Παγκόσμια έρευνα που πραγματοποιήθηκε και δημοσιεύθηκε από το World Lupus Federation με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Λύκου και συμμετείχαν περισσότεροι από 6.100 ασθενείς από περισσότερες από 85 χώρες, αποκαλύπτει ότι οι μισοί (50%) από τους ερωτηθέντες στην έρευνα ανέφεραν μειωμένη πρόσβαση σε τουλάχιστον μία πτυχή της υγειονομικής περίθαλψης του Σ.Ε.Λ., κατά τους τελευταίους τρεις μήνες, συμπεριλαμβανομένης :
-της μειωμένης πρόσβασης στον γιατρό/ρευματολόγο (36%),
-στις ιατρικές εξετάσεις (29%),
στις εγχύσεις για τη θεραπεία (24%), και,
-στα φάρμακα για τον ΣΕΛ (17%).
Η έρευνα διαπίστωσε επίσης ότι το 10% των ερωτηθέντων έχουν μολυνθεί με COVID-19, ποσοστό μεγαλύτερο από τον παγκόσμιο μέσο όρο των επιβεβαιωμένων περιπτώσεων.
Επιπλέον, οι ερωτηθέντες ανέφεραν ότι ανησυχούσαν για την επίσκεψη στο γιατρό τους εξαιτίας του φόβου του κινδύνου μόλυνσης από την COVID-19, που είχε ως πιθανό αποτέλεσμα:
-μειωμένη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη για την ασθένειά τους, και,
-δυσμενή επιπλοκή της υγείας τους,
-συμπεριλαμβανομένων των εξάρσεων της ασθένειας και του αριθμού των νοσηλειών σε νοσοκομείο.
Για τον εμβολιασμό κατά της COVID-19
Όσον αφορά τον εμβολιασμό COVID-19, πάνω από το ένα τρίτο των ερωτηθέντων (35%) δεν μπόρεσαν να έχουν πρόσβαση στο εμβόλιο νωρίτερα από τον γενικό πληθυσμό στην περιοχή τους, παρόλο που ο ΣΕΛ μπορεί να θέσει τους ανθρώπους σε υψηλότερο κίνδυνο μολύνσεων ή εξασθενημένου ανοσοποιητικού συστήματος λόγω των επιπτώσεων των ανοσοκατασταλτικών θεραπειών:
-τα τρία τέταρτα των ερωτηθέντων (75% ) ανέφεραν ανησυχίες για το εμβόλιο COVID-19,
-συμπεριλαμβανομένων των πιθανών παρενεργειών του εμβολίου (68%), και,
-της αλληλεπίδρασης του εμβολίου με τα φάρμακα για τον ΣΕΛ ή και για τον ΣΕΛ (61%).
«Συνιστάται οι ασθενείς με Λύκο να κάνουν το εμβόλιο COVID-19, σε συνεννόηση με τον γιατρό τους και να βρουν το καλύτερο χρονικό διάστημα ώστε το θεραπευτικό τους σχήμα να μην επηρεάσει την αποτελεσματικότητα του εμβολίου.
Είναι ένα ακόμη επιπλέον βήμα που πρέπει να κάνουν τα άτομα με λύκο σε αυτή τη δύσκολη στιγμή, καθώς όλοι προσπαθούμε να «επιστρέψουμε στην πρότινος φυσιολογική μας ζωή» όσο το δυνατόν πιο γρήγορα”, δήλωσε η κ. Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. που είναι μέλος του WorldLupusFederation& του LupusEurope.
Ο πόνος των ασθενών με Σ.Ε.Λ.
Ο πόνος εξαιτίας της ασθένειας αναφέρθηκε επίσης ως σημαντικό πρόβλημα.
Σχεδόν το 90% των συμμετεχόντων απάντησαν ότι ο πόνος είχε σαν αποτέλεσμα τη μείωση των δραστηριοτήτων μέσα και έξω από το σπίτι.
Επίσης, η έρευνα έδειξε ότι ο ΣΕΛ προκαλεί ολέθριες και μεταβαλλόμενες επιπτώσεις στην ζωή των ασθενών με ΣΕΛ, ο αριθμός των οποίων αγγίζει τα 5.000.000 σ’ όλο τον κόσμο.
Μία από αυτές είναι η κινητικότητα.
-Το 73% ανέφερε ότι περιορίζονται στο να παραμείνουν σωματικά δραστήριοι π.χ. να ανεβαίνουν ή κατεβαίνουν σκάλες,
-(67%), να κάνουν οικιακές δουλειές,
-(69%) όπως η χρήση ηλεκτρικής σκούπας,
– ή εργασία στην αυλή, σε σχέση με άλλα άτομα της ηλικίας τους που δεν είναι ασθενείς με την ίδια νόσο.
Ο Λύκος
Ο Λύκος είναι μια χρόνια πολυσυστηματική αυτοάνοση φλεγμονώδης νόσος της οποίας η αιτιολογία είναι άγνωστη.
Είναι διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος του οργανισμού, το οποίο αντί να προστατεύει τον οργανισμό, παράγει αυτοαντισώματα (ουσίες) που κυκλοφορούν στο αίμα και προσβάλλουν διάφορα όργανα.
Η ασθένεια επηρεάζει συχνότερα:
-το δέρμα,
-τις αρθρώσεις,
-τα νεφρά,
-τον εγκέφαλο,
-την καρδιά και,
-τους πνεύμονες.
Προσβάλλει κυρίως νεαρές γυναίκες μεταξύ 15-40 ετών κυρίως.
Υπάρχουν 10 φορές περισσότερες γυναίκες ασθενείς από άνδρες.
Οι δράσεις της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α για την Παγκόσμια Ημέρα για τον ΣΕΛ είναι με την ευγενική χορηγία της GSK Ελλάς.
Κάντε κλικ εδώ για να δείτε μια σύνοψη της έρευνας και λεπτομερή αποτελέσματα έρευνας
Σχετικά με τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο
Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα, ενώ πήρε το όνομα «Λύκος» λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμα του.
Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου:
–Ο Δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα, και,
–ο Συστηματικός Ερυθηματώδης που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κα).
-Έπονται ο Φαρμακευτικός που προκαλείται απ’ τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων και,
–ο Νεογνικός που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα.
Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.
Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 5500 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.
Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 9 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ & ΘΑΛΕΙΑ.
Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής ‘Ενωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ.
Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.
Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα “Μειώστε την καταπόνηση” και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.
Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι.
Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter
Σχετικά με την Παγκόσμια Ομοσπονδία Λύκου
Η Παγκόσμια Ομοσπονδία Λύκου (WLF) είναι ένας συνασπισμός οργανώσεων ασθενών με Λύκο , που ενώνονται για να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής όλων των ατόμων που πάσχουν από Λύκο.
Μέσω συντονισμένων προσπαθειών μεταξύ των θυγατρικών της, η Ομοσπονδία εργάζεται για να επεκτείνει παγκόσμιες πρωτοβουλίες που δημιουργούν μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση και κατανόηση του λύκου, παρέχουν εκπαίδευση και υπηρεσίες σε άτομα που ζουν με την ασθένεια και υποστηρίζουν εκ μέρους τους.
