Νεοπλασίες

ΕΛΛΟΚ- Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων (ΟΕΣΚ)

ΕΛΛΟΚ-  Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων (ΟΕΣΚ)

Η Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων (ΟΕΣΚ) της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, η οποία ξεκίνησε τη δράση της τον Φεβρουάριο του 2021, ως μία πρωτοβουλία για την ανάδειξη των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους στη χώρα μας, πραγματοποίησε την 1η διαδικτυακή συνάντηση των μελών της την Τρίτη 31 Μαρτίου 2021.

Ταυτόχρονα απευθύνει πρόσκληση συμμετοχής, σε όσους ασθενείς με σπάνιους καρκίνους επιθυμούν να εργασθούν μαζί της και να ενισχύσουν με τη συμμετοχή τους έργο της ομάδας.

Κατά την διάρκεια της συνάντησης, παρουσιάστηκαν οι βασικοί στόχοι και ο ρόλος της Ομάδας Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων, καθώς και οι εξαιρετικά ευοίωνες προοπτικές που ανοίγονται με την δημοσιοποίηση του νέου Ευρωπαϊκού Προγράμματος για την καταπολέμηση του Καρκίνου και το πρόγραμμα έρευνας και τεχνολογίας για τον καρκίνο “Αποστολή Καρκίνος” του Προγράμματος Horizon Europe,  ενώ μεταξύ άλλων συζητήθηκαν και:

Οι νέες προοπτικές για την αντιμετώπιση των σπάνιων καρκίνων στο πλαίσιο μίας ενιαίας, πανευρωπαϊκής στρατηγικής, του Ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου

Οι δυνατότητες που παρέχουν τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς (ERNs) για σπάνιους καρκίνους.

Τα ERNs – Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς είναι εικονικά δίκτυα στα οποία συμμετέχουν πάροχοι υπηρεσιών υγείας από όλη την Ευρώπη και παρέχουν την δυνατότητα εξέτασης θεμάτων που αφορούν πολύπλοκες ή σπάνιες νόσους που απαιτούν υψηλής εξειδίκευσης θεραπεία και συμπυκνωμένη γνώση και εμπειρία.

Η υιοθέτηση της Ατζέντας 2030 για τους Σπάνιους Καρκίνους από τα ευρωπαϊκά κράτη, την οποία εκπόνησε η κοινή Ευρωπαϊκή δράση για τους σπάνιους καρκίνους (JARC) με στόχο να βελτιώσει τα αποτελέσματα στην υγεία των ασθενών με σπάνιους καρκίνους.

Ποιοι θεωρούνται σπάνιοι καρκίνοι

Σπάνιοι καρκίνοι, ευρύτερα θεωρούνται εκείνοι που έχουν εμφάνιση μικρότερη από 6 άτομα ανά 100.000 πληθυσμού.

Ο συνολικός αριθμός των καρκίνων που ορίζονται ως σπάνιοι, ξεπερνάει τους 200 και παρότι φαίνεται ότι αφορούν ένα πολύ μικρό μέρος του πληθυσμού, συνολικά αποτελούν το 24% του συνόλου των καρκίνων που εμφανίζονται, ενώ αξιοσημείωτο είναι το γεγονός ότι εμφανίζουν αυξημένη θνησιμότητα η οποία φθάνει το 30% του συνόλου.

-Περίπου 1 στους 4 ασθενείς με καρκίνο νοσεί, από κάποιο σπάνιο τύπο.

 Σοβαρά προβλήματα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους

Εξαιτίας της ποικιλομορφίας και της πολυπλοκότητάς τους, αλλά και της απουσίας μέχρι σήμερα εξειδικευμένων ογκολογικών κέντρων για την αντιμετώπισή τους στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες, οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα διάγνωσης, έγκαιρης θεραπείας αλλά και ισότιμης πρόσβασης στην προσπάθειά τους να αντιμετωπίσουν την ασθένειά τους.

Συγκεκριμένα τα προβλήματα εντοπίζονται στα εξής :

Μεγάλες καθυστερήσεις στη διάγνωση, καθώς λόγω σπανιότητας είναι δύσκολο να εντοπιστεί έγκαιρα και με ορθότητα το πρόβλημα.

Οι λάθος διαγνώσεις είναι συχνό φαινόμενο.

-Εύρεση εξειδικευμένου ογκολογικού κέντρου για την αντιμετώπιση σπάνιων καρκίνων

Ανάγκη να ταξιδέψουν μακριά από την κατοικία τους προκειμένου να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία

-Λήψης απόφασης όταν δεν υπάρχει σύμφωνη γνώμη των γιατρών για την αντιμετώπιση

Διαδικασίες που φορούν τη διασυνοριακή περίθαλψη λόγω άγνοιας των διαδικασιών εκ μέρους των υπευθύνων

Πρόσβαση σε νέες καινοτόμες θεραπείες.

Η συμμετοχή των ασθενών στην μελέτη της ΕΛΛΟΚ

Η ΕΛΛΟΚ, θεωρώντας καίριας σημασίας την συμμετοχή των ασθενών στην διαβούλευση για ζητήματα που αφορούν την ογκολογική περίθαλψη και θεραπεία, έχει σκοπό μέσω της λειτουργίας της Ελληνικής Ομάδας Εργασίας Σπανίων Καρκίνων, να εντοπίσει, να καταγράψει και να αναδείξει τα προβλήματα και τις δυσκολίες που παρατηρούνται στην χώρα μας σε όλα τα στάδια της περίθαλψης και φροντίδας, από τη διάγνωση μέχρι την αποκατάσταση και επανένταξη στην κοινωνία και την εργασία, προκειμένου να εκπονήσει και να καταθέσει μελέτη με βιώσιμες, λειτουργικές και αποτελεσματικές προτάσεις προς την πολιτεία και τους φορείς σχεδιασμού του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου στην Ελλάδα.

Η Ελληνική Ομάδα Σπάνιων Καρκίνων έχει σκοπό να δράσει σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ομάδα Εργασίας Σπανίων Καρκίνων (RareCancersWorkingGroup-R.C.W.G.) της ECPC (European CancerPatientCoalition).

Η  Ευρωπαϊκή Ομάδα Εργασίας Σπανίων Καρκίνων (RCWG) δημιουργήθηκε από την ECPC προκειμένου τα μέλη της να συνεργασθούν με τους εταίρους της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης για τους σπάνιους καρκίνους (JARC) παρέχοντας την βιωματική τους εμπειρία για τα θέματα που απασχολούν τους ασθενείς με σπάνιους καρκίνους.

Μετά το τέλος της JARC, τα μέλη της  Ευρωπαϊκής Ομάδας Εργασίας Σπανίων Καρκίνων είναι οι καλύτεροι πρεσβευτές στις χώρες τους για την ενημέρωση των συμπολιτών τους και των αρχών υγείας για τις δέκα συστάσεις πολιτικής για τους σπάνιους καρκίνους που προτείνει η Ατζέντα 2030 για τους Σπάνιους Καρκίνους.

Εμείς, οι εκπρόσωποι ασθενών με καρκίνο, οφείλουμε να καταρρίψουμε τα εμπόδια που για την καλή λειτουργία των Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς (ERNs) και να διασφαλίσουμε ότι όλοι οι Ευρωπαίοι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους θα έχουν πρόσβαση στα υπάρχοντα δίκτυα ERNs  καθώς και ότι τα ΕRNs θα έχουν την απαραίτητη οικονομική υποστήριξη για την υποδομή τους” δήλωσε ο Καθηγητής Francesco de Lorenzo, πρώην Πρόεδρος της ECPC και Πρόεδρος της FAVO, Iταλικής Ομοσπονδίας Ασθενών με Καρκίνο, στην πρόσφατη εκδήλωση που διοργάνωσε η ECPC  στις 24 Φεβρουαρίου 2021 με θέμα “Οι συστάσεις της Ευρωπαϊκής Κοινή Δράση για τους Σπάνιους Καρκίνους  για την εφαρμογή της Ατζέντας 2030 για τους σπάνιους καρκίνους“, και φιλοξένησε η επίσημη ομάδα ευρωβουλευτών Challenge Cancer Intergroup.

Για τη συμμετοχή στην Ομάδα Εργασίας Σπανίων Καρκίνων της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, επικοινωνήστε με Email : [email protected] , ή στο Τηλέφωνο: 210 7710335

Σχετικά με την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, είναι το επίσημο δευτεροβάθμιο όργανο των Οργανώσεων Ασθενών με Καρκίνο στη χώρα μας.

Σήμερα εκπροσωπεί ήδη 41 Συλλόγους Ασθενών με καρκίνο, σε όλη την Ελλάδα.

Αποτελεί την ενιαία φωνή και τον εκπρόσωπο των Οργανώσεων Ασθενών με καρκίνο.

Ο σκοπός της ΕΛΛ.Ο.Κ., σύμφωνα με το καταστατικό της, είναι η συνένωση δυνάμεων όλων των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο, εθελοντών και φίλων για την προάσπιση των ατομικών και συλλογικών δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο, των περιθαλπόντων και των μελών της οικογένειας τους και για την καθολική πρόσβαση στην ογκολογική και υγειονομική περίθαλψη των ασθενών με καρκίνο. (www.ellok.org)

Νεοπλασίες

27.09.2021

“Βάλε ένα καλάθι για τη γυναίκα της ζωής σου”

«20 Σεπτεμβρίου. Παγκόσμια Ημέρα Γυναικολογικής Ογκολογίας. Η ημέρα που μιλάμε ανοιχτά για τους 5 γυναικολογικούς καρκίνους, τους καρκίνους που αφορούν την φύση μας. Η ημέρα που λέμε στις γυναίκες να μην αμελούν το σώμα τους και να ακούν τα μηνύματα που αυτό τους στέλνει. Η ημέρα που λέμε στις γυναίκες να κλείσουν το ραντεβού με […]

24.09.2021

Η άσκηση μειώνει εως και 42% τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου – Δείτε τα εκπληκτικά αποτελέσματα ερευνών

Σε ευρήματα που δημοσιεύτηκαν στο «Journal of Clinical Oncology», ερευνητές του «National Cancer Institute», της «American Cancer Society» και του «Harvard T.H. Chan School of Public Health», εξήχθη το συμπέρασμα ότι: άνθρωποι που ασκούνταν σύμφωνα με τις συστάσεις του «National Institutes of Health», μπόρεσαν να μειώσουν τον κίνδυνο για 7 είδη καρκίνου μέχρι 25%. Σε […]

Μπορεί η τεχνητή νοημοσύνη να νικήσει μορφή παιδικού καρκίνου;
24.09.2021

Μπορεί η τεχνητή νοημοσύνη να νικήσει μορφή παιδικού καρκίνου;

“Μέσα από τα μάτια των παιδιών ένας κόσμος χωρίς τσιγάρο”
24.09.2021

“Μέσα από τα μάτια των παιδιών ένας κόσμος χωρίς τσιγάρο”

Καρκίνος από επεξεργασμένο κρέας: Βρέθηκε τρόπος να μειωθεί ο κίνδυνος
22.09.2021

Καρκίνος από επεξεργασμένο κρέας: Βρέθηκε τρόπος να μειωθεί ο κίνδυνος

Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης και  Ενημέρωσης για τον Καρκίνο
22.09.2021

Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης για τον Καρκίνο

Η ανοσολογική απάντηση μετά από εμβολιασμό κατά του κορωνοϊού σε ασθενείς με καρκίνο και υγιείς εθελοντές
20.09.2021

Η ανοσολογική απάντηση μετά από εμβολιασμό κατά του κορωνοϊού σε ασθενείς με καρκίνο και υγιείς εθελοντές

H αυξητική πορεία των μαστεκτομών
20.09.2021

H αυξητική πορεία των μαστεκτομών

Η ένταξη ασθενών με καρκίνο πνεύμονα σε κλινικές μελέτες μειώθηκε σημαντικά κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19
19.09.2021

Η ένταξη ασθενών με καρκίνο πνεύμονα σε κλινικές μελέτες μειώθηκε σημαντικά κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19

Στερεοτακτική αντί για χειρουργική βιοψία μαστού
17.09.2021

Στερεοτακτική αντί για χειρουργική βιοψία μαστού

Δημοφιλή

Υγεία & πολιτική
1

ΥΠΑΙΘ: Ανακοίνωσε το πρωτόκολλο για την δια ζώσης λειτουργία των πανεπιστημίων

Φυσική Κατάσταση
2

Μεγάλος διαγωνισμός του ygeianews.gr για να είσαστε σε «φόρμα» εν μέσω καραντίνας!

Ψυχολογία
3

Μειώστε το άγχος με αυτές τις απλές συμβουλές

Επιδημίες
4

EMA: Ασάφεια για το αν οι γυναίκες αντιμετωπίζουν υψηλότερο κίνδυνο θρομβώσεων από το εμβόλιο της AstraZeneca

Περισσότερα

28.09.2021

Γεωγραφική κατανομή κρουσμάτων: 560 κρούσματα σε Αττική – 435 Θεσσαλονίκη

Από τα 2.978 νέα κρούσματα που ανακοίνωσε σήμερα ο ΕΟΔΥ οι 560 μολύνσεις εντοπίζονται στο Λεκανοπέδιο Αττικής.  Στην Θεσσαλονίκη καταγράφηκαν 435 κρούσματα, 183 στη Λάρισα και 122 στην Ξάνθη. Αναλυτικά: ΑΙΤΩΛΟΑΚΑΡΝΑΝΙΑΣ 47 ΑΝΑΤΟΛΙΚΗΣ ΑΤΤΙΚΗΣ 66 ΑΡΓΟΛΙΔΑΣ 24 ΑΡΚΑΔΙΑΣ 8 ΑΡΤΑΣ 2 ΑΧΑΪΑΣ 61 ΒΟΙΩΤΙΑΣ 34 ΒΟΡΕΙΟΥ ΤΟΜΕΑ ΑΘΗΝΩΝ 45 ΓΡΕΒΕΝΩΝ 1 ΔΡΑΜΑΣ 64 ΔΥΤΙΚΗΣ ΑΤΤΙΚΗΣ […]

28.09.2021

Αύξηση του ιικού φορτίου στα λύματα της Περιφέρειας Αττικής και της Θεσσαλονίκης

Ανακοινώνονται τα αποτελέσματα των εργαστηριακών ελέγχων του Εθνικού Δικτύου Επιδημιολογίας Λυμάτων για την επιδημιολογική επιτήρηση του ιού SARS-CoV-2 σε αστικά λύματα, το οποίο λειτουργεί υπό το συντονισμό του ΕΟΔΥ. Τα δείγματα προέρχονται: από την Περιφέρεια Αττικής και τις πόλεις της Θεσσαλονίκης, της Λάρισας, του Βόλου, του Ηρακλείου, των Χανίων, του Ρεθύμνου, του Αγίου Νικολάου Λασιθίου, […]

COVID-19: 2.978 νέα κρούσματα – 322 διασωληνωμένοι – 22 θάνατοι
28.09.2021

COVID-19: 2.978 νέα κρούσματα – 322 διασωληνωμένοι – 22 θάνατοι

Σε δημόσια διαβούλευση η νέα φαρμακευτική νομοθεσία της Ευρώπης
28.09.2021

Σε δημόσια διαβούλευση η νέα φαρμακευτική νομοθεσία της Ευρώπης

ΥΠΑΙΘ: Στα φαρμακεία τα self tests των μαθητών
28.09.2021

ΥΠΑΙΘ: Στα φαρμακεία τα self tests των μαθητών

Ερρίκος Ντυνάν: Η συνεργασία ιδιωτικού και δημόσιου τομέα Υγείας στην πρεμιέρα του Μοριοδοτούμενου Εκπαιδευτικού Προγράμματος
28.09.2021

Ερρίκος Ντυνάν: Η συνεργασία ιδιωτικού και δημόσιου τομέα Υγείας στην πρεμιέρα του Μοριοδοτούμενου Εκπαιδευτικού Προγράμματος

Τοξική σχέση: Πώς να την αντιμετωπίσετε
28.09.2021

Τοξική σχέση: Πώς να την αντιμετωπίσετε

ΗΠΑ: Η Pfizer ζητά άδεια για το εμβόλιο της στα παιδιά
28.09.2021

ΗΠΑ: Η Pfizer ζητά άδεια για το εμβόλιο της στα παιδιά

Από που προέρχεται το χαρούπι;
28.09.2021

Από που προέρχεται το χαρούπι;

Aπό τι κινδυνεύουμε αν δεν πλένουμε σωστά τα φρούτα και τα λαχανικά;
28.09.2021

Aπό τι κινδυνεύουμε αν δεν πλένουμε σωστά τα φρούτα και τα λαχανικά;