Οι ασθενείς με Σκληρόδερμα είναι πολλά περισσότερα από τη νόσο τους, μας υπενθυμίζει η Ελληνική Εταιρεία Αντιρρευματικού Αγώνα με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του νοσήματος (29/6)
Με πρωταρχικό στόχο την αναγνώριση ότι οι ασθενείς με Σκληρόδερμα είναι πολλά περισσότερα από τη νόσο τους, γιορτάζεται και φέτος από την Ομοσπονδία των Ευρωπαϊκών Εταιρειών για το Σκληρόδερμα (FESCA) και την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) στις 29 Ιουνίου η Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα.
Το σύνθημα για φέτος είναι: «Είμαι το πάθος μου, όχι η ασθένειά μου! Το Σκληρόδερμα και η COVID-19 δεν θα μου πάρουν το χαμόγελό μου!»
Οι δύο βασικές μορφές της νόσου είναι το Εντοπισμένο Σκληρόδερμα όπου υπάρχει προσβολή μόνο του δέρματος του ασθενούς, κυρίως χεριών και προσώπου, και το Συστηματικό Σκληρόδερμα όπου εκτός από το δέρμα προσβάλλονται και τα άλλα εσωτερικά όργανα (νεφροί, οισοφάγος, καρδιά και πνεύμονες).
Μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, αλλά είναι πιο συχνή σε γυναίκες μεταξύ 30 και 50 ετών.
Συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1.500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, ενώ προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς με Σκληρόδερμα ανά έτος, αν και οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι υπάρχει αδιευκρίνιστος αριθμός ασθενών στους οποίους η διάγνωση δεν έχει ακόμη γίνει, ιδίως στα αρχικά στάδια της πάθησης.
Το Συστηματικό Σκληρόδερμα διακρίνεται σε δύο κύριες μορφές:
–στο Διάχυτο Συστηματικό Σκληρόδερμα που χαρακτηρίζεται από:
-πάχυνση και σκλήρυνση του δέρματος του προσώπου,
-του τραχήλου,
-του κορμού,
-της κοιλιάς και,
-των άνω και κάτω άκρων, και,
–στο Περιορισμένο Συστηματικό Σκληρόδερμα, που χαρακτηρίζεται από:
-πάχυνση και σκλήρυνση του δέρματος του προσώπου, και,
-των ακραίων τμημάτων των άνω και κάτω άκρων, δηλαδή των χεριών, αντιβραχίων, κνημών και ποδιών.
Συμπτώματα
Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, και μπορεί να μην είναι τυπικά της νόσου για τα πρώτα τουλάχιστον χρόνια, για το λόγο αυτό η διάγνωση της νόσου μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη.
Το φαινόμενο Raynaud
Το φαινόμενο Raynaud και το πρήξιμο των δακτύλων των χεριών ώστε να μοιάζουν με λουκάνικα («αλλαντοειδής» διόγκωση) είναι από τις πρώτες και τις πλέον χαρακτηριστικές εκδηλώσεις της νόσου, σε αντίθεση με τα πιο σοβαρά συμπτώματά της, τα οποία επηρεάζουν τα εσωτερικά όργανα και δεν είναι εμφανή.
Η εμφάνιση του φαινομένου Raynaud, σε πάνω από το 90% των ασθενών με Σκληρόδερμα, μπορεί να προηγηθεί κατά πολλά χρόνια από τις άλλες εκδηλώσεις.
Παρουσιάζεται με χαρακτηριστική εναλλαγή στο χρώμα του δέρματος των άκρων από λευκό, σε μελανό και στη συνέχεια κόκκινο, μετά από έκθεση στο κρύο ή από στρες.
Στις πιο σοβαρές μορφές παρουσιάζονται ταυτόχρονα δακτυλικά έλκη και νεκρώσεις στα άκρα όπως επίσης και ασβεστώματα.
«Αν και είναι ζωτικής σημασίας να αυξήσουμε τη γνώση σχετικά με την πάθηση, είναι επίσης σημαντικό να αντιμετωπίσουμε και να κατανοήσουμε το άτομο όχι μόνο την ασθένεια.
Ο στόχος είναι να εκτιμήσουμε όσο το δυνατόν περισσότερο τι κάνει κάθε ασθενής στη ζωή του, δείχνοντας το πάθος τους, δείχνοντας τι τους κάνει να χαμογελούν, να παλεύουν και να ξεπερνούν την ασθένεια» αναφέρει η κ. Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ.
«Η έλλειψη επίγνωσης και κατανόησης μεταξύ των επαγγελματιών της υγειονομικής περίθαλψης οδήγησε σε καθυστερημένη διάγνωση, η οποία μπορεί να έχει σοβαρές και δυνητικά απειλητικές για τη ζωή συνέπειες για τους ασθενείς με Σκληρόδερμα.
Είναι ζωτικής σημασίας οι ασθενείς με Σκληρόδερμα να ταυτοποιούνται το συντομότερο δυνατόν, ώστε να μπορούν να λάβουν την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα» τονίζει η κυρία Sue Farrington, Πρόεδρος της FESCA.
