Η γήρανση του πληθυσμού της γης έχει οδηγήσει σε αυξημένη εμφάνιση εκφυλιστικών νοσημάτων, όπως είναι η άνοια που αποτελεί κατάληξη διαφόρων χρόνιων παθολογικών καταστάσεων του εγκεφάλου, με συχνότερη αιτία εμφάνισης τη νόσο Alzheimer.
Η νόσος Alzheimer (NA), μία χρόνια νευροεκφυλιστική πάθηση που χαρακτηρίζεται από μειωμένη γνωσιακή λειτουργία, η οποία οδηγεί σε μείωση ενός αριθμού λειτουργιών όπως μνήμη, η ομιλία, η κρίση, η λήψη αποφάσεων, ο προσανατολισμός, η γνώση.
Η ΝΑ αποτελεί σχεδόν τα 2/3 όλων των περιπτώσεων άνοιας των ηλικιωμένων και οδηγεί σε σημαντικές αλλαγές στην καθημερινότητα, διαβίωση και δραστηριότητες του ατόμου.
Η συνολική επίπτωση της ΝΑ τώρα εκτιμάται να είναι στο ύψος των 24 εκατομμυρίων και προβλέπεται ότι υπερδιπλασιάζεται ανά εικοσαετία ως το 2040 (Reitz C. Et al. Nat Rev Neurol 2011), (Ferri C P et al. Lancet 2005) .
Η ΝΑ είναι μια από τις πλέον σημαντικές υγειονομικές, κοινωνικές και οικονομικές προκλήσεις του 20ου αιώνα.
Στο Ηνωμένο Βασίλειο, 820.000 πληθυσμού έχουν άνοια και τα 2/3 αυτών φροντίζονται ανεπίσημα στο σπίτι τους από φίλο ή συγγενή (Luengo –Fernaudez R et al Dementia 2016).
Η συνεισφορά των ανεπίσημων φροντιστών στη ΝΑ είναι σημαντική.
Στις ΗΠΑ, το 2010, περίπου 15 εκατομμύρια μέλη οικογενειών και άλλοι εθελοντές φροντιστές πρόσφεραν περίπου 17 δισεκατομμύρια ώρες φροντίδας σε άτομα με ΝΑ και άλλες άνοιες.
Μια προσφορά αξίας άνω των 202 δισεκατομμυρίων δολαρίων (USD) (Alzheimer Assosiation 2011).
Οι φροντιστές είναι ένα κρίσιμο τμήμα της όλης φροντίδας ασθενών με NA και η συνεισφορά τους δεν πρέπει να υποτιμηθεί.
Το βάρος του φροντιστή, όπως έχει οριστεί από τους George LK et al (1986) και είναι αποδεκτό μέχρι σήμερα, ορίζεται ως μια καθορισμένη συμπλοκή και πολυδιάστατη κατάσταση που έχει φυσικές, ψυχολογικές ή συναισθηματικές, κοινωνικές και οικονομικές συνέπειες που μπορεί να αναπτυχθούν στους φροντιστές –μέλη της οικογένειας των ασθενών με άνοια.
Αν και έχουν αποδειχτεί τα θετικά δεδομένα της ανεπίσημης φροντίδας των ασθενών αυτών, είναι επιβεβαιωμένο ότι η φροντίδα σχετίζεται με χαμηλή ποιότητα ζωής και αποδιοργάνωση της υγείας πολλών φροντιστών κυρίως όταν είναι σε μακροχρόνια και απαιτητική φροντίδα.
Για το λόγο αυτό αναζητήθηκαν αφενός οι παράγοντες που συντελούν στην επιβάρυνση των φροντιστών και αφετέρου εφικτές παρεμβάσεις μείωσης της επιβάρυνσής τους .
Επομένως, η φροντίδα ασθενών με ΝΑ, αν και έχει ορισμένα θετικά δεδομένα, τα υπάρχοντα παράλληλα αρνητικά αποτελέσματα στη φυσική, κοινωνική, συναισθηματική και οικονομική κατάσταση του φροντιστή μπορεί να είναι καταστροφικά (Vellone E et al Adv.Nurs 2008).
Επιπλέον μερικά από τα αρνητικά αποτελέσματα δύναται να επιμείνουν ως και 12 μήνες μετά το τέλος της φροντίδας .
Αρνητικά αποτελέσματα της φροντίδας ασθενών με νόσο Alzheimer
Η φροντίδα συνδέεται με ένα ευρύ φάσμα ψυχολογικών και φυσικών συμπτωμάτων όπως φαίνονται στον πίνακα 1 :
| ΚΟΙΝΩΝΙΚΑ | ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΑ | ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΑ | ΦΥΣΙΚΑ |
| 1) ΑΠΟΜΟΝΩΣΗ | 1) ΚΑΤΑΘΛΙΨΗ | 1) ΑΝΕΡΓΙΑ | 1) ΚΟΠΩΣΗ |
| 2) ΜΟΝΑΞΙΑ | 2) ΑΓΧΟΣ | 2) ΚΟΣΤΟΣ ΕΙΔΙΚΟΥ ΕΞΟΠΛΙΣΜΟΥ | 2) ΠΟΝΟΣ |
| 3) ΕΝΟΧΗ | 3) ΚΑΡΔΙΑΓΓΕΙΑΚΗ ΝΟΣΟΣ | ||
| 4) ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΗ ΝΟΣΟΣ |
Η έλλειψη γνώσης ή παρανόηση σχετικά με την πορεία της ΝΑ καθώς και τα πιστεύω σχετικά με την ηθική υποχρέωση των μελών της οικογένειας να προσφέρουν τη φροντίδα στον ασθενή, πιθανώς να οδηγήσουν τον συγγενή σε απροθυμία ή ανικανότητα να ζητήσει βοήθεια για την φροντίδα του ασθενούς, οδηγώντας τους φροντιστές σε κατηφορική ελικοειδή απομόνωση, μοναξιά και κατάθλιψη.
Έχει διαπιστωθεί από μελέτες σε φροντιστές ηλικιωμένου γενικά πληθυσμού, όπου περιλαμβάνονται και άτομα που πιθανά έχουν διάγνωση ΝΑ, διάσπαση της καθημερινής ρουτίνας, προβλήματα υγείας, οικονομική πίεση και έλλειψη της στήριξης από την οικογένεια, με αποτέλεσμα κατάθλιψη και άγχος.
Επιπλέον υπάρχει μια συσχέτιση μεταξύ κατάθλιψης των φροντιστών και μειωμένης φυσικής κατάστασης, όπως είναι ο διακεκομμένος ύπνος, η αυξημένη συχνότητα καρδιαγγειακών και μεταβολικών νοσημάτων, η χαμηλή ανοσία και το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης.
Ο κίνδυνος πρόωρης κατάθλιψης των φροντιστών αυτών είναι υψηλός ως 83%.
Θετικά αποτελέσματα της φροντίδας ασθενών με νόσο Alzheimer
Τα θετικά αποτελέσματα της φροντίδας περιλαμβάνουν συντροφικότητα, ανταμοιβή και διασκέδαση.
Παράγοντες που σχετίζονται με τα θετικά αποτελέσματα της φροντίδας των ασθενών με ΝΑ είναι η προηγούμενη καλή σχέση με τον ασθενή, μεγάλη ηλικία, καλή υγεία, διατήρηση ελεύθερου χρόνου, λιγότερα συναισθηματικά ξεσπάσματα, παραμονή των φροντιστών με τη θέλησή τους δίπλα στον ασθενή και ικανοποιημένοι με κοινωνική υποστήριξη.
Οι παράγοντες που καθορίζουν την επιβάρυνση των φροντιστών ασθενών με ΝΑ αφορούν τόσο το φροντιστή όσο και τον ασθενή και τα χαρακτηριστικά τους που επιδρούν στην επιβάρυνση αυτή απεικονίζονται στο πίνακας 2 .
Χαρακτηριστικά φροντιστού και ασθενούς που επιδρούν στο φορτίο των φροντιστών ασθενών με νόσο Alzhelmer
Α )Χαρακτηριστικά φροντιστών Β) Χαρακτηριστικά ασθενών
1) Ηλικία 1) Διάρκεια Νόσου
2) Διάρκεια φροντίδας 2) Βαρύτητα νόσου
3) Εργαστηριακό Φορτίο 3) Παρουσία Ψυχιατρικών συμπτωμάτων
4) Φύλο 4) Βαρύτητα Γνωσιακής Διαταραχής
5) Μορφωτικό Επίπεδο 5) Λειτουργικές ικανότητες
6) Εισόδημα 6) Πτωχή Ποιότητα Ζωής
7) Κατάσταση εργασίας 7) Μορφωτικό Επίπεδο
8) Διαταραχή Ύπνου
9) Τρόπος συνεργασίας
10) Κατανόηση της νόσου
11) Ψυχολογική Κατάσταση
12) Σχέση με τον ασθενή
Τα δημογραφικά και ψυχοκοινωνικά χαρακτηριστικά του φροντιστή που προδιαθέτουν για μεγαλύτερο φορτίο είναι η μεγάλη ηλικία, η χαμηλή κοινωνικοοικονομική κατάσταση, η σχέση της οικογένειας, ο τρόπος συνεργασίας και η χαμηλή κοινωνική αποδοχή.
Ενδιαφέρον παρουσιάζει η επίδραση του φύλου του φροντιστή στο φορτίο του.
Ένας αριθμός μελετών δείχνει ότι άνδρες φροντιστές είναι πιο επιρρεπείς σε φυσικές παθήσεις (καρδιαγγειακές), ενώ οι γυναίκες σε ψυχολογικές.
-Ο τρόπος συνεργασίας αποτελεί σημαντική πρόβλεψη για την επιβάρυνση του φροντιστή.
Φροντιστές που χρησιμοποιούν αισιόδοξη σκέψη και στωικότητα στον τρόπο συνεργασίας εμφανίζουν καλύτερη εξέλιξη στην επιβάρυνση της φροντίδας που συνεχώς βλέπουν στη συνεργασία τους προβλήματα και αναζητούν την στήριξη και επίλυσή τους από άλλους.
Η πλέον επιτυχημένη προσέγγιση μεταχείρισης της φροντίδας ασθενούς με ΝΑ είναι αυτή που βασίζεται στο συναίσθημα και εστιάζεται στο εκάστοτε πρόβλημα.
Επιπλέον οι φροντιστές που θεωρούνται ότι έχουν περισσότερο έλεγχο στο ρόλο τους και που αποδέχονται όλες τις προκλήσεις στη ζωή ,φαίνεται ότι υποφέρουν λιγότερο από κατάθλιψη από ό,τι οι συνάδελφοί τους .
Τα ενήλικα παιδιά των ασθενών με AD φαίνεται να έχουν λιγότερο αρνητική επίδραση ως φροντιστές από ότι ο/η σύντροφος φροντιστής του .
Αν υπάρχει συγγένεια με τον πάσχοντα με τον πάσχοντα αποτελεί σημαντικό παράγοντα για την φροντίδα του.
Χαρακτηριστικά ασθενούς που επηρεάζουν το φορτίο του φροντιστή
Τα κύρια χαρακτηριστικά του ασθενούς που επηρεάζουν το φορτίο των φροντιστών, είναι ο βαθμός διαταραχής της συμπεριφοράς και της γνωσιακής λειτουργίας του αρρώστου.
Επίσης, η ύπαρξη ευερεθιστικότητας και ψυχωσικής συνδρομής, η διάρκεια της άνοιας, το μορφωτικό επίπεδο του ασθενούς και η ύπαρξη κατάθλιψης.
Η στάση του ασθενούς απέναντι στη θεραπεία και η άρνηση του να τη λάβει επιβαρύνουν το φορτίο του φροντιστή.
Παρεμβάσεις υποστήριξης των φροντιστών αρρώστων με νόσο Alzheimer
Οι παρεμβάσεις υποστήριξης των φροντιστών διακρίνονται σε :
-Πρόσωπο με πρόσωπο παρεμβάσεις
-Εκπαίδευση των φροντιστών σε στρατηγικές συνεργασίας σε μονάδες και όχι σε ομάδες.
Είναι πιο επιτυχημένη αν βασίζεται παράλληλα και σε ψυχοκοινωνική εκπαίδευση.
Η εκπαίδευση περιλαμβάνει διάφορα θέματα όπως πληροφορίες για τη νόσο, οργάνωση της φροντίδας, πρακτικές οδηγίες για συνεργασία με την νόσο , δεξιοτεχνίες για αντιμετώπιση των προβλημάτων συμπεριφοράς, οδηγία για το συναισθηματικό αντίκτυπο να είσαι φροντιστής και οδηγίες αυτό-φροντίδας.
-Προγράμματα τηλεφωνικής υποστήριξης
Τα προγράμματα αυτά είναι πιο οικονομικά για τη στήριξη των φροντιστών, κυρίως των συζύγων ασθενών, με διαταραχές συμπεριφοράς.
Η τηλε-υποστήριξη βοηθά πολύ και έχει ίσως περισσότερα οφέλη από την συνήθη ομαδική φροντίδα.
Επιπλέον, σύζυγοι με χαμηλή αυτοεκτίμηση και υψηλό βαθμό άγχους, στην αρχή της νόσου, βοηθιούνται πάρα πολύ από αυτή την υποστήριξη, κυρίως οι μεγαλύτερες ηλικίες .
-Προγράμματα υποστήριξης μέσω υπολογιστών.
Δεν υπήρξαν, με το σύστημα αυτό, σημαντικά θετικά αποτελέσματα στους φροντιστές.
Της Δρ. Κληµεντίνη Ε. Καραγεωργίου, MD, PhD, Διευθύντρια Νευρολόγο – Ψυχίατρο Ιατρικού Κέντρου Αθηνών
