Περισσότερο από δύο χρόνια, δεκάδες άνθρωποι στην Καναδική επαρχία του New Brunswick έχουν υποφέρει από μια οδυνηρή σειρά νευρολογικών συμπτωμάτων, προκαλώντας εικασίες ότι είχαν πέσει θύματα μιας άγνωστης εκφυλιστικής ασθένειας .
Οι επαρχιακές αρχές αναμένεται σύντομα να δημοσιεύσουν μια έκθεση που θα εξετάζει εάν τα κρούσματα συνδέονται ,ή απλώς είναι αποτέλεσμα λανθασμένης διάγνωσης και κλινικού λάθους.
Αλλά καθώς το κοινό περιμένει τα ευρήματα, όσοι υπομένουν τα ακραία συμπτώματα λένε ότι έχουν μείνει να υποφέρουν μόνοι τους.
Τα θύματα και οι οικογένειές τους έχουν περιγράψει μια τρομακτική επιδείνωση του σώματος και του μυαλού, που επιδεινώνεται από μια αγωνιώδη αναμονή για περισσότερες πληροφορίες.
Η Gabrielle Cormier, 20 ετών, ονειρευόταν να σπουδάσει στην Ιατρική σχολή.
Όμως το 2019 άρχισε να αντιμετωπίζει :
-μυϊκούς πόνους,
-δυσκολία συγκέντρωσης και,
-προβλήματα όρασης.
Η οικογένειά της αρχικά υποψιάστηκε ότι ήταν κόπωση από τον αθλητισμό.
Σύντομα, όμως, δεν μπορούσε πλέον να κρατήσει τις ισορροπίες της.
Η Cormier μπορεί πλέον να περπατήσει μόνο με μπαστούνι, έχει πρόβλημα στην ομιλία και δεν μπορεί να συγκεντρωθεί αρκετά για να παρακολουθήσει πανεπιστημιακά μαθήματα.
Το όνειρό της να γίνει γιατρός ξεφεύγει.
«Μας ραγίζει την καρδιά.
Οι νέοι πρέπει να ζουν και να διασκεδάζουν.
Αντίθετα, ασχολούνται με αυτά τα ζητήματα υγείας που δεν μπορούμε να εξηγήσουμε», είπε η θετή μητέρα της Gabrielle, Stacie Quigley Cormier.
“Η πολιτική επιβραδύνει τα πάντα.
Και αυτό που δεν έχουν οι άνθρωποι είναι χρόνο», πρόσθεσε.
Το ευρύτερο κοινό ενημερώθηκε για πρώτη φορά για την ασθένεια τον περασμένο Μάρτιο, αφού διέρρευσε ένα κυβερνητικό σημείωμα που ζητούσε από τους γιατρούς να είναι σε επιφυλακή για ασθενείς με συμπτώματα παρόμοια με τη νόσο Creutzfeldt-Jakob.
Η κυβέρνηση το χαρακτήρισε «συστάδα νευρολογικού συνδρόμου άγνωστης αιτίας».
Εκείνη την εποχή, η επαρχία εργαζόταν μαζί με ομοσπονδιακούς επιστήμονες για να κατανοήσουν τα ύποπτα κρούσματα.
Τα εσωτερικά έγγραφα που ελήφθησαν από αιτήματα για την ελευθερία της πληροφόρησης και τα οποία είδε η Guardian, δείχνουν ότι αφού μια σειρά από διαγνωστικά τεστ αποδείχθηκαν ασαφή, το τμήμα περιβάλλοντος και οι μονάδες δημόσιας υγείας της επαρχίας άρχισαν να διερευνούν την πιθανότητα περιβαλλοντικών αιτιών, συμπεριλαμβανομένων:
-των γαλαζοπράσινων φυκών,
-της τοξικότητας στα οστρακοειδή ,
-χρόνια ασθένεια,
-ακόμη και γλυφοσάτη, ένα αμφιλεγόμενο ζιζανιοκτόνο για τη δασοκομία.
Όμως η συνεργασία με την ομοσπονδιακή κυβέρνηση έληξε απότομα στα τέλη της άνοιξης και η επαρχία ανέλαβε την ηγεσία της έρευνας.
Δημιούργησαν μια επιτροπή εποπτείας για να επανεξετάσει ύποπτες περιπτώσεις, και να καθορίσει εάν είχαν γίνει σφάλματα στη διαγνωστική διαδικασία.
Οι οικογένειες των θυμάτων λένε ότι μετά την ανάληψη της εξουσίας από την επαρχία, η έρευνα επιβραδύνθηκε.
«Όλα έγιναν μαύρα.
Δεν υπήρχε επικοινωνία.
Δεν υπήρχαν πληροφορίες, τα ιατρικά ραντεβού δεν προχωρούσαν πια τόσο γρήγορα…
Τότε ήταν που το ηθικό της Gabrielle άρχισε πραγματικά να κατεβαίνει», είπε ο Quigley Cormier.
«Οι ερωτήσεις μας δεν μπορούν να απαντηθούν και έχει αρχίσει πραγματικά να χάνει τις ελπίδες της».
Η κυβέρνηση εντόπισε για πρώτη φορά 48 ύποπτα κρούσματα την περασμένη άνοιξη, αν και ιατρικές πηγές λένε ότι ο αριθμός πλησιάζει τα 150, με πολλούς από αυτούς να έχουν πληγεί μεταξύ 20 και 30 ετών.
Αλλά η επαρχιακή κυβέρνηση υποψιάζεται ολοένα και περισσότερο ότι δεν υπάρχει καμία μυστηριώδης ασθένεια στην περιοχή.
Μια έκθεση του Οκτωβρίου απέκλεισε οποιαδήποτε σημαντική σχέση μεταξύ των θυμάτων ή ενδείξεις τοξινών σε πηγές τροφίμων, ενώ μια προηγούμενη μελέτη διαπίστωσε ότι οκτώ άτομα στο σύμπλεγμα πέθαναν από γνωστές ασθένειες.
Αυτό το συμπέρασμα έρχεται σε σύγκρουση με πρόσφατες αναφορές ότι οι φροντιστές σε ορισμένες ύποπτες περιπτώσεις έχουν επίσης αναπτύξει συμπτώματα, τα οποία ορισμένοι ειδικοί πρότειναν ότι θα μπορούσαν να υποδηλώνουν περιβαλλοντική αιτία.
Η επαρχία του Νιού Μπράνσγουικ δεν απάντησε σε ερωτήσεις σχετικά με την έρευνά της για το σύμπλεγμα, και εάν σκοπεύει να δοκιμάσει για πιθανή μόλυνση του περιβάλλοντος.
Οι αξιωματούχοι δεν έχουν ανακοινώσει πότε θα δημοσιοποιηθεί η έκθεση και οι οικογένειες λένε ότι έχουν κρατηθεί στο σκοτάδι.
Αλλά η επαρχία έχει ήδη αρχίσει να συμβουλεύει όσους βρίσκονται στο «cluster» ότι δεν πιστεύεται πλέον ότι πάσχουν από κάποια άγνωστη ασθένεια, ακόμα κι αν αυτοί οι άνθρωποι εξακολουθούν να υποφέρουν από εξουθενωτικά συμπτώματα.
Νωρίτερα αυτό το μήνα, η Johanne Boucher, η οποία ήταν μία από τις αρχικές 48, έλαβε μια επιστολή από την επιτροπή που την συμβούλευε ότι δεν ήταν πλέον μια πιθανή υπόθεση.
Η επιστολή ανέφερε ότι θα μπορούσε να πάσχει από:
-έναν τύπο προοδευτικής αφασίας,
-μια μορφή Πάρκινσον ή,
-μια παραλλαγή του φλοιοβασικού εκφυλισμού.
Η επιτροπή της πρότεινε να κάνει εξετάσεις τις οποίες η 63χρονη λέει ότι έχει ήδη κάνει.
«Σοκαρίστηκα», είπε, γράφοντας στον Guardian στο Facebook Messenger καθώς έχασε την ικανότητα να μιλάει στα τέλη του 2021.
«Δεν μπορώ να παραγγείλω ούτε έναν καφέ.
Το μόνο που μπορώ να κάνω είναι να γράψω.
Μετά από σχεδόν τέσσερα χρόνια, έχω δει δύο νευρολόγους… και έκανα αμέτρητες εξετάσεις.
Δεν ξέρω τι έχω.
Η ασθένεια παραμένει άγνωστη».
Η Terriline Porelle, 33 ετών, είναι εξίσου απογοητευμένη από το πώς η επαρχία χειρίστηκε την υπόθεσή της.
Το καλοκαίρι του 2020, η Porelle ένιωσε έναν οξύ πόνο «σαν ηλεκτροπληξία», στο πόδι της.
Η Porelle, μια μανιώδης πεζοπόρος, διαπίστωσε ότι τις επόμενες μέρες, η αίσθηση κινήθηκε σε όλο της το σώμα, φτάνοντας στα χέρια και το πρόσωπό της.
Όπως και η Gabrielle Cormier, η όρασή της επιδεινώθηκε.
Ένας οπτομέτρης της είπε ότι οι μύες στα μάτια της ενεργούσαν παρόμοια με αυτούς των ασθενών στα 70 και στα 80 τους.
Αφού ξέχασε πώς να γράφει το γράμμα Q, είδε τον οικογενειακό της γιατρό.
Αλλά οι δοκιμές δεν έδειξαν τίποτα.
Ένας νευρολόγος απέκλεισε άλλες πιθανές καταστάσεις και η τομογραφία εγκεφάλου της ήταν καθαρή.
«Με ανακούφισε ότι δεν ήταν όγκος ή κάτι τέτοιο.
Αλλά ακόμα δεν ξέραμε τι ήταν.
Προσπαθώ να μην έχω εμμονή με αυτό», είπε η Porelle, η οποία δυσκολεύεται να μετακινηθεί στο σπίτι της.
«Έχω άγρυπνες νύχτες όπου αναρωτιέμαι πώς συνέβη αυτό.
Τι μου συμβαίνει;»
Πρόσφατα, η Porelle παραπέμφθηκε σε νευροψυχολόγο από την εποπτική επιτροπή της επαρχίας.
Αφού μίλησε με τον ειδικό στο τηλέφωνο για τέσσερις ώρες, η Porelle ενημερώθηκε ότι πιθανότατα είχε PTSD – όχι μια άγνωστη ασθένεια.
Υπέφερε στο παρελθόν από κατάθλιψη και άγχος, αλλά λέει ότι τα σημερινά συμπτώματά της δεν είναι τίποτα τέτοιο.
«Απλώς γέλασα.
Ήμουν σαν, “Μιλάς σοβαρά τώρα;”
Ακόμα προσπαθώ να το χωνέψω αυτό».
Η Porelle, η οποία ζει σε μια αγροτική κοινότητα, λέει ότι η ψυχική της λειτουργία συνεχίζει να επιδεινώνεται.
Δυσκολεύεται να ολοκληρώσει καθημερινές εργασίες χωρίς τη βοήθεια του συντρόφου της.
«Δεν μας δόθηκαν πόροι από την κυβέρνηση και καμία βοήθεια», είπε.
“Δεν ξέρω τι να κάνω.
Προσπαθώ να είμαι θετική, αλλά είναι δύσκολο.
Υπάρχουν μέρες που δεν ξέρω αν πρέπει να μπω στον κόπο να κάνω αποταμίευση για τη σύνταξη.
Θα ζήσω τόσο πολύ;»
Σύνδεσμος για το άρθρο: https://www.theguardian.com/world/2022/jan/31/canada-new-brunswick-neurological-illness-victims
