Μια ακόμα ξεχωριστή καμπάνια υλοποιεί φέτος ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση, με αφορμή το Νοέμβριο που έχει οριστεί ως παγκόσμιος μήνας για τη σπάνια νόσο της Πνευμονικής Υπέρτασης (Π.Υ).
Με τίτλο: «Κρατάτε την καρδιά μας στα χέρια σας», η φετινή ενημερωτική εκστρατεία έχει ως αποδέκτες την Πρόεδρο της Δημοκρατίας Κατερίνα Σακελαροπούλου, τον Πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη, τους υπουργούς Υγείας, Εργασίας και Οικονομικών Θάνο Πλεύρη, Κωστή Χατζηδάκη και Χρήστο Σταϊκούρα, Διοικητές και Προέδρους οργανισμών (ΕΟΦ, ΕΟΜ, ΕΟΠΥΥ, ΚΕΠΑ, ΕΦΚΑ),διοικήσεις νοσοκομείων, ειδικούς γιατρούς και ιατρικούς συλλόγους, παράγοντες του φαρμακευτικού χώρου αλλά και τους εκπροσώπους των Μέσων Μαζικής Ενημέρωσης.
Στόχος και αυτής μας της καμπάνιας είναι η ασθένεια μας να γίνει επιτέλους ορατή στην ελληνική κοινωνία και η Πολιτεία να ασχοληθεί και να λύσει τα ζωτικής σημασίας, πρακτικά κυρίως, θέματα μας, ώστε οι ασθενείς με Π.Υ. να έχουν πρώτα από όλα πρόσβαση στην έγκαιρη διάγνωση και την κατάλληλη θεραπεία.
Τους τελευταίους 11 μήνες περισσότεροι από 20 συνασθενείς μας, έχασαν τη ζωή τους λόγω καθυστερημένης διάγνωσης και παραπομπής στα Κέντρα Αναφοράς για την Π.Υ. αλλά και λόγω της λοίμωξης COVID-19.
Μια τραγική και αριθμητικά μεγάλη απώλεια για μια τόση μικρή κοινότητα.
«Κρατάτε την καρδιά μας στα χέρια σας»… λοιπόν και ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση δημιούργησε ένα ολοκληρωμένο ενημερωτικό υλικό που περιλαμβάνει:
-ένα antistressball σε σχήμα ομοιώματος καρδιάς,
-ενημερωτικό φυλλάδιο για τη νόσο,
-επιστολή με 12 καίρια και δίκαια αιτήματα των ασθενών για περισσότερη αλλά και καλύτερη ζωή,
-την 14σέλιδη Χάρτα της ΠΑΥ με οδηγίες και πληροφορίες σχετικά με τη φροντίδα που θα πρέπει να έχει ένας ασθενής με ΠΑΥ, και,
-μια σειρά 21 ενημερωτικά καρτ-ποστάλ που στοχεύουν στην διασπορά της γνώσης γύρω από τη σπάνια ασθένεια μας σε ολόκληρη την ελληνική επικράτεια αλλά και την Κύπρο.
Οι παραλήπτες λαμβάνουν σε οικολογική συσκευασία το ενημερωτικό υλικό με το μήνυμα «Κρατάτε την καρδιά μας στα χέρια σας» και παίρνοντας το antistressball σε σχήμα ομοιώματος καρδιάς, κρατάνε με αυτή τη συμβολική κίνηση στα χέρια τους την καρδιά των ασθενών με Π.Υ., ένα όργανο που μας «εγκαταλείπει» πρόωρα.
Αυτός είναι και ο λόγος που πρέπει να δράσουμε γρήγορα κι αποτελεσματικά.
Με αυτή τη συμβολική κίνηση προσδοκούμε στη λήψη σημαντικών και καίριων αποφάσεων για την κοινότητα μας, ώστε να βοηθήσετε ουσιαστικά στο έργο μας για τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων μας που πρέπει επιτέλους να μας αποδοθούν.
Αλλά και τη δημόσια καταγραφή 12 σημαντικών αιτημάτων για εμάς και μείζονος χρονικής ενασχόλησης των ιθυνόντων.
Η συνοδευτική επιστολή της «καρδιάς μας» περιλαμβάνει τα ακόλουθα 12 αιτήματα:
- Αναγνώριση ως ΑΜΕΑ
Ακόμα κι αν δεν καθόμαστε σε αναπηρικό αμαξίδιο, δυσκολευόμαστε να περπατήσουμε πάνω από 300 μέτρα.
- Πλήρης συνταξιοδότηση
Μετά τη διάγνωση της ασθένειας, σπάνια ένας ασθενής μπορεί να επιστρέψει στην εργασία του ανεξάρτητα από τη φύση του επαγγέλματος.
- Επιδότηση ασθενών
Οι νέοι σε ηλικία ασθενείς που δεν μπορούν να εργαστούν, δε λαμβάνουν καμία οικονομική στήριξη για την επιβίωσή τους.
- Επανένταξη της πάθησής μας στις μη αναστρέψιμες ασθένειες και η εφαρμογή του ΦΕΚ για την επ’ αόριστον αναπηρία. Ακόμα κι αν εμπίπτουμε στην επ’ αόριστον αναπηρία, σπανίως μας δίνεται η απόφαση της αρμόδιας επιτροπής των ΚΕΠΑ, παρόλο που είναι δεδομένο ότι η Π.Υ δε θεραπεύεται.
- Κάλυψη 100% του κόστους των αγωγών και των φαρμάκων
Όλες οι απαραίτητες θεραπείες, συμπεριλαμβανομένων και των φαρμάκων των συννοσηροτήτων μας καθώς και τα αναλώσιμα τους, θα πρέπει να καλύπτονται αφού αποτελούν μέρος της βασικής μας θεραπείας.
- Απλοποίηση γραφειοκρατικών διαδικασιών
Πολλές από τις διαδικασίες που απαιτούνται να γίνουν μεταξύ των ασθενών και των αρμοδίων υπηρεσιών, είναι εξαιρετικά χρονοβόρες και πολύπλοκες, επιβαρύνοντας κατά πολύ την καθημερινότητα του πάσχοντα και του φροντιστή του.
- Δημιουργία ελληνικών οδηγιών για επαγγελματίες υγείας
Έχει παρατηρηθεί ότι χάνεται πολύτιμος χρόνος στη διάγνωση του ασθενή, με τα συμπτώματα της νόσου να συγχέονται με άλλων παθήσεων (Άσθμα, ΧΑΠ). Ο μέσος όρος διάγνωσης ξεπερνά τα 2 με 3 χρόνια, μειώνοντας έτσι σημαντικά το προσδόκιμο επιβίωσης του πάσχοντα.
- Δημιουργία αναγνωρισμένων κέντρων ΠΥ
Η παραπομπή του ασθενή σε ειδικό κέντρο για τη διαχείριση της νόσου, είναι ζωτικής σημασίας για το χρόνο ζωής του πάσχοντα.
- Συντονισμένη προσπάθεια ευαισθητοποίησης όλων σχετικά με τη δωρεά οργάνων. Ο πάσχοντας από Π.Υ μπορεί να θεραπευτεί με τη μεταμόσχευση πνευμόνων, επιλογή εξαιρετικά δύσκολη στη χώρα μας λόγω της ελλιπούς δωρεάς οργάνων.
- Δημιουργία πρωτοκόλλου μεταμοσχεύσεων πνεύμονα και στελέχωση του ειδικού κέντρου με εξειδικευμένο προσωπικό. Οι ασθενείς με Π.Υ δεν παραπέμπονται για μεταμόσχευση έγκαιρα, χάνοντας την πιθανότητα της δεύτερης ευκαιρίας.
- Δημιουργία ειδικής επιτροπής στο ΚΕΣΥ
Η συμβολή του συλλόγου των ασθενών και της ιατρικής εταιρείας της κοινότητας της Π.Υ, είναι σημαντική για την εξασφάλιση της σωστής λειτουργίας και την «απλούστευση της καθημερινότητας» όλων των μερών που εμπλέκονται με τη σπάνια νόσο μας.
- Υποστήριξη και προώθηση ενδελεχών ερευνών που θα οδηγήσουν σε νέα φάρμακα και στην αποτελεσματική θεραπεία και των 5 βασικών τύπων της Π.Υ. Οι φαρμακευτικές αγωγές που διαθέτουμε σήμερα προσφέρουν λίγο ακόμα χρόνο, αλλά ο ασθενής χρειάζεται μακρύτερο ορίζοντα ζωής.
Κλείνοντας την επιστολή μας, με την ευγενική υπόδειξη:
«Και μην ξεχνάτε κάθε φορά που μιλάτε για εμάς, να κρατάτε την καρδιά μας κοντά στη δική σας», καλούμε όλους τους εμπλεκόμενους να εργαστούν μαζί μας, ώστε οι επόμενοι 12 μήνες να δώσουν λύσεις στα 12 αυτά ζωτικής σημασίας αιτήματά μας και ν’ αλλάξουμε την ιστορία της κοινότητας της Π.Υ.
150 «καρδιές μας» έφτασαν στον προορισμό τους και παραδόθηκαν στους ίδιους τους παραλήπτες ή σε εκπροσώπους τους.
Τις επόμενες μέρες θα γίνουν οι ενέργειες για τον ορισμό κατ’ ιδίαν, ή διαδικτυακών συναντήσεων με όλους, με σκοπό τη συζήτηση των θεμάτων μας.
Κομμάτι του φετινού παζλ ενημέρωσης για την Νόσο μας, είναι και η δημιουργία ενημερωτικών καρτών
Η εκστρατεία ευαισθητοποίησης για την Π.Υ. συμπληρώνεται κι από μια σειρά 21 καρτ-ποσταλ σε έντυπη και ηλεκτρονική μορφή (e-cards), με στόχο όσο το δυνατόν περισσότερους παραλήπτες.
Εκτός από τους προαναφερόμενους φορείς και υπηρεσίες, οι κάρτες αυτές είναι διαθέσιμες για όλους όσους θέλουν να γίνουν πρεσβευτές του σκοπού μας.
Στείλτε μια καρτ-ποσταλ
Μέσω του site μας, κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να κατεβάσει τις e-cards ή να τις προμηθευτεί στην έντυπη μορφή τους αναζητώντας τες από το σύλλογό μας και να τις στείλει σε φορείς, υπηρεσίες, αγαπημένα του πρόσωπα αντί οποιασδήποτε άλλης ευχετήριας κάρτας.
Με αυτό τον τρόπο διασκορπά το μήνυμα της γνώσης και τελικώς της ελπίδας για τους ασθενείς με Π.Υ. από την Ελλάδα και την Κύπρο.
Οι 21 καρτ-ποσταλ περιλαμβάνουν 21 διαφορετικές ερωτήσεις-απαντήσεις κάνοντας γνωστά αίτια, συμπτώματα αλλά και προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Π.Υ ,συνοδευόμενες από επεξηγηματικές εικόνες.
Στην πίσω μεριά της κάθε κάρτας, ο αποστολέας μπορεί να γράψει το δικό του προσωπικό μήνυμα.
Ακόμα και στην ηλεκτρονική έκδοση υπάρχει η δυνατότητα της συγγραφής προσωπικού μηνύματος στο e-mail.
H κάθε κάρτα περιέχει ένα μικρής έκτασης κείμενο το οποίο επεξηγεί τον σκοπό αυτής.
ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΕΥΡΥ ΚΟΙΝΟΥ ΚΑΘΩΣ ΚΑΙ ΦΑΡΜΑΚΟΠΟΙΩΝ ΕΟΠΥΥ
Ο Σύλλογος μας λαμβάνει μέρος ως ουσιαστικώς εταίρος στην επιστημονική διαδικτυακή εκδήλωση για φαρμακοποιούς του ΕΟΠΥΥ, με θέμα:
«Πνευμονική Υπέρταση: μια νόσος με κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις» και εκτενή ανάλυση για το «Ταξίδι του φαρμάκου του ασθενή με Π.Υ.».
Στόχος μας για άλλη μια φορά είναι η ενημέρωση αλλά και η επικέντρωση στα γραφειοκρατικά προβλήματα των παραγγελιών – παραδόσεων των ειδικών φαρμάκων μας, προτείνοντας λύσεις που θα βοηθήσουν όλες τις πλευρές.
Τέλος, ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση διοργανώνει Διαδικτυακή ημερίδα ενημέρωσης για την Π.Υ. με θέμα «Η Π.Υ. είναι γένους θηλυκού», αποτίοντας φόρο τιμής στις γυναίκες που πλειοψηφικά (80%)νοσούν από Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση.
Η Ημερίδα θα πραγματοποιηθεί στις 29 Νοεμβρίου μέσω της πλατφόρμας του Zoomκαι σε απευθείας μετάδοση από τη σελίδα μας στο Facebook.
Μεταξύ των ομιλητών μας θα είναι αναγνωρισμένοι γιατροί που εμπλέκονται με τη νόσο μας και θα ενημερώσουν τους συμμετέχοντες για τη Π.Υ και τη διαχείρισή της και εν καιρώ COVID-19, αλλά και για τις θεραπευτικές επιλογές και τις εξελίξεις που υπάρχουν μέχρι σήμερα.
«Για άλλη μια φορά οι δράσεις του συλλόγου μας, επικεντρώνονται στο αόρατο πρόσωπο του ασθενή με Π.Υ. και στα προβλήματα που τον ταλανίζουν.
Σκοπός μας είναι να κερδίσουμε τις χαμένες διαγνώσεις και να εξοικονομήσουμε πολύτιμο χρόνο ζωής για τον ασθενή με Π.Υ., αλλά και να αποδώσουμε στην κοινότητά μας τα δικαιώματα που της οφείλονται. Δεν έχουμε ακόμα κερδίσει πολλές μάχες και ο πόλεμος για λίγη ακόμα ζωή συνεχίζεται», υπογραμμίζει η πρόεδρος του Συλλόγου κ. Ιωάννα Αλυσανδράτου.
«Η ιατρική κοινότητα της Πνευμονικής Υπέρτασης δουλεύει ασταμάτητα μαζί με τον ασθενή της, για ένα καλύτερο μέλλον πρώτα απ’ όλα για τον ίδιο τον ασθενή και δευτερευόντως για όλους τους εμπλεκόμενους», επισημαίνει η κ. Άνθη Νάντια, ειδικός γιατρός Πνευμονικής Υπέρτασης, πνευμονολόγος στον Ευαγγελισμό.
Λίγα λόγια για την Πνευμονική Υπέρταση
Η πνευμονική υπέρταση (ΠΥ) δεν έχει καμία απολύτως σχέση με τη συχνή, αρτηριακή υπέρταση.
Αρτηριακή υπέρταση ονομάζεται η αύξηση της πίεσης του αίματος μέσα στις αρτηρίες ολόκληρου του σώματος, εκτός από τις αρτηρίες των πνευμόνων.
Αντίθετα, η πνευμονική υπέρταση αφορά μόνο τις αρτηρίες των πνευμόνων κατά την οποία οι πνευμονικές αρτηρίες εμφανίζουν πάχυνση και στένωση, γεγονός που οδηγεί σε αύξηση της πνευμονικής πίεσης.
Η καρδιά, στην προσπάθειά της να αντλήσει το αίμα προς τους πνεύμονες για να οξυγονωθεί, συναντά τις αυξημένες πιέσεις με αποτέλεσμα προοδευτικά να καταπονείται.
Τελικά, αδυνατεί να υπερνικήσει τις αντιστάσεις που συναντά, η λειτουργία της επηρεάζεται σοβαρά και οι ασθενείς εμφανίζουν καρδιακή ανεπάρκεια με πρόωρο θάνατο.
Η ΠΥ πρέπει να διαγιγνώσκεται και να παρακολουθείται αποκλειστικά από εξειδικευμένες μονάδες με ανάλογο νοσηλευτικό προσωπικό και ειδικούς που να γνωρίζουν τη νόσο.
Η σπάνια αυτή νόσος είναι εξαιρετικά σκληρή τόσο για τον πάσχοντα, όσο και για την οικογένεια του, με μηδαμινή ποιότητα ζωής και συγκαταλέγεται στις ανίατες ασθένειες αφού δεν έχει θεραπεία.
\
