Η Βασιλική Σιαλβέρα πάσχει από «νωτιαία μυϊκή ατροφία» και αυτές τις μέρες δίνει μια ξεχωριστή μάχη, μαζί τους φίλους της και άλλους συμπάσχοντες στην ασθένεια, αυτή τη φορά στη συλλογή υπογραφών μέσω Διαδικτύου, ώστε να χορηγηθεί και στην Ελλάδα το φάρμακο, που εδώ και δύο μήνες οι πάσχοντες στις ΗΠΑ το λαμβάνουν κανονικά από το δικό τους σύστημα υγείας.
Έχουν συστήσει μια ομάδα και στο πλαίσιο της ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης, συλλέγουν υπογραφές και ενημερώνουν για τη φαρμακευτική ουσία που δίνει ελπίδα ζωής στους περίπου 100 ανθρώπους με αυτό το νόσημα, που είναι επισήμως καταγεγραμμένοι στους καταλόγους του ΚΕΛΠΝΟ.
Η Βασιλική Σιαλβέρα υποστήριξε ότι το 2016 «χάσαμε τέσσερα βρέφη ενώ υπήρχε το φάρμακο που θα μπορούσε να τους χορηγηθεί αλλά δυστυχώς δεν πρόλαβαν». Η θνησιμότητα εξ αιτίας της νόσου βρίσκεται σε πολύ υψηλά ποσοστά στα βρέφη, τα οποία δεν καταφέρνουν να φτάσουν στην ηλικία των δύο ετών.
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία έχει χαρακτηριστεί ως σπάνια και ανίατη ασθένεια. Πρόκειται για μια γενετική και εκφυλιστική νόσο, που καθηλώνει τον πάσχοντα στο αναπηρικό αμαξίδιο ενώ μειώνει το προσδόκιμο ζωής του. Τα πράγματα όμως φαίνεται να αλλάζουν, αφού μετά από τριάντα χρόνια εργαστηριακών ερευνών και κλινικών δοκιμών, αποδείχτηκε ότι μέσω της επεμβατικής δράσης στο DNA του πάσχοντα -αφού το νόσημα είναι γενετικό- το συγκεκριμένο φάρμακο δρα ευεργετικά ως προς τα εκφυλιστικά χαρακτηριστικά της νόσου, βελτιώνει την κινητικότητα του ατόμου και προπαντός αυξάνει το προσδόκιμο ζωής του.
Η χορήγηση του συγκεκριμένου φαρμάκου στην Ελλάδα θα εξαρτηθεί από την απόφαση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων, ο οποίος αναμένεται να εκδόσει την έγκρισή του σε σύντομο χρονικό διάστημα. Η ομάδα της Νωτιαίας Μυϊκής ατροφίας ζητά το φάρμακο να χορηγείται στους πάσχοντες δωρεάν και γνωστοποίησε ότι πολύ σύντομα θα γίνουν ενημερωτικές συναντήσεις με την πολιτική ηγεσία του υπουργείου Υγείας, τον ΕΟΦ, αλλά και τον ΕΟΠΠΥ, που θα αναλάβει τη χορήγησή του. Η συλλογή υπογραφών γίνεται μέσω της πλατφόρμας www.change.org, εισάγοντας στην αναζήτηση τη φράση “Έγκριση ΤΩΡΑ του φαρμάκου για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία”.
Η Βασιλική Σιαλβέρα:
