Ασθένειες

«Παράγοντας ποιότητας» η καμπάνια ευαισθητοποίησης για την αιμορροφιλία

Βίντεο
«Παράγοντας ποιότητας» η καμπάνια ευαισθητοποίησης για την αιμορροφιλία

Με πρωτοβουλία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) ξεκινάει η καμπάνια ευαισθητοποίησης και ενδυνάμωσης για τα άτομα με αιμορροφιλία «Παράγοντας Ποιότητας».

«Η αιμορροφιλία είναι μια φυλοσύνδετη πάθηση, την κληρονομεί η μητέρα στο αρσενικό παιδί, δηλαδή προσβάλλει κυρίως τους άνδρες και έχει να κάνει με την δυσκολία, καλύτερα με την ανικανότητα πήξης του αίματος» εξήγησε σε συνέντευξη Τύπου για την παρουσίαση της καμπάνιας, ο γενικός γραμματέας του ΣΠΕΑ, Αλέξης Περδίκης.

Πρακτικά, όταν ένα άτομο πάσχει από αιμορροφιλία «οι παράγοντες πήξης [του αίματος] είναι σε πολύ χαμηλά επίπεδα και αυτό έχει σαν αποτέλεσμα όταν το άτομο με αιμορροφιλία χτυπήσει ή πολλές φορές χωρίς να υπάρχει κάποιο εξωτερικό ερέθισμα, μπορεί να αναπτύξει ένα αιμάτωμα, δηλαδή μια αιμορραγία, κυρίως εσωτερική, σε σημεία τα οποία δυσκολεύουν πάρα πολύ την καθημερινότητά του».

Όπως επεσήμανε ο αντιπρόεδρος του Συλλόγου, Δημήτρης Βερύκιος, αυτό συνεπάγεται -πέραν της φαρμακευτικής αγωγής- επιπλέον ανάγκες για τα άτομα με αιμορροφιλία.

«Το πρώτο πράγμα που κάνουμε είναι η ψυχολογική βοήθεια, πρόγραμμα ψυχολογικής βοήθειας -ιδιαίτερα σημαντικό όταν πρωτοεμφανίζεται η αιμορροφιλία σε ένα παιδάκι και χρειάζεται υποστήριξη πρώτα το παιδάκι αλλά και οι γονείς, για να αντιμετωπίσουν αυτό το νέο καθεστώς στο οποίο μπαίνει η ζωή τους.

Στο παρελθόν, η χαμηλή ποιότητα των παραγόντων δεν επέτρεπε στους ασθενείς να έχουν κανονική ζωή, με αποτέλεσμα πάρα πολλοί να είναι κλινήρεις ή καθηλωμένοι και να μην μπορούν να έχουν μια καλή κοινωνική ζωή.

Εδώ λοιπόν χρειάζεται και πάλι η ψυχολογική υποστήριξη».

Ο ΣΠΕΑ δεν παρέχει επιστημονικές και ιατρικές συμβουλές.

Οι ασθενείς πρέπει να απευθύνονται στα 5 κέντρα αιμορροφιλικών που υπάρχουν στην Ελλάδα (για ενήλικες και παιδιά, στην Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη), όμως αναλαμβάνει πρωτοβουλίες για την ποιότητα ζωής των ασθενών, όπως η καμπάνια «Παράγοντας Ποιότητας» με την υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας Takeda.

Εκπροσωπώντας την εταιρεία, ο Συμεών Σιδηρόπουλος, υπεύθυνος δημοσίων υποθέσεων και επικοινωνίας Ελλάδας, Κύπρου & Μάλτας, σημείωσε ότι:

«Ελπίζουμε η εκστρατεία, αλλά και η δική μας στήριξη να αποτελέσουν σοβαρό παράγοντα ποιότητας στο δύσκολο και αξιοσημείωτο έργο του ΣΠΕΑ.

Παράγοντας ποιότητας, λοιπόν, για ένα καλύτερο μέλλον για τους ασθενείς που βιώνουν αυτή τη δύσκολη καθημερινότητα.

Από την πρώτη στιγμή στηρίζουν την εκστρατεία και τον σύλλογο σθεναρά».

Ο ΣΠΕΑ είναι «από τους παλαιότερους συλλόγους ασθενών στη χώρα, μεταξύ άλλων είναι ιδρυτικό μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία, ιδρυτικό μέλος του European Haemophilia Consortium, δηλαδή του αντιπροσωπευτικού οργάνου της κοινότητας των αιμορροφιλικών σε ευρωπαϊκό επίπεδο και φυσικά είναι σταθερό μέλος της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας(World Federation of Haemophilia)» εξήγησε ο κ. Περδίκης ενώ καταγράφει μια ιστορία περίπου 60 ετών.

Οι υπηρεσίες του ωστόσο δεν αφορούν μόνο τα μέλη του αλλά όλους τους ασθενείς με αιμορροφιλία στην Ελλάδα.

«Ο ΣΠΕΑ έχει όπως είναι φυσικό ως προτεραιότητα την προστασία και την διασφάλιση των δικαιωμάτων της ελληνικής κοινότητας των ατόμων με αιμορροφιλία» είπε ο κ. Αλέξης Περδίκης.

Δεδομένου ότι για τους ασθενείς στην Ελλάδα «και με την πολύτιμη συνεισφορά του συλλόγου μας έχουμε καταφέρει να υπάρχουν επαρκή φαρμακευτικά σκευάσματα για όλους τους αιμορροφιλικούς, αφήνουμε λοιπόν πίσω αυτό το κομμάτι το οποίο είναι το σημαντικότερο και πηγαίνουμε στο κομμάτι της ποιότητας ζωής, το οποίο έχει να κάνει με ένα πλήθος δραστηριοτήτων.

Πρέπει να υπάρχει μια ολιστική αντιμετώπιση στο ζήτημα της αιμορροφιλίας» υπογράμμισε ο κ. Περδίκης.

Για το λόγο αυτό ο ΣΠΕΑ έχει αναπτύξει προγράμματα φυσιοθεραπειών και υδροθεραπειών.

Η εκστρατεία «Παράγοντας Ποιότητας», που θα τρέξει το επόμενο διάστημα με δράσεις σε μέσα μαζικής ενημέρωσης αλλά σε άμεση επαφή με τους πολίτες, έχει ως στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού, την καταπολέμηση του στίγματος αλλά και την ενδυνάμωση των ατόμων με αναπηρία «για να βγουν μπροστά» όπως υπογράμμισε ο κ. Περδίκης.

https://www.youtube.com/watch?v=V-7k73rdr6c

Ασθένειες

04.07.2025

Αυτά είναι τα οφέλη που έχουν οι ξηροί καρποί για την καρδιαγγειακή υγεία

Τροποποιούν τον μεταβολισμό της L-τρυπτοφάνης που συμβάλλει στη σύνθεση και παραγωγή της σεροτονίνης

04.07.2025

Ανεύρυσμα αορτής: Πότε θα πρέπει να κάνετε τσεκάπ

Γιατί έχει μεγάλη σημασία ο προληπτικός έλεγχος

Νέα έρευνα αποκαλύπτει: Ποια ηπατίτιδα είναι η πιο επικίνδυνη
03.07.2025

Νέα έρευνα αποκαλύπτει: Ποια ηπατίτιδα είναι η πιο επικίνδυνη

Ιδρώτας: Τα 5+1 κόλπα για να μην μυρίζει άσχημα το σώμα μας
03.07.2025

Ιδρώτας: Τα 5+1 κόλπα για να μην μυρίζει άσχημα το σώμα μας

Αυτές είναι οι 6 πιθανές αιτίες για την υψηλή χοληστερίνη στις γυναίκες
02.07.2025

Αυτές είναι οι 6 πιθανές αιτίες για την υψηλή χοληστερίνη στις γυναίκες

Νέα μελέτη: Ο λόγος που αυξάνονται τα εγκεφαλικά επεισόδια τον Ιούλιο
01.07.2025

Νέα μελέτη: Ο λόγος που αυξάνονται τα εγκεφαλικά επεισόδια τον Ιούλιο

After Shave Mist & Face Mist Lifting σε προσφορά: Τα βραβευμένα προϊόντα που μεταμορφώνουν την επιδερμίδα σας!
01.07.2025

After Shave Mist & Face Mist Lifting σε προσφορά: Τα βραβευμένα προϊόντα που μεταμορφώνουν την επιδερμίδα σας!

Πατήσατε αχινό; – Δείτε πώς θα αφαιρέσετε τα αγκάθια του
01.07.2025

Πατήσατε αχινό; – Δείτε πώς θα αφαιρέσετε τα αγκάθια του

ΕΟΔΥ: Πολλαπλασιάστηκαν τα κρούσματα γονόρροιας και σύφιλης στην Ελλάδα
01.07.2025

ΕΟΔΥ: Πολλαπλασιάστηκαν τα κρούσματα γονόρροιας και σύφιλης στην Ελλάδα

Άμεση ανακούφιση από πόνους: Δοκιμάστε τα ισχυρά Valsamo & Blue Gel – Διπλή προσφορά 1+1 δώρο!
30.06.2025

Άμεση ανακούφιση από πόνους: Δοκιμάστε τα ισχυρά Valsamo & Blue Gel – Διπλή προσφορά 1+1 δώρο!

Δημοφιλή

Υγεία
1

Αυτό είναι το θαυματουργό έλαιο που προστατεύει από το Αλτχάιμερ

Kαρδιά
2

Ποιοι είναι οι φυσιολογικοί καρδιακοί παλμοί και ποια τα επικίνδυνα όρια – Πότε πρέπει να ανησυχήσετε

Φάρμακα
3

Ανατροπή δεδομένων στα εμβόλια mRNA: Οι εμβολιασμένοι πεθαίνουν πλέον στις ΗΠΑ από COVID-19

Διατροφή
4

Πετιμέζι: Το καλύτερο φυσικό φάρμακο

Περισσότερα

04.07.2025

Τέλος στην τριχόπτωση! Το Νο1 φυσικό σετ για άνδρες & γυναίκες με redensyl & βότανα – Τώρα με ΔΩΡΟ!

Αναγέννησε τα μαλλιά σου από τη ρίζα – Αποτελέσματα από τον 1ο μήνα!

04.07.2025

Αυτά είναι τα οφέλη που έχουν οι ξηροί καρποί για την καρδιαγγειακή υγεία

Τροποποιούν τον μεταβολισμό της L-τρυπτοφάνης που συμβάλλει στη σύνθεση και παραγωγή της σεροτονίνης

3+1 τροφές που θα σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε την αφυδάτωση
04.07.2025

3+1 τροφές που θα σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε την αφυδάτωση

Ανεύρυσμα αορτής: Πότε θα πρέπει να κάνετε τσεκάπ
04.07.2025

Ανεύρυσμα αορτής: Πότε θα πρέπει να κάνετε τσεκάπ

Μπέικον: Δείτε πόσο μπορείτε να φάτε στο πλαίσιο μιας υγιεινής διατροφής
04.07.2025

Μπέικον: Δείτε πόσο μπορείτε να φάτε στο πλαίσιο μιας υγιεινής διατροφής

VIP: To συμπλήρωμα διατροφής που εκτινάσσει την λίμπιντό σας με «μαγική» φυτική φόρμουλα
04.07.2025

VIP: To συμπλήρωμα διατροφής που εκτινάσσει την λίμπιντό σας με «μαγική» φυτική φόρμουλα

S-CURVE: Η «μαγική» κρέμα που μεταμορφώνει τους γλουτούς σας – Μεταμορφωθείτε λίγο πριν τις διακοπές σας!
04.07.2025

S-CURVE: Η «μαγική» κρέμα που μεταμορφώνει τους γλουτούς σας – Μεταμορφωθείτε λίγο πριν τις διακοπές σας!

Support Immune Protein: Η φυτική λύση για ενίσχυση του ανοσοποιητικού και τόνωση του οργανισμού & των μυών
04.07.2025

Support Immune Protein: Η φυτική λύση για ενίσχυση του ανοσοποιητικού και τόνωση του οργανισμού & των μυών

HAPI END: Φυσική αποκατάσταση της ανδρικής σεξουαλικής λειτουργίας – 24 ώρες δύναμη, ενέργεια και αυτοπεποίθηση
04.07.2025

HAPI END: Φυσική αποκατάσταση της ανδρικής σεξουαλικής λειτουργίας – 24 ώρες δύναμη, ενέργεια και αυτοπεποίθηση

Τελικά το σούσι είναι υγιεινό; – Πόσο πρέπει να καταναλώνετε
04.07.2025

Τελικά το σούσι είναι υγιεινό; – Πόσο πρέπει να καταναλώνετε