Εδώ και πολλά χρόνια, τα μέλη του Πανευρωπαϊκού Συλλόγου ατόμων με Κοιλιοκάκη
(AOECS) (Association of European Coeliac Societies – AOECS) αναγνωρίζουν τη 16η Μαΐου ως Διεθνή Ημέρα Κοιλιοκάκης.
Σε πολλές περιοχές του κόσμου, οι Σύλλογοι πασχόντων από Κοιλιοκάκη ενώνουν τις
δυνάμεις τους γύρω από αυτήν την ημέρα για να μοιραστούν εμπειρίες, δραστηριότητες και εργαλεία σχετικά με το πώς είναι η ζωή με Κοιλιοκάκη, αλλά και να βοηθήσουν στην ευαισθητοποίηση για το τι χρειάζεται για να ζήσεις χωρίς γλουτένη.
Φέτος, στην Αυστραλία, τον Καναδά, τη Νέα Ζηλανδία και τις ΗΠΑ, πολλοί οργανισμοί ενώνουν τις δυνάμεις τους στην εκστρατεία #shineAlightOnCoeliac.
Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να περιηγηθείτε στον ιστότοπό τους: #shineAlightOnCeliac.
Στην Ευρώπη, ο Πανευρωπαϊκός Σύλλογος ατόμων με Κοιλιοκάκη (AOECS) θέλει να
αποτίσει φόρο τιμής σε όλες τις γυναίκες που:
– είναι οι ίδιες πάσχουσες από Κοιλιοκάκη – τα κορίτσια και οι γυναίκες είναι διπλάσιες σε αριθμό από τους άνδρες που διαγιγνώσκονται σε οποιαδήποτε ηλικία,
– έχουν συγγενή με Κοιλιοκάκη- παιδιά ή ενήλικες οικογένειες – καθώς οι νοικοκυρές
είναι υπεύθυνες για τη φροντίδα της οικογένειας, ακολουθώντας την αυστηρή και δια
βίου δίαιτα χωρίς γλουτένη, παρέχουν φροντίδα και υποστήριξη.
–συμμετέχουν ακόμη ενεργά ως ένθερμοι υποστηρικτές και εθελοντές των ασθενών με Κοιλιοκάκη που υποστηρίζουν ομάδες και ενώσεις σε τοπικό, εθνικό ή παγκόσμιο
επίπεδο
– είναι αφοσιωμένες επαγγελματίες υγειονομικής περίθαλψης, ως διαιτολόγοι που
ενημερώνουν, εκπαιδεύουν, αμέσως μετά τη σωστή διάγνωση, υποστηρίζοντας τις
οικογένειες των πασχόντων από Κοιλιοκάκη στη μάθηση και τη διατήρηση σύγχρονων,
θρεπτικών και βιώσιμων τρόπων μαγειρικής στο σπίτι.
Ο AOECS ζητά από τις ενώσεις μελών τους να χρησιμοποιήσουν το #womenandcoeliac και να μοιραστούν την ευγνωμοσύνη, τις συμβουλές, τις ιστορίες και ακόμη και τις καθημερινές προκλήσεις των μελών τους ως γυναίκες με Κοιλιοκάκη.
Στην προσπάθεια αυτή, συντάσσεται και η Ελληνική Εταιρεία Κοιλιοκάκης, ο Πανελλήνιος Σύλλογος πασχόντων από Κοιλιοκάκη, με σχετικές αναρτήσεις τόσο στην ιστοσελίδα, όσο και στα επίσημα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, συγκεντρώνοντας τοπικές εμπειρίες, καταστάσεις ζωής, θετικά και αρνητικά παραδείγματα.
Φυσικά, δεν ξεχνάμε ποτέ: η Κοιλιοκάκη είναι μια δια βίου χρόνια πάθηση όλων των
ηλικιών, και στην Ευρώπη ο λόγος των διαγνωσμένων περιπτώσεων δεν υπερβαίνει το 1: 7-8.
Τελευταίο αλλά όχι λιγότερο σημαντικό, προσκαλούμε όλους για το ανοιχτό διαδικτυακό σεμινάριο του Πανευρωπαϊκού Συλλόγου στις 19 Μαΐου με θέμα “Γυναίκες και Κοιλιοκάκη: αποκάλυψη του ρόλου των γυναικών”(“Women and coeliac: unveiling the role of women”), καθώς και στη Διαδικτυακή Ενημερωτική Ημερίδα που θα πραγματοποιήσει η Ελληνική Εταιρεία Κοιλιοκάκης την Κυριακή 16 Μαΐου 2021.
Σχετικά με την ασθένεια:
Η Κοιλιοκάκη επηρεάζει 1-2 στα 100 άτομα με γενετική προδιάθεση που αναπτύσσουν φλεγμονή του εντέρου (εντεροπάθεια) κατά την έκθεση σε διατροφή με γλουτένη.
(Η γλουτένη είναι πρωτεΐνη που εντοπίζεται σε σίτο, σίκαλη και κριθάρι και χρησιμοποιείται ευρέως από τη βιομηχανία τροφίμων).
Τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν:
-φούσκωμα,
-κοιλιακό άλγος,
-ναυτία,
-δυσκοιλιότητα,
-διάρροια,
-κόπωση,
-αναιμία,
-πονοκεφάλους,
-έλκη στο στόμα,
-επαναλαμβανόμενες αποβολές,
-απώλεια βάρους (αλλά όχι
σε όλες τις περιπτώσεις),
-δερματικά προβλήματα,
-κατάθλιψη,
-πόνος στις αρθρώσεις ή στα οστά και ,
-νευρικά προβλήματα.
Η ασθένεια μπορεί να διαγνωστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, ακόμη και χωρίς συμπτώματα, ως αποτέλεσμα του οικογενειακού ελέγχου.
Η μόνη θεραπεία της Κοιλιοκάκης είναι η δια βίου και αυστηρή αποφυγή κατάποσης
γλουτένης.
Σχετικά με την AOECS:
Ο Πανευρωπαϊκός Σύλλογος ατόμων με Κοιλιοκάκη (AOCS) ιδρύθηκε το 1988.
Είναι ένας ανεξάρτητος, μη κερδοσκοπικός οργανισμός, επί του παρόντος 26 εγγεγραμμένες εταιρείες μέλη σε όλη την Ευρώπη, που εκπροσωπούν άτομα που έχουν προσβληθεί από Κοιλιοκάκη, ή δερματίτιδα herpetiformis και επιδιώκει να συνεργαστεί με διεθνείς οργανισμούς Κοιλιοκάκης παγκοσμίως.
Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνείτε:
Veronica Rubio
General Secretary
email: veronica.rubio@aoecs.org
www.aoecs.org
Ελληνική Εταιρεία Κοιλιοκάκης
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη Νόσο της Κοιλιοκάκης και τη διατροφή χωρίς γλουτένη μπορείτε να επικοινωνείτε με την Ελληνική Εταιρεία Κοιλιοκάκης, που αποτελεί τον Πανελλήνιο Σύλλογο ατόμων που πάσχουν από Κοιλιοκάκη.
Ηλ. Ταχ/μειο || e-mail: koiliokaki@gmail.com
website: http://koiliokaki.com/el/
Like us on Facebook: Ελληνική Εταιρεία Κοιλιοκάκης
Join our Facebook groups: Ελληνική Εταιρεία Κοιλιοκάκης (Hellenic Coeliac Society) Hey (Hellenic Youth Coeliacs)