Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων-Παθήσεων την 28η Φεβρουαρίου, η Α΄ Νευρολογική Κλινική της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών ενημερώνει για την πρόσφατη ίδρυση και συνεχιζόμενη λειτουργία του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νευρολογικών Νοσημάτων στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο.
Μέσα από την δημιουργία αυτού του Κέντρου, μεταξύ άλλων γίνεται προσπάθεια για ευαισθητοποίηση και ενημέρωση της κοινότητας για τα σπάνια νοσήματα που ανήκουν στο πεδίο της Νευρολογίας, ενώ παράλληλα υπάρχει συνεχής προσπάθεια βελτίωσης των υπηρεσιών προς τα άτομα αυτά και τις οικογένειές τους.
Σύμφωνα με το Orphanet, που είναι η αναγνωρισμένη και από την Ελλάδα, Ευρωπαϊκή Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Υπουργείο Υγείας Γαλλίας), οι σπάνιες παθήσεις είναι ασθένειες/νοσήματα που επηρεάζουν μικρό αριθμό ανθρώπων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό.
Λόγω της σπανιότητάς τους, αργούν να αναγνωριστούν και να διαγνωστούν, ενώ και η ανάπτυξη θεραπειών είναι ιδιαίτερα δύσκολη λόγω του μικρού αριθμού των πασχόντων, κάτι που δυσχεραίνει την διενέργεια κλινικών μελετών.
Παρ’ όλα αυτά, τα τελευταία χρόνια, χάρη στην αλματώδη πρόοδο της επιστήμης, ολοένα και αυξάνει ο αριθμός των Σπανίων Νευρολογικών Παθήσεων για τις οποίες υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπείες, κάτι που επιβάλλει ακόμη περισσότερο την πρώιμη διάγνωση και αντιμετώπισή τους σε εξειδικευμένα Κέντρα.
Λόγω της σπανιότητας και της ποικιλομορφίας των σπανίων παθήσεων, θεωρείται απαραίτητη η ανάπτυξη εθνικών και διεθνών δικτύων που θα συμβάλλουν στην κάλυψη των αναγκών των ασθενών, στη βελτίωση της διαγνωστικής διαδικασίας και στην προώθηση της έρευνας.
Σε αντίστοιχα Ευρωπαϊκά δίκτυα έχει διασυνδεθεί και το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης της Α Νευρολογικής Κλινικής.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νευρολογικών Νοσημάτων στην Α Νευρολογική Κλινική του Αιγινητείου Νοσοκομείου, επισκεφτείτε την ιστοσελίδα:
Νέα μελέτη: Όσοι βλέπουν συχνά εφιάλτες μπορεί να διατρέχουν τριπλάσιο κίνδυνο για πρόωρο θάνατο
«Όταν κοιμόμαστε, ο εγκέφαλος δεν μπορεί να ξεχωρίσει τα όνειρα από την πραγματικότητα»
05.06.2025
Mυοκαρδίτιδα: Tι είναι και ποια η σύνδεσή της με τα εμβόλια κατά του Covid-19
Η μυοκαρδίτιδα είναι μια φλεγμονώδης κατάσταση, που επηρεάζει τον καρδιακό μυ και μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρές επιπλοκές, εάν δεν διαγνωστεί ή δεν αντιμετωπιστεί. Τα τελευταία χρόνια, η μυοκαρδίτιδα έχει τραβήξει την προσοχή πολλών λόγω των αναφορών για κάποιες σπάνιες περιπτώσεις μετά από εμβολιασμό κατά της COVID-19, εγείροντας ερωτήματα, ανησυχίες και την ανάγκη για σαφείς, τεκμηριωμένες απαντήσεις. Αυτό […]
11.02.2025
Ποια είναι η καλύτερη ώρα για να παίρνετε τη βιταμίνη D; – Το πρωί ή το βράδυ;
Δημοφιλή
Υγεία
1
Αυτό είναι το θαυματουργό έλαιο που προστατεύει από το Αλτχάιμερ
Kαρδιά
2
Ποιοι είναι οι φυσιολογικοί καρδιακοί παλμοί και ποια τα επικίνδυνα όρια – Πότε πρέπει να ανησυχήσετε
Φάρμακα
3
Ανατροπή δεδομένων στα εμβόλια mRNA: Οι εμβολιασμένοι πεθαίνουν πλέον στις ΗΠΑ από COVID-19
Διατροφή
4
Πετιμέζι: Το καλύτερο φυσικό φάρμακο
Περισσότερα
03.07.2025
Αυτός είναι ο κίνδυνος που «κρύβουν» οι πράσινες πατάτες
Τι είναι η σολανίνη;
03.07.2025
Αυτά είναι τα οφέλη που έχει για την υγεία ο βελονισμός: Σε ποιες παθήσεις βοηθάει και οι πιθανές παρενέργειες
Στοχεύει στην εξισορρόπηση της ροής ενέργειας του σώματος (το λεγόμενο «τσι»)
03.07.2025
Νέα έρευνα αποκαλύπτει: Τα επικίνδυνα βακτήρια που τα οικιακά πλυντήρια δεν μπορούν να σκοτώσουν
03.07.2025
Νέα έρευνα αποκαλύπτει: Ποια ηπατίτιδα είναι η πιο επικίνδυνη
03.07.2025
Νέα έρευνα αποκαλύπτει: Η μουσική κατά την οδήγηση μειώνει το άγχος του οδηγού
03.07.2025
Αυτά είναι τα πέντε προειδοποιητικά σημάδια της σκωληκοειδίτιδας
03.07.2025
Πόνος στη μέση: Για ποιο λόγο οι διαβητικοί υποφέρουν συχνότερα
03.07.2025
Αλλαντικά: Πόσο μπορούν να διατηρηθούν στην κατάψυξη – Όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε
03.07.2025
Τέλος στην τριχόπτωση! Το Νο1 φυσικό σετ για άνδρες & γυναίκες με redensyl & βότανα – Τώρα με ΔΩΡΟ!
03.07.2025
Ιδρώτας: Τα 5+1 κόλπα για να μην μυρίζει άσχημα το σώμα μας
