Στις 29 Φεβρουαρίου του 2012, σε ολόκληρο τον πλανήτη, σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.
Απώτερο στόχο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων αποτελεί η ευαισθητοποίηση όχι μόνο του κοινού, των ασθενών και των εκπροσώπων τους αλλά και των πολιτικών, των ερευνητών και των επαγγελματιών υγείας.
Από την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία διοργανώθηκε το 2008 από την EURORDIS (την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις) και από το Συμβούλιο των Ενώσεων, χιλιάδες εκδηλώσεις έχουν λάβει χώρα παγκοσμίως, επηρεάζοντας εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπων και προσελκύοντας την προσοχή των Μ.Μ.Ε.. Ως αποτέλεσμα αυτών των συνεχιζόμενων προσπαθειών έχει πυροδοτηθεί μια κίνηση για την προώθηση της Ευρωπαϊκής Πολιτικής σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, καθώς και των Εθνικών Σχεδίων Δράσης σε πολλές χώρες της Ευρώπης.
Ειδικότερα για το 2012, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει ως βασικό άξονα την «Αλληλεγγύη», μια αξία που χαρακτηρίζει τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, ανεξαρτήτως ασθένειας και εθνικότητας. Η «Αλληλεγγύη» τονίζει την αναγκαιότητα και τη σημασία της συνεργασίας και της αλληλοϋποστήριξης σε έναν τομέα, στον οποίο οι ασθενείς είναι σπάνιοι και η εξειδίκευση ανύπαρκτη, ενώ τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι είναι κοινά.
Σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποσκοπεί στην επισήμανση των σπανίων παθήσεων ως ενός μοντέλου της Ευρωπαϊκής Αλληλεγγύης, υπαρκτού στη σημερινή Ευρώπη, η οποία πλήττεται από την οικονομική κρίση.
Η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ διοργανώνει για την Ημέρα αυτή σειρά εκδηλώσεων και δράσεων:
• Ομιλία στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με τον τίτλο “Σχέση Γιατρού και Ασθενή”, από διακεκριμένους επιστήμονες και ασθενείς, σε συνεργασία με τη Μέριμνα.
• Παρουσίαση των στοιχείων της καταγραφής ασθενών και ασθενειών, για μια πρώτη εικόνα των σπανίων παθήσεων στην Ελλάδα.
• Προβολή σχετικού τηλεοπτικού spot σε όλα τα κανάλια και καθ’ όλη τη διάρκεια του Φεβρουαρίου του 2012.
• Διανομή έντυπου υλικού, με τη συνεργασία του Σώματος Ελληνίδων
