Το Σάββατο 20 Φεβρουαρίου 2021 η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) διοργάνωσε διαδικτυακή ημερίδα με θέμα «Διαχείριση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Εμβολιασμοί κατά την περίοδο της πανδημίας του COVID-19 στην Ελλάδα» προσπαθώντας να ανταποκριθεί στις ανησυχίες των πασχόντων και να τους παρέχει πάντα έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση.
Την έναρξη της ημερίδας έκανε η Πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ κ, Βάσω Μαράκα η οποία στον Χαιρετισμό της μίλησε για τον μεγάλο αντίκτυπο της πανδημίας στους χρόνιους ασθενείς.
«Η πανδημία άλλαξε τον τρόπο πρόσβασής τους σε ιατρικές υπηρεσίες, φαρμακευτικές αγωγές, συνεδρίες με επαγγελματίες υγείας, στην γενικότερη επικοινωνία και ενημέρωση» τόνισε η κ. Μαράκα.
Εξέφρασε την αισιοδοξία της από την επιστημονική πρόοδο, τόσο στην καταπολέμηση του SARS-CoV-2 όσο και στην διεύρυνση των θεραπευτικών επιλογών της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ).
Αναφέρθηκε στις διαδικασίες που δημιουργούν εμπόδια στην πρόσβαση στα νέα φάρμακα, όπως είναι το Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης (Σ.Η.Π.), οι οποίες ελπίζει να αρθούν με την συνεργασία του ΕΟΠΥΥ, του Υπουργείου Υγείας και της ΠΟΑμΣΚΠ.
Κλείνοντας την ομιλία της ενημέρωσε για την χορηγία ύψους 8.200 λιρών Αγγλίας που πήρε η ΠΟΑμΣΚΠ από την Διεθνή Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης (Multiple Sclerosis International Federation) για την διοργάνωση εκπαίδευσης βασικών ψηφιακών δεξιοτήτων για άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Με αφορμή το συγκεκριμένο πρόγραμμα, η Ομοσπονδία ξεκίνησε την συνεργασία της με το You Be Hero στην πρώτη crowdfunding ενέργειά της https://youbehero.com/gr/cause/panellinia-omospondia-atomon-me-sklirinsi-kata-plakas . Σκοπός είναι η συγκέντρωση ποσού για την αγορά ενός tablet, το οποίο θα δοθεί σε συμμετέχοντα στην εκπαίδευση.
Καλωσορίζοντας κοινό και ομιλητές, η κ, Μαράκα έδωσε τον λόγο στον πρώτο ομιλητή της εκδήλωσης.
Ο κ. Ηλίας Μόσιαλος, Καθηγητής Πολιτικής της Υγείας London School of Economics, Καθηγητής Πολιτικής και Διοίκησης της Υγείας στην Ιατρική Σχολή του Imperial College London, στην πολύ ενδιαφέρουσα εισήγησή του: «Οι επιπτώσεις της πανδημίας και τα αναμενόμενα οφέλη από τον εμβολιασμό του πληθυσμού» ανέφερε στοιχεία για τον αντίκτυπο της πανδημίας σε υγειονομικό, και οικονομικό επίπεδο παγκοσμίως αλλά και στα θετικά αποτελέσματα που αναμένονται από τον εμβολιασμό των πολιτών κατά του SARS-CoV-2.
Η συνεργασία Κυβερνήσεων, ερευνητικών επιστημονικών κέντρων και φαρμακοβιομηχανίας σε συνδυασμό με τις μεγάλες επενδύσεις κεφαλαίων που διατέθηκαν και την πληθώρα εθελοντών που συμμετείχαν στις κλινικές μελέτες απέφερε γρήγορα αποτελέσματα στην ανακάλυψη εμβολίων κατά του κορωνοϊού.
Δύο άλλοι σημαντικοί παράγοντες που οδήγησαν στην επίσπευση της διαδικασίας παρασκευής εμβολίων είναι πρώτον το γεγονός πως υπήρχε η τεχνογνωσία (πλατφόρμες ανακάλυψης εμβολίων) και δεύτερον πως πολύ σύντομα έγινε γνωστή η γονιδιακή σύσταση του ιού.
Ο κ. Μόσιαλος ανέφερε πως όλα τα εγκεκριμένα εμβόλια είναι αποτελεσματικά όσον αφορά την αποφυγή της βαριάς νόσησης, της ανάγκης για νοσηλεία και τον θάνατο. «Δεν υπάρχουν υποδεέστερα εμβόλια» ανέφερε ο κ. Μόσιαλος «κι ευτυχώς ο ιός δεν μεταλλάσσεται γρήγορα».
Όπως τόνισε ο κ. Μόσιαλος «Είμαστε πολύ τυχεροί, μέσα στην ατυχία μας, που έχουμε τα εμβόλια και θα έχουμε πολύ περισσότερα εμβόλια σύντομα που θα αντιμετωπίζουν και τα νέα στελέχη και τις μεταλλάξεις του κορωνοϊού».
Οι πολίτες έχουν κατακλυστεί από παραπληροφόρηση όσον αφορά τις παρενέργειες των εμβολίων.
Ο κ. Μόσιαλος συνέστησε να μην φοβόμαστε τις παρενέργειες καθώς τα δημοσιευμένα στοιχεία που αφορούν τις αλλεργικές αντιδράσεις στα εμβόλια κατά του SARS-CoV-2 είναι πολύ αισιόδοξα.
Απειροελάχιστο ποσοστό περιπτώσεων έχουν παρουσιάσει σοβαρή αλλεργική αντίδραση, όλες παρουσιάστηκαν στα πρώτα λεπτά μετά τον εμβολιασμό και αντιμετωπίστηκαν επιτυχώς.
Κλείνοντας ο κ. Καθηγητής την εισήγησή του έκανε μια σύντομη ενημέρωση για τον τρόπο με τον οποίο συνδέονται οι πανδημίες με την κλιματική αλλαγή, την μετανάστευση πληθυσμών και την παγκόσμια οικονομία.
Ο κύριος Μόσιαλος έστειλε ένα αισιόδοξο μήνυμα, αναφέροντας πως το καλοκαίρι του 2021 θα είναι πιο κοντά σε αυτό του 2019 εφόσον προχωρήσει ο εμβολιασμός στο μεγαλύτερο μέρος του πληθυσμού.
Στη συνέχεια, η κ, Αλίκη Βρυεννίου, Σύμβουλος Δημοσίων & Διεθνών Σχέσεων της ΠΟΑμΣΚΠ, μοιράστηκε την εμπειρία της από την νόσηση από COVID-19, όντας ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση, στην ενότητα «Μαρτυρία ασθενούς με Πολλαπλή Σκλήρυνση που νόσησε από COVID-19».
Η κ. Βρυεννίου διαμένει προσωρινά λόγω επαγγελματικών υποχρεώσεων στη Σουηδία, η οποία ως χώρα δεν έλαβε αυστηρά περιοριστικά μέτρα κατά του COVID-19.
Οι Σουηδικές αρχές περιορίστηκαν σε συστάσεις προς τους πολίτες τους, ως προς την τήρηση των αποστάσεων και των σχολαστικών κανόνων υγιεινής.
Παρότρυναν σε οικειοθελή κατ’ οίκον περιορισμό τους γηραιοτέρους και συνέστησαν την αποφυγή άσκοπων μετακινήσεων.
Όλα αυτά οι Σουηδοί πολίτες τα τήρησαν ευλαβικά.
Παρόλο που ο πληθυσμός της Σουηδίας είναι σχεδόν ίδιος με της Ελλάδας, η χώρα είχε πολύ μεγαλύτερο ποσοστό πολιτών που νόσησαν από κορωνοϊό (6,38% έναντι 1,63%)* και διπλάσιο αριθμό θανάτων από τον ιό (12.649 έναντι 6.249)* σε σύγκριση με την Ελλάδα.
*οι πληροφορίες προέρχονται από δημοσιευμένα στοιχεία έως 20.02.2021.
Ευτυχώς η κ. Βρυεννίου πέρασε τον κορωνοϊό σχετικά ελαφριά, σε βαθμό που μέχρι να υποβληθεί σε τεστ PCR και να της ανακοινωθεί πως είναι θετική στον ιό, έμενε με την εντύπωση πως είχε ένα ελαφρύ κρυολόγημα.
Ο πυρετός της διήρκεσε τρεις μέρες, δεν ξεπέρασε τους 38,2 βαθμούς Κελσίου και υποχωρούσε με τη λήψη απλού αντιπυρετικού. Η απώλεια όσφρησης και γεύσης, χαρακτηριστικά συμπτώματα του κορωνοϊού, έκαναν την εμφάνισή τους 6 μέρες μετά την εκδήλωση των αρχικών συμπτωμάτων και ενώ έχουν περάσει σχεδόν 38 μέρες από την νόσηση δεν έχουν υποχωρήσει πλήρως.
Η κόπωση που ξεκίνησε προς τα τέλη της δεύτερης εβδομάδας και προς το παρόν συνυπάρχει αθροιστικά με αυτήν που βιώνει λόγω Πολλαπλής Σκλήρυνσης επίσης φαίνεται πως ήρθε για να μείνει μεγάλο διάστημα.
Η συνεχής επικοινωνία με τον θεράποντα γιατρό της στην Ελλάδα, η συμμόρφωση στην θεραπευτική αγωγή της, η προσεκτική διατροφή, η ξεκούραση την βοήθησαν να ξεπεράσει αυτή την περιπέτεια της υγείας της.
Δήλωσε δε πως αισθάνεται τυχερή που το ξεπέρασε τόσο ελαφριά.
Κλείνοντας, ενημέρωσε τους συνασθενείς της για το νέο ερωτηματολόγιο της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανασολογίας (ΕΛΛ.Α.ΝΑ), που δημιουργήθηκε σε συνεργασία με το εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής του Αριστοτέλειου Πανεπιστήμιου Θεσσαλονίκης, με σκοπό την αποτύπωση της ενημέρωσης και της διάθεσης προς εμβολιασμό έναντι του κορωνοϊού σε άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScXWmmEOcfkvgGH1FZ5HoE50XfOLGEw1wV3a3oeud4fk0H65A/viewform.
Παρότρυνε τα Άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑμΠΣ) να αφιερώσουν λίγα λεπτά από το χρόνο τους και να το απαντήσουν, τονίζοντας τη σημασία που έχει η συμμετοχή τους σε κάθε επιστημονική έρευνα.
Όσο μεγαλύτερη η συμμετοχή τόσο πιο αξιόπιστα και αδιαμφισβήτητα είναι τα αποτελέσματα που θα προκύψουν και οι τελικώς ωφελούμενοι είναι τα ίδια τα ΑμΠΣ.
Κεντρικός ομιλητής της εκδήλωσης ήταν ο κ. Νικόλαος Γρηγοριάδης, Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ., Δντης Β` Νευρολογικής Κλινικής, ΠΓΝΘ ΑΧΕΠΑ, Πρόεδρος Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, Γραμματέας Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας.
Στην εισήγησή του με τίτλο «Η διαχείριση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης μέσα στην Πανδημία», αναφέρθηκε στα πρώτα αποτελέσματα από το ερωτηματολόγιο που δημιούργησε η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας την περασμένη άνοιξη με σκοπό την αποτύπωση της επίδρασης της πανδημίας του COVID-19 σε άτομα με ΠΣ και τους φροντιστές τους και στις συστάσεις για τον εμβολιασμό ατόμων με ΠΣ.
Όπως είπε χαρακτηριστικά: “Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζει η Νευρολογία κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19 ήταν και παραμένει η διαχείριση των προβλημάτων των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑμΠΣ).
Ο περιορισμός και σχεδόν πλήρης αναστολή σε πολλές περιπτώσεις της πρόσβασης σε υγειονομικές μονάδες για την καθορισμένη παρακολούθηση της πορείας των ΑμΠΣ για την κύρια νόσο τους, η βαρύτητα των συμπτωμάτων και των επιπτώσεων της λοίμωξης COVID-19 σε αυτήν την κατηγορία ασθενών, οι ενδεχόμενες επιπτώσεις από τη χρήση των ανοσοτροποποιητικών ή ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων που χρονίως χορηγούνται για τον έλεγχο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ) και τέλος η ασφάλεια και αποτελεσματικότητα του εμβολιασμού έναντι του SARS-COV-2 στα ΑμΠΣ, απασχολούν την επιστημονική κοινότητα και φυσικά τα ίδια τα ΑμΠΣ και τους οικείους τους.»
Ο κ. Γρηγοριάδης έθιξε τον καταιγισμό επιστημονικών ανακοινώσεων, δημοσιεύσεων, αναλύσεων, ανασκοπήσεων, δημοσίων δηλώσεων, δράσεων επιστημονικών φορέων αλλά και ασθενών, που συνθέτουν ένα τοπίο ρέουσας κατάστασης στον αγώνα αντιμετώπισης διαφαινόμενων προβλημάτων.
Σχετικά με τον εμβολιασμό των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑμΠΣ) ο κ. Καθηγητής τόνισε πως «μία ρεαλιστική θέση μπορεί να είναι ότι για τα ΑμΠΣ:
-Ισχύουν οι ίδιοι επιβαρυντικοί παράγοντες για σοβαρή εξέλιξη στην πορεία της υγείας τους μετά από λοίμωξη COVID-19 με εκείνους που ισχύουν για το γενικό πληθυσμό με μικρές κατά περίπτωση διαφοροποιήσεις.
-Οι φαρμακευτικές θεραπείες για την ΠΣ στο σύνολό τους δεν επιβαρύνουν την εξέλιξη μετά από ενδεχόμενη λοίμωξη COVID-19.
Είναι ενδιαφέρουσα η άποψη ότι ορισμένες από αυτές ενδεχομένως να έχουν και ευεργετικές επιδράσεις στην εξέλιξη της λοίμωξης.
–Ο εμβολιασμός έναντι του SARS-COV-2 συνιστάται για την παροχή προστασίας από τη λοίμωξη.
Η συνεχιζόμενη συλλογή δεδομένων και συστηματική ανάλυσή τους καθώς η πανδημία παραμένει, είναι ο πιο ασφαλής δρόμος για την ανάδειξη της επιστημονικής αλήθειας.
Σε κάθε περίπτωση, συνεχίζουμε να παραμένουμε ασφαλείς και αγωνιζόμενοι.”
Η ημερίδα ήταν αρκετά διαδραστική καθώς πλήθος ερωτημάτων τέθηκαν από τους συμμετέχοντες κυρίως όσον αφορά το θέμα των εμβολιασμών κατά του SARS-CoV-2 και απαντήθηκαν μετά το πέρας των εισηγήσεων.
Συντονιστής της εκδήλωσης ήταν ο κ. Θάνος Μπελαλίδης από την Ομάδα Σύμπραξις που διοργάνωσε την διαδικτυακή ημερίδα.
Η εκδήλωση μεταδόθηκε ζωντανά μέσω των σελίδων κοινωνικής δικτύωσης της Ομοσπονδίας στο Facebook https://www.facebook.com/poamskp/ στο YouTube https://youtu.be/t1JBcK1Uyig και της ιστοσελίδας της ΠΟΑμΣΚΠ www.poamskp.gr . Tο βίντεο της εκδήλωσης έχει κοινοποιηθεί στην σελίδα YouTube της Ομοσπονδίας https://www.youtube.com/watch?v=t1JBcK1Uyig .
Η ημερίδα είχε την αιγίδα της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας και πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία των εταιρειών Genesis Pharma, Merck ΑΕ, Roche Hellas και Sanofi – Aventis.
Σχετικά με την Πολλαπλή Σκλήρυνση:
Πρόκειται για μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ), όπου καταστρέφεται η μυελίνη, το λιπίδιο που περιβάλλει και προστατεύει τα νευρικά κύτταρα, και οδηγεί τον πάσχοντα βαθμιαία σε αναπηρία.
Πάσχουν περίπου 2.500.000 άτομα παγκοσμίως, ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών υπολογίζεται σε 21.000 άτομα χωρίς να υπάρχει επίσημη καταγραφή.
Η πάθηση επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών με τα εμφανή και αφανή συμπτώματά της.
Είναι προς το παρόν άγνωστη η αιτία στην οποία οφείλεται αλλά πολλοί παράγοντες επηρεάζουν την εμφάνιση της νόσου όπως ιογενείς λοιμώξεις, περιβαλλοντικοί και γενετικοί παράγοντες κ.α.
. Δεν αποτελεί μεταδοτικό νόσημα ούτε κλασική κληρονομική πάθηση.
Λίγα λόγια για την ΠΟΑμΣΚΠ
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), η οποία εδρεύει στο Ελληνικό στην Αθήνα, ιδρύθηκε το 2008, είναι δευτεροβάθμιος φορέας στον οποίο εντάσσονται 9 Πρωτοβάθμιοι Σύλλογοι Ασθενών από όλη την Ελλάδα. Διοικείται αποκλειστικά από ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση – Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΣ-ΣΚΠ), με σκοπό την ενημέρωση και υποστήριξη των Πρωτοβάθμιων Συλλόγων Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας πανελλαδικά, την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για την νόσο και την διεκδίκηση εκ μέρους των πασχόντων στην ανεμπόδιστη και ισότιμη συμμετοχή τους στην εκπαιδευτική, παραγωγική, αθλητική και πολιτισμική ζωή της χώρας.
Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στο τηλέφωνο 213 0222 777 ή στο email: [email protected].
