Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος διοργάνωσε την Τετάρτη 26 Μαΐου ενημερωτική διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα τον κληρονομικό καρκίνο του νεφρού, δηλαδή την νόσο VHL καθώς και τον καρκίνο του νεφρού.
Την εκδήλωση πλαισίωσαν με τις ομιλίες τους εξαίρετοι επιστήμονες τόσο από την Ελλάδα όσο και από το εξωτερικό.
Την εκδήλωση άνοιξε η κ. Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece, η οποία ευχαρίστησε όλους τους συμμετέχοντες ομιλητές και συντονιστές για την εθελοντική στήριξη τους στο έργο του Σωματείου και στην συνέχεια τους προλόγισε.
Ο πρώτος χαιρετισμός δόθηκε από την κ. Joyce Graff, ιδρύτρια της VHL Family Alliance παγκοσμίως, η οποία αναφέρθηκε στην μεγάλη κοινότητα ασθενών με VHL παγκοσμίως, η οποία από την ίδρυση της στηρίζει και βοηθάει τους ασθενείς ώστε να διαχειρίζονται και να συζητάνε τους φόβους και τους προβληματισμούς τους.
Στην συνέχεια χαιρετισμό απέδωσε η κ. Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, η οποία ανέφερε μεταξύ άλλων ότι η Ένωση Ασθενών Ελλάδος στέκεται αρωγός και αγκαλιάζει προσπάθειες όπως αυτή του Σωματείου VHL.
Έπειτα, ο Δρ. Ιωάννης Μπουκοβίνας, Ογκολόγος, Διευθυντής Ογκολογικής Κλινικής “Βιοκλινική” Θεσσαλονίκης, Πρόεδρος Εταιρείας Ογκολόγων – Παθολόγων Ελλάδας, εισήγαγε το κοινό στους σπάνιους καρκίνου.
Στην συνέχεια τον λόγο πήραν οι κκ. Χαράλαμπος Παπαδόπουλος και Βίκυ Αντωνιάδου εκ μέρους της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.
Ξεκινώντας η πρώτη ενότητα των ομιλιών την οποία συντόνιζε ο Δρ. Άρης Μπάμιας, Καθηγητής Θεραπευτικής-Παθολογίας-Ογκολογίας, Εθνικό & Καποδιστριακό Παν. Αθηνών & Διευθυντής 2ης Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ ΑΤΤΙΚΟΝ Παν. Νοσοκομείο, τον λόγο πήρε ο Δρ. Eric Jonasch, μέλος της VHL Alliance, MD UT MD Anderson Cancer Center ο οποίος μέσα από την αναλυτική του παρουσίαση μίλησε για τα νέα επιστημονικά δεδομένα.
Έπειτα, ο Δρ. Κουτσούκος Κωνσταντίνος, MD, MSc, Παθολόγος – Ογκoλόγος, Ακαδημαϊκός Υπότροφος Θεραπευτικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Εξωτερικός Συνεργάτης Ευγενιδείου Θεραπευτηρίου και Νοσοκομείου Ερρίκος Ντυνάν, επικεντρώθηκε στη νόσο VHL και τον καρκίνο νεφρού ξεκινώντας από την διάγνωση μέχρι και την συστηματική θεραπεία.
Ολοκληρώνοντας την πρώτη θεματική ενότητα, ο Δρ. Χαράλαμπος Φραγκούλης, Χειρουργός Ουρολόγος, επικουρικός επιμελητής ΓΝΑ Γ. Γεννηματάς ανέλυσε μέσα από την ενδιαφέρουσα ομιλία του, τις χειρουργικές προκλήσεις σε ασθενείς με καρκίνο του νεφρού σε έδαφος VHL.
Την δεύτερη θεματική ενότητα την οποία συντόνιζε η Δρ. Φλωρεντία Φωστήρα, PhD, Κλινική Εργαστηριακή Γενετίστρια ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος, Εργαστήριο Μοριακής Διαγνωστικής, άνοιξε με την ομιλία της η Δρ. Ειρήνη Τρομπούκη, μέλος της IKCC, Ph.D., Max Planck Institute of Immunobiology and Epigenetics, Department of Cellular and Molecular Immunology, η οποία εκπροσωπώντας την Δρ. Rachel Giles, University Medical Center Utrecht, στης οποίας το εργαστήριο έγιναν οι μελέτες που παρουσιάστηκαν, εξήγησε στον κόσμο την μοντελοποίηση του συνδρόμου VHL χρησιμοποιώντας το zebra fish, το οποίο ενδείκνυται για αυτό και παρουσίασε σχετικές διαφάνειες και εντυπωσιακά video.
Συνεχίζοντας, η Δρ. Φωστήρα εκ μέρους του Δρ. Κούλη Γιαννουκάκου, Διευθυντή Ερευνών στο Εργαστήριο Μοριακής Διαγνωστικής, IΠΡΕΤΕΑ, ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος ο οποίος λόγω ανειλημμένων υποχρεώσεων δεν κατάφερε να παρευρίσκεται στην εκδήλωση, αναφέρθηκε στον γονιδιακό έλεγχο και την γενετική συμβουλευτική και πιο συγκεκριμένα στο πότε προτείνεται να γίνει αλλά και στο πότε τελικά υλοποιείται.
Κλείνοντας την εκδήλωση, η Δρ. Χριστίνα Βρεττού, PhD Μοριακή Γενετική Εργαστηριακό Διδακτικό Προσωπικό του Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, μέσα από την πολύ ενδιαφέρουσα ομιλία της μίλησε για τις αναπαραγωγικές επιλογές που μπορεί να έχει ένα ζευγάρι όταν ό ένας από τους δύο είναι φορέας της νόσου VHL, και εστίασε στον προγεννητικό και τον προεμφυτευτικό έλεγχο.
Η ομιλία αναφορικά με το well being coaching προς τους ασθενείς, λόγω εκτάκτων υποχρεώσεων των ομιλητών δεν μπόρεσε να υλοποιηθεί, ωστόσο προγραμματίζεται για το μέλλον.
Κλείνοντας, η κ. Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Alliance Greece, δήλωσε:
“Θα ήθελα να σας ευχαριστήσω όλους πάρα πολύ από καρδιάς για την συμμετοχή σας στην πολύ ενδιαφέρουσα ενημερωτική εκδήλωση του Σωματείου μας.
Καθώς πλησιάζει η Παγκόσμια Ημέρα του Καρκίνου του Νεφρού, έχουμε ετοιμάσει και ένα κοινωνικό μήνυμα το οποίο θα ήθελα να μοιραστώ σήμερα μαζί σας.
Πρέπει να μιλήσουμε για το πως αισθανόμαστε, αυτό είναι το φετινό μήνυμα της καμπάνιας και αυτό ακριβώς πρέπει να κάνουμε, να μην κλεινόμαστε στον εαυτό μας και να μην φοβόμαστε να μιλήσουμε.
Κανείς δεν μας βλέπει σαν βάρος και δεν θα θέλαμε ποτέ οι άλλοι να αισθάνονται όπως εμείς”.
Μπορείτε να παρακολουθήσετε όλες τις ομιλίες της εκδήλωσης μέσα από τον σύνδεσμο: https://www.livemedia.gr/vhlwebinar
Μεγάλοι Χορηγοί της εκδήλωσης ήταν οι εταιρείες Pfizer και MSD και Χορηγός η εταιρεία IPSEN.
