Ασθένειες

«Παράγοντας ποιότητας» η καμπάνια ευαισθητοποίησης για την αιμορροφιλία

Βίντεο
«Παράγοντας ποιότητας» η καμπάνια ευαισθητοποίησης για την αιμορροφιλία

Με πρωτοβουλία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) ξεκινάει η καμπάνια ευαισθητοποίησης και ενδυνάμωσης για τα άτομα με αιμορροφιλία «Παράγοντας Ποιότητας».

«Η αιμορροφιλία είναι μια φυλοσύνδετη πάθηση, την κληρονομεί η μητέρα στο αρσενικό παιδί, δηλαδή προσβάλλει κυρίως τους άνδρες και έχει να κάνει με την δυσκολία, καλύτερα με την ανικανότητα πήξης του αίματος» εξήγησε σε συνέντευξη Τύπου για την παρουσίαση της καμπάνιας, ο γενικός γραμματέας του ΣΠΕΑ, Αλέξης Περδίκης.

Πρακτικά, όταν ένα άτομο πάσχει από αιμορροφιλία «οι παράγοντες πήξης [του αίματος] είναι σε πολύ χαμηλά επίπεδα και αυτό έχει σαν αποτέλεσμα όταν το άτομο με αιμορροφιλία χτυπήσει ή πολλές φορές χωρίς να υπάρχει κάποιο εξωτερικό ερέθισμα, μπορεί να αναπτύξει ένα αιμάτωμα, δηλαδή μια αιμορραγία, κυρίως εσωτερική, σε σημεία τα οποία δυσκολεύουν πάρα πολύ την καθημερινότητά του».

Όπως επεσήμανε ο αντιπρόεδρος του Συλλόγου, Δημήτρης Βερύκιος, αυτό συνεπάγεται -πέραν της φαρμακευτικής αγωγής- επιπλέον ανάγκες για τα άτομα με αιμορροφιλία.

«Το πρώτο πράγμα που κάνουμε είναι η ψυχολογική βοήθεια, πρόγραμμα ψυχολογικής βοήθειας -ιδιαίτερα σημαντικό όταν πρωτοεμφανίζεται η αιμορροφιλία σε ένα παιδάκι και χρειάζεται υποστήριξη πρώτα το παιδάκι αλλά και οι γονείς, για να αντιμετωπίσουν αυτό το νέο καθεστώς στο οποίο μπαίνει η ζωή τους.

Στο παρελθόν, η χαμηλή ποιότητα των παραγόντων δεν επέτρεπε στους ασθενείς να έχουν κανονική ζωή, με αποτέλεσμα πάρα πολλοί να είναι κλινήρεις ή καθηλωμένοι και να μην μπορούν να έχουν μια καλή κοινωνική ζωή.

Εδώ λοιπόν χρειάζεται και πάλι η ψυχολογική υποστήριξη».

Ο ΣΠΕΑ δεν παρέχει επιστημονικές και ιατρικές συμβουλές.

Οι ασθενείς πρέπει να απευθύνονται στα 5 κέντρα αιμορροφιλικών που υπάρχουν στην Ελλάδα (για ενήλικες και παιδιά, στην Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη), όμως αναλαμβάνει πρωτοβουλίες για την ποιότητα ζωής των ασθενών, όπως η καμπάνια «Παράγοντας Ποιότητας» με την υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας Takeda.

Εκπροσωπώντας την εταιρεία, ο Συμεών Σιδηρόπουλος, υπεύθυνος δημοσίων υποθέσεων και επικοινωνίας Ελλάδας, Κύπρου & Μάλτας, σημείωσε ότι:

«Ελπίζουμε η εκστρατεία, αλλά και η δική μας στήριξη να αποτελέσουν σοβαρό παράγοντα ποιότητας στο δύσκολο και αξιοσημείωτο έργο του ΣΠΕΑ.

Παράγοντας ποιότητας, λοιπόν, για ένα καλύτερο μέλλον για τους ασθενείς που βιώνουν αυτή τη δύσκολη καθημερινότητα.

Από την πρώτη στιγμή στηρίζουν την εκστρατεία και τον σύλλογο σθεναρά».

Ο ΣΠΕΑ είναι «από τους παλαιότερους συλλόγους ασθενών στη χώρα, μεταξύ άλλων είναι ιδρυτικό μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία, ιδρυτικό μέλος του European Haemophilia Consortium, δηλαδή του αντιπροσωπευτικού οργάνου της κοινότητας των αιμορροφιλικών σε ευρωπαϊκό επίπεδο και φυσικά είναι σταθερό μέλος της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας(World Federation of Haemophilia)» εξήγησε ο κ. Περδίκης ενώ καταγράφει μια ιστορία περίπου 60 ετών.

Οι υπηρεσίες του ωστόσο δεν αφορούν μόνο τα μέλη του αλλά όλους τους ασθενείς με αιμορροφιλία στην Ελλάδα.

«Ο ΣΠΕΑ έχει όπως είναι φυσικό ως προτεραιότητα την προστασία και την διασφάλιση των δικαιωμάτων της ελληνικής κοινότητας των ατόμων με αιμορροφιλία» είπε ο κ. Αλέξης Περδίκης.

Δεδομένου ότι για τους ασθενείς στην Ελλάδα «και με την πολύτιμη συνεισφορά του συλλόγου μας έχουμε καταφέρει να υπάρχουν επαρκή φαρμακευτικά σκευάσματα για όλους τους αιμορροφιλικούς, αφήνουμε λοιπόν πίσω αυτό το κομμάτι το οποίο είναι το σημαντικότερο και πηγαίνουμε στο κομμάτι της ποιότητας ζωής, το οποίο έχει να κάνει με ένα πλήθος δραστηριοτήτων.

Πρέπει να υπάρχει μια ολιστική αντιμετώπιση στο ζήτημα της αιμορροφιλίας» υπογράμμισε ο κ. Περδίκης.

Για το λόγο αυτό ο ΣΠΕΑ έχει αναπτύξει προγράμματα φυσιοθεραπειών και υδροθεραπειών.

Η εκστρατεία «Παράγοντας Ποιότητας», που θα τρέξει το επόμενο διάστημα με δράσεις σε μέσα μαζικής ενημέρωσης αλλά σε άμεση επαφή με τους πολίτες, έχει ως στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού, την καταπολέμηση του στίγματος αλλά και την ενδυνάμωση των ατόμων με αναπηρία «για να βγουν μπροστά» όπως υπογράμμισε ο κ. Περδίκης.

https://www.youtube.com/watch?v=V-7k73rdr6c

Ασθένειες

20.10.2021

Κίνδυνος λοίμωξης COVID-19 σε επίνοσα άτομα και συσχέτιση με τα άνοσα άτομα της οικογένειας

Η συσχέτιση μεταξύ του βαθμού ανοσίας μεταξύ των μελών μιας οικογένειας και ο κίνδυνος νόσησης από COVID-19 στα άτομα που δεν έχουν αναπτύξει ανοσία (επίνοσα) παραμένει υπό διερεύνηση. Οι Ιατροί της Θεραπευτικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών,Θεοδώρα Ψαλτοπούλου, Γιάννης Ντάνασης, Πάνος Μαλανδράκης και Θάνος Δημόπουλος (Πρύτανης ΕΚΠΑ) συνοψίζουν τα αποτελέσματα […]

20.10.2021

10 δεδομένα που πρέπει να γνωρίζουμε για την ψωρίαση

Η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης στις 29 Οκτωβρίου φέρνει στο προσκήνιο μία νόσο που προσβάλλει εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, αλλά συνοδεύεται από πολλές παρανοήσεις. Η σωστή ενημέρωση, όμως, είναι η βάση για την έγκαιρη διάγνωση και την ορθή θεραπεία. Ο δρ Μάρκος Μιχελάκης, Δερματολόγος-Αφροδισιολόγος (Αισθητική Δερματολογία-Δερματοχειρουργική), εξηγεί τι πρέπει όλοι να γνωρίζουμε γι’ αυτήν. […]

Μελέτη: Η κολχικίνη δεν βοηθά τους νοσηλευόμενους ασθενείς με COVID-19
20.10.2021

Μελέτη: Η κολχικίνη δεν βοηθά τους νοσηλευόμενους ασθενείς με COVID-19

Σακχαρώδης διαβήτης: Η απάντηση για την ύπουλη νόσο
20.10.2021

Σακχαρώδης διαβήτης: Η απάντηση για την ύπουλη νόσο

Φλεβίτιδα: Ανακουφίζοντας τα πρησμένα πόδια
20.10.2021

Φλεβίτιδα: Ανακουφίζοντας τα πρησμένα πόδια

Καρδιαγγειακή Υγεία: Πώς συνδέεται με τον κίνδυνο Διαβήτη Τύπου 2;
20.10.2021

Καρδιαγγειακή Υγεία: Πώς συνδέεται με τον κίνδυνο Διαβήτη Τύπου 2;

COVID-19: Πόσο διαρκεί η ανοσία από τη φυσική λοίμωξη;
20.10.2021

COVID-19: Πόσο διαρκεί η ανοσία από τη φυσική λοίμωξη;

ΗΠΑ: Mix & match για την ενισχυτική δόση αναμένεται να συστήσει ο FDA
20.10.2021

ΗΠΑ: Mix & match για την ενισχυτική δόση αναμένεται να συστήσει ο FDA

Λύματα: Αυξητικές τάσεις στο ιικό φορτίο οκτώ περιοχών
20.10.2021

Λύματα: Αυξητικές τάσεις στο ιικό φορτίο οκτώ περιοχών

Μελέτη: Υψηλή προστασία στην ηλικιακή ομάδα 12-18 από το εμβόλιο της Pfizer
20.10.2021

Μελέτη: Υψηλή προστασία στην ηλικιακή ομάδα 12-18 από το εμβόλιο της Pfizer

Δημοφιλή

Υγεία & πολιτική
1

ΥΠΑΙΘ: Ανακοίνωσε το πρωτόκολλο για την δια ζώσης λειτουργία των πανεπιστημίων

Φυσική Κατάσταση
2

Μεγάλος διαγωνισμός του ygeianews.gr για να είσαστε σε «φόρμα» εν μέσω καραντίνας!

Ψυχολογία
3

Μειώστε το άγχος με αυτές τις απλές συμβουλές

Υγεία & πολιτική
4

ΙΣΑ: Δέσμευση Πλεύρη για επίλυση των αιτημάτων του ιατρικού κλάδου

Περισσότερα

20.10.2021

Ποιοι είναι οι παράγοντες που καθορίζουν την πορεία της νόσου COVID-19 στα παιδιά;

Τα παιδιά στη συντριπτική του πλειοψηφία όταν κολλήσουν SARS-CoV-2 θα περάσουν τη νόσο με ήπια συμπτώματα. Ωστόσο ένα μικρό ποσοστό παιδιών θα επιβαρυνθούν σημαντικά και τελικά θα χρειασθούν νοσηλεία. -Ποιοι είναι οι παράγοντες που καθορίζουν την πορεία της νόσου στα παιδιά; Σε μελέτη που δημοσιεύεται στο EBio Medicine ερευνητές από την Αργεντινή βρήκαν ότι σημαντικό […]

20.10.2021

Κίνδυνος λοίμωξης COVID-19 σε επίνοσα άτομα και συσχέτιση με τα άνοσα άτομα της οικογένειας

Η συσχέτιση μεταξύ του βαθμού ανοσίας μεταξύ των μελών μιας οικογένειας και ο κίνδυνος νόσησης από COVID-19 στα άτομα που δεν έχουν αναπτύξει ανοσία (επίνοσα) παραμένει υπό διερεύνηση. Οι Ιατροί της Θεραπευτικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών,Θεοδώρα Ψαλτοπούλου, Γιάννης Ντάνασης, Πάνος Μαλανδράκης και Θάνος Δημόπουλος (Πρύτανης ΕΚΠΑ) συνοψίζουν τα αποτελέσματα […]

Συμπληρώματα πρωτεϊνών: Πόσο αποτελεσματικά είναι στους αθλητές
20.10.2021

Συμπληρώματα πρωτεϊνών: Πόσο αποτελεσματικά είναι στους αθλητές

10 δεδομένα που πρέπει να γνωρίζουμε για την ψωρίαση
20.10.2021

10 δεδομένα που πρέπει να γνωρίζουμε για την ψωρίαση

Επιστήμονες ανακάλυψαν νέα στοιχεία για τον τρόπο με τον οποίο επικοινωνούν τα εγκεφαλικά κύτταρα
20.10.2021

Επιστήμονες ανακάλυψαν νέα στοιχεία για τον τρόπο με τον οποίο επικοινωνούν τα εγκεφαλικά κύτταρα

Μελέτη: Η κολχικίνη δεν βοηθά τους νοσηλευόμενους ασθενείς με COVID-19
20.10.2021

Μελέτη: Η κολχικίνη δεν βοηθά τους νοσηλευόμενους ασθενείς με COVID-19

Φρονιμίτες: Πότε πρέπει να τους αφαιρέσω;
20.10.2021

Φρονιμίτες: Πότε πρέπει να τους αφαιρέσω;

Σακχαρώδης διαβήτης: Η απάντηση για την ύπουλη νόσο
20.10.2021

Σακχαρώδης διαβήτης: Η απάντηση για την ύπουλη νόσο

Φλεβίτιδα: Ανακουφίζοντας τα πρησμένα πόδια
20.10.2021

Φλεβίτιδα: Ανακουφίζοντας τα πρησμένα πόδια

Καρδιαγγειακή Υγεία: Πώς συνδέεται με τον κίνδυνο Διαβήτη Τύπου 2;
20.10.2021

Καρδιαγγειακή Υγεία: Πώς συνδέεται με τον κίνδυνο Διαβήτη Τύπου 2;