάνια πάθηση, η οποία προσβάλλει περίπου ένα έως δύο εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Στην Ευρώπη, ο επιπολασμός εκτιμάται σε περίπου εννέα περιστατικά ανά 100.000 πληθυσμό. Πρόκειται για μια γενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από την δημιουργία όζων (καλοηθών όγκων) σε διάφορα όργανα του σώματος, συχνότερα στον εγκέφαλο και τους νεφρούς. Οι […]

18.11.2011 19:54