Οι ασθενείς με συγγενείς καρδιοπάθειες χρήζουν ιδιαίτερης και καθημερινής ιατρικής φροντίδας, σύμφωνα με τους επιστήμονες.Η έγκαιρη διάγνωση, η κατάλληλη χειρουργική και φαρμακευτική αντιμετώπιση και η μακροχρόνια και συχνή παρακολούθηση σε ειδικά οργανωμένα κέντρα καθώς και η ευαισθητοποίηση των πασχόντων μπορούν να συνεισφέρουν στην καλύτερη ποιότητα ζωής.
Υπολογίζεται ότι στη χώρα μας κάθε χρόνο γεννιούνται 1.000 μωρά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες , ενώ ο κίνδυνος θανάτου για τις γυναίκες με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, στη διάρκεια της εγκυμοσύνης, ανέρχεται στο 1 ανά 1.000 άτομα, όταν στις υγιείς εγκύους, ο κίνδυνος είναι μόλις 1 γυναίκα στις 20.000.
Δυστυχώς όμως, σύμφωνα με τα στατιστικά στοιχεία, παγκοσμίως ένα πολύ μεγάλο ποσοστό των ασθενών, οι οποίοι χειρουργούνται σε παιδική ηλικία για συγγενή καρδιοπάθεια, με το πέρασμα του χρόνου παύουν να παρακολουθούνται από εξειδικευμένους ιατρούς. Το γεγονός αυτό ελλοχεύει τον κίνδυνο οι ασθενείς αυτοί να αναπτύξουν κατά τη διάρκεια της ζωής τους Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, που αποτελεί επιπλοκή στους ασθενείς με Συγγενείς Καρδιοπάθειες.
Υπολογίζεται ότι το 10% των ανθρώπων με συγγενείς καρδιοπάθειες αναπτύσσουν Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, η οποία εάν δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα, μπορεί να οδηγήσει σε δραματικές συνέπειες για τη ζωή τους. Η εξέλιξη της νόσου οδηγεί σε περιορισμό της ροής του αίματος στις πνευμονικές αρτηρίες, με αποτέλεσμα την αύξηση της πίεσης στα πνευμονικά αγγεία. Η υπέρταση που παρατηρείται επιβαρύνει την καρδιακή λειτουργία και πιο συγκεκριμένα τη δεξιά πλευρά της καρδιάς, οδηγώντας σε καρδιακή ανεπάρκεια και πρόωρο θάνατο του ασθενούς.
Σύμφωνα με τις οδηγίες των Διεθνών Επιστημονικών Εταιρειών, τόνισε ο Καθηγητής Καρδιολογίας Παν. Θεσσαλονίκης κος Χ. Καρβούνης για τη σωστή αντιμετώπιση της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης (ΠΑΥ) επιβάλλεται ο έλεγχος και η τακτική παρακολούθηση των ασθενών να γίνεται σε εξειδικευμένα κέντρα. Τέτοια κέντρα βρίσκονται τόσο στην Αθήνα και στη Θεσσαλονίκη, καθώς και σε άλλες μεγάλες πόλεις της χώρας μας.
Η ενημέρωση των ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες αλλά και η ευαισθητοποίηση του ιατρικού κόσμου είναι απαραίτητες για την πρώιμη διάγνωση της πάθησης.
Για το λόγο αυτό, η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, με χορηγό και σ’ αυτή την προσπάθειά της τη φαρμακευτική εταιρεία Βιοτεχνολογίας Actelion, θέτει σε εφαρμογή Μητρώο καταγραφής Ενηλίκων Ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Το Μητρώο έχει ακρωνύμιο CHALLENGE (Adult Congenital Heart Disease Registry. A Registry from the Hellenic Cardiology Society).