Νεοπλασίες

ΕΛΛΟΚ- Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων (ΟΕΣΚ)

ΕΛΛΟΚ-  Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων (ΟΕΣΚ)

Η Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων (ΟΕΣΚ) της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, η οποία ξεκίνησε τη δράση της τον Φεβρουάριο του 2021, ως μία πρωτοβουλία για την ανάδειξη των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους στη χώρα μας, πραγματοποίησε την 1η διαδικτυακή συνάντηση των μελών της την Τρίτη 31 Μαρτίου 2021.

Ταυτόχρονα απευθύνει πρόσκληση συμμετοχής, σε όσους ασθενείς με σπάνιους καρκίνους επιθυμούν να εργασθούν μαζί της και να ενισχύσουν με τη συμμετοχή τους έργο της ομάδας.

Κατά την διάρκεια της συνάντησης, παρουσιάστηκαν οι βασικοί στόχοι και ο ρόλος της Ομάδας Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων, καθώς και οι εξαιρετικά ευοίωνες προοπτικές που ανοίγονται με την δημοσιοποίηση του νέου Ευρωπαϊκού Προγράμματος για την καταπολέμηση του Καρκίνου και το πρόγραμμα έρευνας και τεχνολογίας για τον καρκίνο “Αποστολή Καρκίνος” του Προγράμματος Horizon Europe,  ενώ μεταξύ άλλων συζητήθηκαν και:

Οι νέες προοπτικές για την αντιμετώπιση των σπάνιων καρκίνων στο πλαίσιο μίας ενιαίας, πανευρωπαϊκής στρατηγικής, του Ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου

Οι δυνατότητες που παρέχουν τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς (ERNs) για σπάνιους καρκίνους.

Τα ERNs – Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς είναι εικονικά δίκτυα στα οποία συμμετέχουν πάροχοι υπηρεσιών υγείας από όλη την Ευρώπη και παρέχουν την δυνατότητα εξέτασης θεμάτων που αφορούν πολύπλοκες ή σπάνιες νόσους που απαιτούν υψηλής εξειδίκευσης θεραπεία και συμπυκνωμένη γνώση και εμπειρία.

Η υιοθέτηση της Ατζέντας 2030 για τους Σπάνιους Καρκίνους από τα ευρωπαϊκά κράτη, την οποία εκπόνησε η κοινή Ευρωπαϊκή δράση για τους σπάνιους καρκίνους (JARC) με στόχο να βελτιώσει τα αποτελέσματα στην υγεία των ασθενών με σπάνιους καρκίνους.

Ποιοι θεωρούνται σπάνιοι καρκίνοι

Σπάνιοι καρκίνοι, ευρύτερα θεωρούνται εκείνοι που έχουν εμφάνιση μικρότερη από 6 άτομα ανά 100.000 πληθυσμού.

Ο συνολικός αριθμός των καρκίνων που ορίζονται ως σπάνιοι, ξεπερνάει τους 200 και παρότι φαίνεται ότι αφορούν ένα πολύ μικρό μέρος του πληθυσμού, συνολικά αποτελούν το 24% του συνόλου των καρκίνων που εμφανίζονται, ενώ αξιοσημείωτο είναι το γεγονός ότι εμφανίζουν αυξημένη θνησιμότητα η οποία φθάνει το 30% του συνόλου.

-Περίπου 1 στους 4 ασθενείς με καρκίνο νοσεί, από κάποιο σπάνιο τύπο.

 Σοβαρά προβλήματα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους

Εξαιτίας της ποικιλομορφίας και της πολυπλοκότητάς τους, αλλά και της απουσίας μέχρι σήμερα εξειδικευμένων ογκολογικών κέντρων για την αντιμετώπισή τους στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες, οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα διάγνωσης, έγκαιρης θεραπείας αλλά και ισότιμης πρόσβασης στην προσπάθειά τους να αντιμετωπίσουν την ασθένειά τους.

Συγκεκριμένα τα προβλήματα εντοπίζονται στα εξής :

Μεγάλες καθυστερήσεις στη διάγνωση, καθώς λόγω σπανιότητας είναι δύσκολο να εντοπιστεί έγκαιρα και με ορθότητα το πρόβλημα.

Οι λάθος διαγνώσεις είναι συχνό φαινόμενο.

-Εύρεση εξειδικευμένου ογκολογικού κέντρου για την αντιμετώπιση σπάνιων καρκίνων

Ανάγκη να ταξιδέψουν μακριά από την κατοικία τους προκειμένου να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία

-Λήψης απόφασης όταν δεν υπάρχει σύμφωνη γνώμη των γιατρών για την αντιμετώπιση

Διαδικασίες που φορούν τη διασυνοριακή περίθαλψη λόγω άγνοιας των διαδικασιών εκ μέρους των υπευθύνων

Πρόσβαση σε νέες καινοτόμες θεραπείες.

Η συμμετοχή των ασθενών στην μελέτη της ΕΛΛΟΚ

Η ΕΛΛΟΚ, θεωρώντας καίριας σημασίας την συμμετοχή των ασθενών στην διαβούλευση για ζητήματα που αφορούν την ογκολογική περίθαλψη και θεραπεία, έχει σκοπό μέσω της λειτουργίας της Ελληνικής Ομάδας Εργασίας Σπανίων Καρκίνων, να εντοπίσει, να καταγράψει και να αναδείξει τα προβλήματα και τις δυσκολίες που παρατηρούνται στην χώρα μας σε όλα τα στάδια της περίθαλψης και φροντίδας, από τη διάγνωση μέχρι την αποκατάσταση και επανένταξη στην κοινωνία και την εργασία, προκειμένου να εκπονήσει και να καταθέσει μελέτη με βιώσιμες, λειτουργικές και αποτελεσματικές προτάσεις προς την πολιτεία και τους φορείς σχεδιασμού του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου στην Ελλάδα.

Η Ελληνική Ομάδα Σπάνιων Καρκίνων έχει σκοπό να δράσει σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ομάδα Εργασίας Σπανίων Καρκίνων (RareCancersWorkingGroup-R.C.W.G.) της ECPC (European CancerPatientCoalition).

Η  Ευρωπαϊκή Ομάδα Εργασίας Σπανίων Καρκίνων (RCWG) δημιουργήθηκε από την ECPC προκειμένου τα μέλη της να συνεργασθούν με τους εταίρους της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης για τους σπάνιους καρκίνους (JARC) παρέχοντας την βιωματική τους εμπειρία για τα θέματα που απασχολούν τους ασθενείς με σπάνιους καρκίνους.

Μετά το τέλος της JARC, τα μέλη της  Ευρωπαϊκής Ομάδας Εργασίας Σπανίων Καρκίνων είναι οι καλύτεροι πρεσβευτές στις χώρες τους για την ενημέρωση των συμπολιτών τους και των αρχών υγείας για τις δέκα συστάσεις πολιτικής για τους σπάνιους καρκίνους που προτείνει η Ατζέντα 2030 για τους Σπάνιους Καρκίνους.

Εμείς, οι εκπρόσωποι ασθενών με καρκίνο, οφείλουμε να καταρρίψουμε τα εμπόδια που για την καλή λειτουργία των Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς (ERNs) και να διασφαλίσουμε ότι όλοι οι Ευρωπαίοι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους θα έχουν πρόσβαση στα υπάρχοντα δίκτυα ERNs  καθώς και ότι τα ΕRNs θα έχουν την απαραίτητη οικονομική υποστήριξη για την υποδομή τους” δήλωσε ο Καθηγητής Francesco de Lorenzo, πρώην Πρόεδρος της ECPC και Πρόεδρος της FAVO, Iταλικής Ομοσπονδίας Ασθενών με Καρκίνο, στην πρόσφατη εκδήλωση που διοργάνωσε η ECPC  στις 24 Φεβρουαρίου 2021 με θέμα “Οι συστάσεις της Ευρωπαϊκής Κοινή Δράση για τους Σπάνιους Καρκίνους  για την εφαρμογή της Ατζέντας 2030 για τους σπάνιους καρκίνους“, και φιλοξένησε η επίσημη ομάδα ευρωβουλευτών Challenge Cancer Intergroup.

Για τη συμμετοχή στην Ομάδα Εργασίας Σπανίων Καρκίνων της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, επικοινωνήστε με Email : [email protected] , ή στο Τηλέφωνο: 210 7710335

Σχετικά με την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, είναι το επίσημο δευτεροβάθμιο όργανο των Οργανώσεων Ασθενών με Καρκίνο στη χώρα μας.

Σήμερα εκπροσωπεί ήδη 41 Συλλόγους Ασθενών με καρκίνο, σε όλη την Ελλάδα.

Αποτελεί την ενιαία φωνή και τον εκπρόσωπο των Οργανώσεων Ασθενών με καρκίνο.

Ο σκοπός της ΕΛΛ.Ο.Κ., σύμφωνα με το καταστατικό της, είναι η συνένωση δυνάμεων όλων των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο, εθελοντών και φίλων για την προάσπιση των ατομικών και συλλογικών δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο, των περιθαλπόντων και των μελών της οικογένειας τους και για την καθολική πρόσβαση στην ογκολογική και υγειονομική περίθαλψη των ασθενών με καρκίνο. (www.ellok.org)

Νεοπλασίες

07.07.2025

Η Κούβα κυκλοφόρησε το πρώτο θεραπευτικό εμβόλιο παγκοσμίως κατά του προχωρημένου καρκίνου του πνεύμονα!

Αναπτύχθηκε από το Κέντρο Μοριακής Ανοσολογίας της Αβάνας μετά από περισσότερα από 15 χρόνια έρευνας

25.06.2025

Καρκίνος: Τι ισχύει τελικά με τους σκύλους που μυρίζουν τους όγκους στον άνθρωπο

Στο παρελθόν είχαν αναφερθεί περιπτώσεις σκύλων που μύριζαν έγκαιρα τον καρκίνο

Μύκητας – «κατάρα» του τάφου του Τουταγχαμών μπορεί να φέρει τη λύση στον καρκίνο
23.06.2025

Μύκητας – «κατάρα» του τάφου του Τουταγχαμών μπορεί να φέρει τη λύση στον καρκίνο

Ο ΕΟΦ ανακαλεί από την αγορά παρτίδες αντικαρκινικού φαρμάκου – Δείτε ποιο αφορά
18.06.2025

Ο ΕΟΦ ανακαλεί από την αγορά παρτίδες αντικαρκινικού φαρμάκου – Δείτε ποιο αφορά

Δείτε ποιες είναι οι επτά μορφές καρκίνου που συνδέονται με το αλκοόλ
17.06.2025

Δείτε ποιες είναι οι επτά μορφές καρκίνου που συνδέονται με το αλκοόλ

Αυτές είναι οι αιτίες που «κρύβονται» πίσω από τη λευκή γλώσσα
03.06.2025

Αυτές είναι οι αιτίες που «κρύβονται» πίσω από τη λευκή γλώσσα

Αυξήθηκαν οι θάνατοι στις ΗΠΑ από καρκίνο εξαιτίας της κατανάλωσης αλκοόλ
30.05.2025

Αυξήθηκαν οι θάνατοι στις ΗΠΑ από καρκίνο εξαιτίας της κατανάλωσης αλκοόλ

Αναστάτωση με λάθος διάγνωση στη Πάτρα – 72χρονη διεγνώσθη με…καρκίνο του προστάτη – «Έπαθα σοκ»
13.05.2025

Αναστάτωση με λάθος διάγνωση στη Πάτρα – 72χρονη διεγνώσθη με…καρκίνο του προστάτη – «Έπαθα σοκ»

Νέα μελέτη: Η κατανάλωση κοτόπουλου άνω των 300 γραμ./εβδομάδα αυξάνει τον κίνδυνο θανάτου από καρκίνο του πεπτικού
29.04.2025

Νέα μελέτη: Η κατανάλωση κοτόπουλου άνω των 300 γραμ./εβδομάδα αυξάνει τον κίνδυνο θανάτου από καρκίνο του πεπτικού

Νοσοκομείο «Παπανικολάου»: Ξεκινά η χορήγηση εμβολίου για τον καρκίνο του πνεύμονα σε κλινική δοκιμή
11.04.2025

Νοσοκομείο «Παπανικολάου»: Ξεκινά η χορήγηση εμβολίου για τον καρκίνο του πνεύμονα σε κλινική δοκιμή

Δημοφιλή

Υγεία
1

Αυτό είναι το θαυματουργό έλαιο που προστατεύει από το Αλτχάιμερ

Kαρδιά
2

Ποιοι είναι οι φυσιολογικοί καρδιακοί παλμοί και ποια τα επικίνδυνα όρια – Πότε πρέπει να ανησυχήσετε

Φάρμακα
3

Ανατροπή δεδομένων στα εμβόλια mRNA: Οι εμβολιασμένοι πεθαίνουν πλέον στις ΗΠΑ από COVID-19

Διατροφή
4

Πετιμέζι: Το καλύτερο φυσικό φάρμακο

Περισσότερα

07.07.2025

Νέα μελέτη: Πόσα ποτήρια νερό πρέπει να πίνετε την ημέρα για να μειώσετε τον κίνδυνο εγκεφαλικού

Η ανάλυση βασίστηκε σε δεδομένα από την Εθνική Έρευνα για την Υγεία και τη Διατροφή των ΗΠΑ

07.07.2025

Γκρέιπφρουτ: Αυτά είναι τα πέντε οφέλη που έχουν για την υγεία

Μπορούν να επηρεάσουν την αποτελεσματικότητα φαρμάκων;

Κόκκινες πιπεριές: Αυτά είναι τα οφέλη που έχουν για την υγεία μας
07.07.2025

Κόκκινες πιπεριές: Αυτά είναι τα οφέλη που έχουν για την υγεία μας

Άμεση ανακούφιση από πόνους: Δοκιμάστε τα ισχυρά Valsamo & Blue Gel – Διπλή προσφορά 1+1 δώρο!
07.07.2025

Άμεση ανακούφιση από πόνους: Δοκιμάστε τα ισχυρά Valsamo & Blue Gel – Διπλή προσφορά 1+1 δώρο!

Τι είναι η ηλίαση και τι η θερμοπληξία – Πώς να προστατευτείτε
07.07.2025

Τι είναι η ηλίαση και τι η θερμοπληξία – Πώς να προστατευτείτε

Αυτός είναι ο λόγος που πονάει ο αγκώνας σας όταν κολυμπάτε – Πώς να ανακουφιστείτε
07.07.2025

Αυτός είναι ο λόγος που πονάει ο αγκώνας σας όταν κολυμπάτε – Πώς να ανακουφιστείτε

Οι καλύτερες και οι χειρότερες τροφές για τα δόντια
07.07.2025

Οι καλύτερες και οι χειρότερες τροφές για τα δόντια

Τι συμβαίνει στα μάτια μας όταν τα ανοίγουμε στη θάλασσα; – Οφθαλμίατρος εξηγεί
07.07.2025

Τι συμβαίνει στα μάτια μας όταν τα ανοίγουμε στη θάλασσα; – Οφθαλμίατρος εξηγεί

Πώς να κάψετε λίπος πιο εύκολα – Οι 5 πρωινές συνήθειες που προτείνει ειδικός
07.07.2025

Πώς να κάψετε λίπος πιο εύκολα – Οι 5 πρωινές συνήθειες που προτείνει ειδικός

Οι συνήθειες που μπορείτε να «υιοθετήσετε» για να κρατήσετε την καρδιά σας υγιή το καλοκαίρι
07.07.2025

Οι συνήθειες που μπορείτε να «υιοθετήσετε» για να κρατήσετε την καρδιά σας υγιή το καλοκαίρι