Ένα σπάνιο σύνδρομο που «προτιμά» τις γυναίκες, επηρεάζει όλο το σώμα και δυστυχώς δεν αναγνωρίζεται εύκολα και γρήγορα τόσο από τους ασθενείς όσο και από τους γιατρούς.
Χαρακτηριστικό σύμπτωμά του η κόπωση.
Το σύνδρομο Sjögren είναι το δεύτερο πιο κοινό συστηματικό αυτοάνοσο νόσημα μετά τη ρευματοειδή αρθρίτιδα. Παρά το γεγονός αυτό, το νόσημα δεν αναγνωρίζεται εύκολα και γρήγορα τόσο από την ιατρική κοινότητα όσο και από τους ασθενείς, με αποτέλεσμα το 75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί.
Το σύνδρομο Sjogren επηρεάζει ολόκληρο το σώμα. Πολλοί ασθενείς εμφανίζουν ξηροφθαλμία, ξηροστομία, πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλες σοβαρές επιπλοκές όπως χρόνιο πόνο, δυσλειτουργία οργάνων, νευροπάθεια και λέμφωμα. Οι γυναίκες είναι εννέα φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν Sjogren από τους άνδρες και η διάγνωση εμφανίζεται συνήθως περίπου στην ηλικία των 40.
Η αιτιολογία της νόσου είναι άγνωστη. Γενετικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες, όπως λοιμώξεις από σχετικά κοινούς ιούς, φαίνεται ότι παίζουν κάποιο ρόλο στην εκδήλωσή της. Η πάθηση προκαλείται από την παραγωγή αντισωμάτων, και ανοσοποιητικών κυττάρων τα οποία επιτίθενται στα κύτταρα των εξωκρινών αδένων, όπως είναι οι δακρυϊκοί και οι σιελογόνοι αδένες.
Αυτό έχει ως συνέπεια μακροχρόνια φλεγμονή των αδένων αυτών που οδηγεί σε δυσλειτουργία και καταστροφή τους. Η προσβολή των αδένων γίνεται αντιληπτή από τον πάσχοντα ως μείωση της παραγωγής σιέλου ή/και δακρύων, καθώς και από τη διόγκωση -μερικές φορές- των σιελογόνων αδένων, χαρακτηριστικά των παρωτίδων, που δίνουν την εικόνα σαν να πάσχει ο ασθενής από παρωτίτιδα.
Η 23η Ιουλίου έχει οριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα Sjögren για να τιμήσει τα γενέθλια του Δρ Henrik Sjögren, του Σουηδού οφθαλμίατρου που ανακάλυψε το σύνδρομο το 1933.
Η παγκόσμια ημέρα είχε ως στόχο να βάλει «πρόσωπο» στα εκατομμύρια ανθρώπων που ζουν με αυτή την ασθένεια ή υποφέρουν από συμπτώματα και δεν έχουν ακόμη διαγνωστεί και στοχεύει στην αύξηση της ευαισθητοποίησης για το Sjögren, τονίζοντας ταυτόχρονα την ανάγκη για περαιτέρω έρευνα, πρόσθετες διαγνωστικές και νέα θεραπεία. Αυτή την ημέρα, οι ασθενείς, οι οικογένειές τους και οι φίλοι τους ενώνονται για να ακουστεί η φωνή τους.
«Επειδή θέλουμε να συμβάλουμε στην αύξηση της ευαισθητοποίησης και της αναγνώρισης της κόπωσης ως σημαντικού παράγοντα στο Σύνδρομο Sjögren’s και να προωθήσουμε την αυξανόμενη γνώση ότι είναι μια συστημική ασθένεια, η SJÖGREN EUROPE και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren’s ανήρτησαν στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης τους 15 τύπους της χρόνιας κόπωσης.
Με αυτό, ελπίζουμε να παρουσιάσουμε ένα θέμα που συχνά παρερμηνεύεται και αντιμετωπίζεται τόσο άσχημα», εξηγεί η κυρία Alice Grosjean, Πρόεδρος της SJÖGREN’S EUROPE.
Οι Teri Rumpf and Kathy Hammitt πάσχοντες από το Σύνδρομο Sjögren συνέταξαν το 2003 για λογαριασμό της Ομοσπονδίας Sjögren έναν οδηγό επιβίωσης με τίτλο ‘The Sjorgen’s Syndrome Survival Guide’, όπου αναφέρονται 13 τύποι χρόνιας κόπωσης που χαρακτηρίζουν το αυτοάνοσο νόσημα.
Προσφάτως έγινε αναθεώρηση της λίστας που περιλαμβάνει πια 15 τύπους:
- Η βασική μορφή της κόπωσης έχει αδιάλειπτη παρουσία σε πολλούς ασθενείς με Sjögren’s.
- Η επανεμφανιζόμενη κόπωση είναι μια υπενθύμιση ότι έχω κάνει πάρα πολλά.
- Ξαφνική κόπωση μπορεί να χτυπήσει οπουδήποτε, ανά πάσα στιγμή.
- Η πρόβλεψη αλλαγών στον καιρό είναι μια παρενέργεια της κόπωσης που σχετίζεται με τον καιρό.
- Το φαινόμενο Molten Lead είναι πρόβλεψη μιας πραγματικά κακής ημέρας.
- Κόπωση από υπερένταση: Όταν νιώθει ο ασθενής εξαντλημένος από υπερένταση, αλλά το μυαλό του «λειτουργεί».
- Κόπωση που σχετίζεται με την ξαφνική έξαρση της ασθένειας, η οποία μπορεί να διαρκέσει ημέρες ή εβδομάδες.
- Κόπωση που σχετίζεται με άλλες συννοσηρότητες: Όταν νιώθει ο ασθενής σαν να έχει ανεβεί σε έναν απότομο λόφο αλλά στην πραγματικότητα περπατά σε επίπεδο έδαφος.
- Κόπωση που εμποδίζει τη συγκέντρωση: Όταν νιώθει ο ασθενής ότι καλύπτει το μυαλό του ένα παχύ απροσπέραστο σύννεφο.
- Το άγχος, η αγωνία, η δυσφορία ή η κατάθλιψη δημιουργούν συναισθηματική κόπωση που μπορεί να είναι τόσο εξαντλητική όσο η σωματική κόπωση.
- Κόπωση που προέρχεται από το να μην κοιμάσαι καλά: Το να πηγαίνεις να κοιμηθείς και να μένεις άυπνος, μπορεί να είναι μια πρόκληση για τους ασθενείς με Sjögren.
- Κόπωση που συνοδεύεται από φυσιολογική γήρανση: Eξακολουθεί να «πονάει» που δεν μπορώ να συμβαδίσω με τους φίλους της ίδιας ηλικίας.
- Κόπωση που προέρχεται από μια χρόνια ασθένεια, που απλά δεν θα σταματήσει να υφίσταται: Είναι εύκολο να αισθάνεσαι «άρρωστος και κουρασμένος να είσαι συνέχεια άρρωστος και κουρασμένος» όταν το Sjogren απλά δεν θα σταματήσει να υπάρχει.
- Κόπωση που προέρχεται από την προσπάθεια να συμβαδίσουμε με την οικογένεια και τους φίλους που δεν έχουν χρόνια ασθένεια: Ο οργανισμός μου δεν θα συνεργαστεί και δεν μπορώ να συνεχίσω.
- Κούραση εξαιτίας των συνεχόμενων επισκέψεων στο γιατρό: Οι επαναλαμβανόμενες επισκέψεις στον γιατρό και οι εξετάσεις είναι εξαντλητικές.
