Νεοπλασίες

ΕΛΛΟΚ- Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων (ΟΕΣΚ)

ΕΛΛΟΚ-  Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων (ΟΕΣΚ)

Η Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων (ΟΕΣΚ) της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, η οποία ξεκίνησε τη δράση της τον Φεβρουάριο του 2021, ως μία πρωτοβουλία για την ανάδειξη των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους στη χώρα μας, πραγματοποίησε την 1η διαδικτυακή συνάντηση των μελών της την Τρίτη 31 Μαρτίου 2021.

Ταυτόχρονα απευθύνει πρόσκληση συμμετοχής, σε όσους ασθενείς με σπάνιους καρκίνους επιθυμούν να εργασθούν μαζί της και να ενισχύσουν με τη συμμετοχή τους έργο της ομάδας.

Κατά την διάρκεια της συνάντησης, παρουσιάστηκαν οι βασικοί στόχοι και ο ρόλος της Ομάδας Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων, καθώς και οι εξαιρετικά ευοίωνες προοπτικές που ανοίγονται με την δημοσιοποίηση του νέου Ευρωπαϊκού Προγράμματος για την καταπολέμηση του Καρκίνου και το πρόγραμμα έρευνας και τεχνολογίας για τον καρκίνο “Αποστολή Καρκίνος” του Προγράμματος Horizon Europe,  ενώ μεταξύ άλλων συζητήθηκαν και:

Οι νέες προοπτικές για την αντιμετώπιση των σπάνιων καρκίνων στο πλαίσιο μίας ενιαίας, πανευρωπαϊκής στρατηγικής, του Ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου

Οι δυνατότητες που παρέχουν τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς (ERNs) για σπάνιους καρκίνους.

Τα ERNs – Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς είναι εικονικά δίκτυα στα οποία συμμετέχουν πάροχοι υπηρεσιών υγείας από όλη την Ευρώπη και παρέχουν την δυνατότητα εξέτασης θεμάτων που αφορούν πολύπλοκες ή σπάνιες νόσους που απαιτούν υψηλής εξειδίκευσης θεραπεία και συμπυκνωμένη γνώση και εμπειρία.

Η υιοθέτηση της Ατζέντας 2030 για τους Σπάνιους Καρκίνους από τα ευρωπαϊκά κράτη, την οποία εκπόνησε η κοινή Ευρωπαϊκή δράση για τους σπάνιους καρκίνους (JARC) με στόχο να βελτιώσει τα αποτελέσματα στην υγεία των ασθενών με σπάνιους καρκίνους.

Ποιοι θεωρούνται σπάνιοι καρκίνοι

Σπάνιοι καρκίνοι, ευρύτερα θεωρούνται εκείνοι που έχουν εμφάνιση μικρότερη από 6 άτομα ανά 100.000 πληθυσμού.

Ο συνολικός αριθμός των καρκίνων που ορίζονται ως σπάνιοι, ξεπερνάει τους 200 και παρότι φαίνεται ότι αφορούν ένα πολύ μικρό μέρος του πληθυσμού, συνολικά αποτελούν το 24% του συνόλου των καρκίνων που εμφανίζονται, ενώ αξιοσημείωτο είναι το γεγονός ότι εμφανίζουν αυξημένη θνησιμότητα η οποία φθάνει το 30% του συνόλου.

-Περίπου 1 στους 4 ασθενείς με καρκίνο νοσεί, από κάποιο σπάνιο τύπο.

 Σοβαρά προβλήματα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους

Εξαιτίας της ποικιλομορφίας και της πολυπλοκότητάς τους, αλλά και της απουσίας μέχρι σήμερα εξειδικευμένων ογκολογικών κέντρων για την αντιμετώπισή τους στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες, οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα διάγνωσης, έγκαιρης θεραπείας αλλά και ισότιμης πρόσβασης στην προσπάθειά τους να αντιμετωπίσουν την ασθένειά τους.

Συγκεκριμένα τα προβλήματα εντοπίζονται στα εξής :

Μεγάλες καθυστερήσεις στη διάγνωση, καθώς λόγω σπανιότητας είναι δύσκολο να εντοπιστεί έγκαιρα και με ορθότητα το πρόβλημα.

Οι λάθος διαγνώσεις είναι συχνό φαινόμενο.

-Εύρεση εξειδικευμένου ογκολογικού κέντρου για την αντιμετώπιση σπάνιων καρκίνων

Ανάγκη να ταξιδέψουν μακριά από την κατοικία τους προκειμένου να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία

-Λήψης απόφασης όταν δεν υπάρχει σύμφωνη γνώμη των γιατρών για την αντιμετώπιση

Διαδικασίες που φορούν τη διασυνοριακή περίθαλψη λόγω άγνοιας των διαδικασιών εκ μέρους των υπευθύνων

Πρόσβαση σε νέες καινοτόμες θεραπείες.

Η συμμετοχή των ασθενών στην μελέτη της ΕΛΛΟΚ

Η ΕΛΛΟΚ, θεωρώντας καίριας σημασίας την συμμετοχή των ασθενών στην διαβούλευση για ζητήματα που αφορούν την ογκολογική περίθαλψη και θεραπεία, έχει σκοπό μέσω της λειτουργίας της Ελληνικής Ομάδας Εργασίας Σπανίων Καρκίνων, να εντοπίσει, να καταγράψει και να αναδείξει τα προβλήματα και τις δυσκολίες που παρατηρούνται στην χώρα μας σε όλα τα στάδια της περίθαλψης και φροντίδας, από τη διάγνωση μέχρι την αποκατάσταση και επανένταξη στην κοινωνία και την εργασία, προκειμένου να εκπονήσει και να καταθέσει μελέτη με βιώσιμες, λειτουργικές και αποτελεσματικές προτάσεις προς την πολιτεία και τους φορείς σχεδιασμού του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου στην Ελλάδα.

Η Ελληνική Ομάδα Σπάνιων Καρκίνων έχει σκοπό να δράσει σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ομάδα Εργασίας Σπανίων Καρκίνων (RareCancersWorkingGroup-R.C.W.G.) της ECPC (European CancerPatientCoalition).

Η  Ευρωπαϊκή Ομάδα Εργασίας Σπανίων Καρκίνων (RCWG) δημιουργήθηκε από την ECPC προκειμένου τα μέλη της να συνεργασθούν με τους εταίρους της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης για τους σπάνιους καρκίνους (JARC) παρέχοντας την βιωματική τους εμπειρία για τα θέματα που απασχολούν τους ασθενείς με σπάνιους καρκίνους.

Μετά το τέλος της JARC, τα μέλη της  Ευρωπαϊκής Ομάδας Εργασίας Σπανίων Καρκίνων είναι οι καλύτεροι πρεσβευτές στις χώρες τους για την ενημέρωση των συμπολιτών τους και των αρχών υγείας για τις δέκα συστάσεις πολιτικής για τους σπάνιους καρκίνους που προτείνει η Ατζέντα 2030 για τους Σπάνιους Καρκίνους.

Εμείς, οι εκπρόσωποι ασθενών με καρκίνο, οφείλουμε να καταρρίψουμε τα εμπόδια που για την καλή λειτουργία των Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς (ERNs) και να διασφαλίσουμε ότι όλοι οι Ευρωπαίοι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους θα έχουν πρόσβαση στα υπάρχοντα δίκτυα ERNs  καθώς και ότι τα ΕRNs θα έχουν την απαραίτητη οικονομική υποστήριξη για την υποδομή τους” δήλωσε ο Καθηγητής Francesco de Lorenzo, πρώην Πρόεδρος της ECPC και Πρόεδρος της FAVO, Iταλικής Ομοσπονδίας Ασθενών με Καρκίνο, στην πρόσφατη εκδήλωση που διοργάνωσε η ECPC  στις 24 Φεβρουαρίου 2021 με θέμα “Οι συστάσεις της Ευρωπαϊκής Κοινή Δράση για τους Σπάνιους Καρκίνους  για την εφαρμογή της Ατζέντας 2030 για τους σπάνιους καρκίνους“, και φιλοξένησε η επίσημη ομάδα ευρωβουλευτών Challenge Cancer Intergroup.

Για τη συμμετοχή στην Ομάδα Εργασίας Σπανίων Καρκίνων της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, επικοινωνήστε με Email : [email protected] , ή στο Τηλέφωνο: 210 7710335

Σχετικά με την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, είναι το επίσημο δευτεροβάθμιο όργανο των Οργανώσεων Ασθενών με Καρκίνο στη χώρα μας.

Σήμερα εκπροσωπεί ήδη 41 Συλλόγους Ασθενών με καρκίνο, σε όλη την Ελλάδα.

Αποτελεί την ενιαία φωνή και τον εκπρόσωπο των Οργανώσεων Ασθενών με καρκίνο.

Ο σκοπός της ΕΛΛ.Ο.Κ., σύμφωνα με το καταστατικό της, είναι η συνένωση δυνάμεων όλων των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο, εθελοντών και φίλων για την προάσπιση των ατομικών και συλλογικών δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο, των περιθαλπόντων και των μελών της οικογένειας τους και για την καθολική πρόσβαση στην ογκολογική και υγειονομική περίθαλψη των ασθενών με καρκίνο. (www.ellok.org)

Νεοπλασίες

29.08.2025

Πολύποδας εντέρου: Πώς αναπτύσσεται και πότε εξελίσσεται σε καρκίνο

Τι μπορείτε να κάνετε

28.08.2025

Έρευνα: Βακτήριο λειτουργεί σαν «Δούρειος Ίππος» και μεταφέρει κρυφά ιό που καταστρέφει τους καρκινικούς όγκους!

Το βακτήριο που χρησιμοποιήθηκε είναι το Salmonella typhimurium

Καρκίνος μαστού: Αυτά είναι τα προειδοποιητικά σημάδια που δεν πρέπει να αγνοήσετε
25.08.2025

Καρκίνος μαστού: Αυτά είναι τα προειδοποιητικά σημάδια που δεν πρέπει να αγνοήσετε

Νέα έρευνα: Φθηνό φάρμακο για την υπέρταση μπορεί να αναστείλει τον πιο θανάσιμο τύπο καρκίνου του μαστού
25.08.2025

Νέα έρευνα: Φθηνό φάρμακο για την υπέρταση μπορεί να αναστείλει τον πιο θανάσιμο τύπο καρκίνου του μαστού

Καρκίνος του ήπατος: Δύο συμπτώματα που μπορούν να εντοπιστούν ενώ βρίσκεστε στην τουαλέτα
20.08.2025

Καρκίνος του ήπατος: Δύο συμπτώματα που μπορούν να εντοπιστούν ενώ βρίσκεστε στην τουαλέτα

Βρετανοί ερευνητές ανέπτυξαν αισθητήρα με διαμάντι που μπορεί να ανιχνεύσει την εξάπλωση του καρκίνου στο σώμα!
20.08.2025

Βρετανοί ερευνητές ανέπτυξαν αισθητήρα με διαμάντι που μπορεί να ανιχνεύσει την εξάπλωση του καρκίνου στο σώμα!

Θετικά αποτελέσματα από νέο πειραματικό εμβόλιο για τον καρκίνο του δέρματος – Γιατί δεν έλαβε έγκριση
14.08.2025

Θετικά αποτελέσματα από νέο πειραματικό εμβόλιο για τον καρκίνο του δέρματος – Γιατί δεν έλαβε έγκριση

Καρκίνος στο στόμα: Τα συμπτώματα που δεν πρέπει να αγνοήσετε και οι κύριοι παράγοντες κινδύνου
14.08.2025

Καρκίνος στο στόμα: Τα συμπτώματα που δεν πρέπει να αγνοήσετε και οι κύριοι παράγοντες κινδύνου

Τρομάζουν οι εικόνες με τους καρκινικούς όγκους στα δάχτυλα ενός άνδρα εβδομάδες πριν από το θάνατό του
30.07.2025

Τρομάζουν οι εικόνες με τους καρκινικούς όγκους στα δάχτυλα ενός άνδρα εβδομάδες πριν από το θάνατό του

«Σταματήστε το κάπνισμα»: Η μάχη του πρώην παίκτη του MasterChef Γιάννη Μπουροδήμου με τον καρκίνο (φώτο)
29.07.2025

«Σταματήστε το κάπνισμα»: Η μάχη του πρώην παίκτη του MasterChef Γιάννη Μπουροδήμου με τον καρκίνο (φώτο)

Δημοφιλή

Υγεία
1

Αυτό είναι το θαυματουργό έλαιο που προστατεύει από το Αλτχάιμερ

Kαρδιά
2

Ποιοι είναι οι φυσιολογικοί καρδιακοί παλμοί και ποια τα επικίνδυνα όρια – Πότε πρέπει να ανησυχήσετε

Φάρμακα
3

Ανατροπή δεδομένων στα εμβόλια mRNA: Οι εμβολιασμένοι πεθαίνουν πλέον στις ΗΠΑ από COVID-19

Διατροφή
4

Πετιμέζι: Το καλύτερο φυσικό φάρμακο

Περισσότερα

11.09.2025

Η πρωτεΐνη που θα τρώει τα κύτταρα που μας αρρωσταίνουν

Τι κάνει το νέο «εργαλείο»

09.09.2025

Οι ενέσεις αδυνατίσματος μπήκαν στη λίστα του ΠΟΥ με τα «βασικά φάρμακα»

Περισσότεροι από 3,7 εκατομμύρια άνθρωποι πέθαναν το 2021 από ασθένειες που συνδέονται με την παχυσαρκία

Ο ΕΟΦ προειδοποιεί για συμπλήρωμα διατροφής με μη εγκεκριμένη ουσία – Δείτε ποιο αφορά
09.09.2025

Ο ΕΟΦ προειδοποιεί για συμπλήρωμα διατροφής με μη εγκεκριμένη ουσία – Δείτε ποιο αφορά

Οι επιστήμονες βρήκαν έναν απρόσμενο λόγο για τον οποίο οι άνθρωποι καταναλώνουν περισσότερη ζάχαρη
08.09.2025

Οι επιστήμονες βρήκαν έναν απρόσμενο λόγο για τον οποίο οι άνθρωποι καταναλώνουν περισσότερη ζάχαρη

Τι αποκαλύπτουν τα τατουάζ για την προσωπικότητά μας
08.09.2025

Τι αποκαλύπτουν τα τατουάζ για την προσωπικότητά μας

Καθιστική ζωή στο γραφείο: Τι να προσέξεις στη διατροφή σου για να μη «χάσεις την μπάλα»
08.09.2025

Καθιστική ζωή στο γραφείο: Τι να προσέξεις στη διατροφή σου για να μη «χάσεις την μπάλα»

Γιατί τα νήπια κλαίνε όταν πάνε σχολείο; Πόσο καιρό παίρνει η προσαρμογή τους;
08.09.2025

Γιατί τα νήπια κλαίνε όταν πάνε σχολείο; Πόσο καιρό παίρνει η προσαρμογή τους;

3+1 περίεργα σημάδια που δείχνουν ότι γερνάμε – Από το ύψος μέχρι και την φωνή
08.09.2025

3+1 περίεργα σημάδια που δείχνουν ότι γερνάμε – Από το ύψος μέχρι και την φωνή

Συνδέεται τελικά η κατανάλωση κρέατος με αυξημένο κίνδυνο πρόωρου θανάτου; – Tι δείχνει νέα έρευνα
08.09.2025

Συνδέεται τελικά η κατανάλωση κρέατος με αυξημένο κίνδυνο πρόωρου θανάτου; – Tι δείχνει νέα έρευνα

Αυτή η τεχνική στο περπάτημα μπορεί να σας βοηθήσει να χάσετε ένα κιλό την εβδομάδα
08.09.2025

Αυτή η τεχνική στο περπάτημα μπορεί να σας βοηθήσει να χάσετε ένα κιλό την εβδομάδα