Ασθένειες

Πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης για τη θαλασσαιμία

Από τη bluebirdbio σε συνεργασία με Ενώσεις ασθενών
Πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης για τη θαλασσαιμία

Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας στις 8 Μαΐου, η εταιρεία bluebirdbio σε συνεργασία με κορυφαίες ενώσεις πασχόντων στην Ευρώπη, ανέλαβε μια πρωτοβουλία που σκοπό έχει να αναδείξει τις προσωπικές ιστορίες των Ευρωπαίων πασχόντων που ζούνε με τη σπάνια κληρονομική αιματολογική διαταραχή, γνωστή ως θαλασσαιμία.

Στην παραγωγή του ενημερωτικού βίντεο με τίτλο «Ζώντας με θαλασσαιμία στην Ευρώπη: Ιστορίες πασχόντων διαφορετικών ηλικιών» διάρκειας 11 λεπτών συμμετείχαν εννέα πάσχοντες από επτά Ευρωπαϊκές χώρες (Ιταλία, Γαλλία, Γερμανία, Ελλάδα, Κύπρος, Βέλγιο και Ολλανδία), ηλικίας 4 έως 61 ετών, που περιγράφουν τις επιπτώσεις της νόσου σε διάφορα στάδια της ζωής τους, ενώ την εμπειρία τους κατέθεσαν επίσης εκπρόσωποι εθνικών ενώσεων πασχόντων, καθώς και κορυφαίοι επιστήμονες.

Σε αυτή την προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης γύρω από τη θαλασσαιμία, συμμετείχαν με την κατάθεση των προσωπικών τους εμπειριών Έλληνες και Κύπριοι πάσχοντες, μέσω του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας (ΕΣΘΑ), του Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων με Μεσογειακή Αναιμία & Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ) και του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου (ΠΑΣ).

Τα γυρίσματα των βίντεο πραγματοποιήθηκαν υπό το καθεστώς περιορισμών λόγω της πανδημίας Covid-19, όπου μέσω ενός συνδυασμού πλάνων, selfies, φωτογραφιών και πληροφορίας σε μορφή κινούμενων γραφικών, αναπτύσσονται οι ιστορίες των πασχόντων που διηγούνται διάφορες πτυχές της καθημερινότητάς τους και πως αυτή επηρεάζεται ζώντας με τη νόσο, όπως για παράδειγμα η εργασία, η εκπαίδευση, η διασκέδαση κλπ.

Χαρακτηριστικές είναι οι μαρτυρίες Ελλήνων και Κύπριων πασχόντων που κατέθεσαν την εμπειρία τους.

Ο Νέστορας, 42 ετών από την Ελλάδα, σημειώνει: «Θαλασσαιμία για εμένα είναι να προσπαθείς η φυσιολογική ζωή που ζεις να πηγαίνει παράλληλα με τη θαλασσαιμία. Γιατί δεν ζεις φυσιολογικά όπως όλοι οι υπόλοιποι άνθρωποι. Έχεις δίπλα σου τη θαλασσαιμία. Πρέπει να συμβαδίζει με τη ζωή σου. Αν δεν τα καταφέρεις, έχει χαθεί το παιχνίδι της ζωής».

Ο Λοΐζος, 54 ετών από την Κύπρο, μοιράζεται τη δική του εμπειρία: «Για εμένα η θαλασσαιμία είναι συνώνυμη με τη ζωή μου. Είναι μια πάθηση που ξεκίνησε με τη γέννηση και θα τελειώσει με το θάνατο. Έτσι, είναι μέρος δικό μου. Όπως εσείς μπορεί να έχετε μπλε μάτια, εγώ έχω θαλασσαιμία».

Ένας ακόμη Έλληνας ασθενής, ο δεκαοκτάχρονος Ευάγγελος αναφέρει: «Το ότι κάθε 25 ημέρες μεταγγίζομαι, συνήθως ή θα είναι Δευτέρα ή Τετάρτη ή Παρασκευή, αυτό σημαίνει αυτόματα ότι θα χάσω κάποια ημέρα από το σχολείο. Και απλά θα ζοριστώ από μόνος μου λίγο παραπάνω ώστε να καταφέρω να αναπληρώσω τα μαθήματα τα οποία έχασα».

Σύμφωνα με τη Nicoletta Bertelli, Thalassaemia Patient Advocacy Leadτης bluebird bio για  την Ευρώπη:

«Η θαλασσαιμία είναι μια από τις πιο κοινές κληρονομικές αιματολογικές διαταραχές στον κόσμο που πλήττει 1 στους 100.000 ανθρώπους σε ολόκληρο τον κόσμο και 1 στους 10.000 ανθρώπους στην Ευρώπη.

Πρόκειται για μια διαταραχή ιδιαίτερα διαδεδομένη σε χώρες όπως η Ιταλία, η Ελλάδα και η Κύπρος, με λιγότερες διαγνώσεις σε χώρες όπως η Γερμανία, η Ολλανδία, το Βέλγιο και οι Σκανδιναβικές χώρες».

Παρόλο που πολλές διαγνώσεις θαλασσαιμίας εμφανίζονται σε ανθρώπους που κατάγονται από χώρες της Μεσογείου, της Μέσης Ανατολής, της Νότιας και Ανατολικής Ασίας και της Αφρικής, λόγω της μετακίνησης πληθυσμών παγκοσμίως, πλέον η νόσος εμφανίζεται σε όλο τον κόσμο συμπεριλαμβανομένης της Βόρειας και Δυτικής Ευρώπης.

Αυτή η εξέλιξη απευθύνει κάλεσμα στους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής σε όλη την Ευρώπη να αντιμετωπίσουν τις ανάγκες υγείας και φροντίδας των ομάδων που πλήττονται, στο πλαίσιο των εθνικών τους προγραμμάτων υγείας.

Σε αυτό το πλαίσιο, η Nicoletta Bertelli πρόσθεσε: «Πέρα από την άμεση κοινότητα των πασχόντων και τους εξειδικευμένους κλινικούς ιατρούς, τόσο η ασθένεια όσο και η επίδρασή της στην ποιότητα ζωής, είναι ελάχιστα κατανοητές.

Αποφασίσαμε να συνεργαστούμε με ομάδες πασχόντων προκειμένου να δημιουργήσουμε αυτό το βίντεο με σκοπό να ευαισθητοποιήσουμε τον κόσμο σχετικά με το τι πραγματικά σημαίνει αυτή η ασθένεια.

Παρά τις εξελίξεις στη διαχείριση της νόσου και τη φροντίδα που επέτρεψαν στους πάσχοντες να ζουν περισσότερο, εξακολουθούν να υφίστανται σημαντικές σωματικές και ιατρικές προκλήσεις ενώ το προσδόκιμο ζωής των πασχόντων με θαλασσαιμία είναι χαμηλότερο σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό».

-Τι είναι η θαλασσαιμία και ποιες οι προκλήσεις της νόσου για τους πάσχοντες:

Τα άτομα που πάσχουν από θαλασσαιμία έχουν μια γενετική μετάλλαξη που επηρεάζει τα ερυθρά αιμοσφαίριά τους.

Αυτό μπορεί να προκαλέσει σοβαρή αναιμία και την ανάγκη για συχνές, δια βίου μεταγγίσεις αίματος και θεραπεία αποσιδήρωσης για την απομάκρυνση του συσσωρευμένου σιδήρου στο σώμα τους.

Οι ανεπιθύμητες ενέργειες αυτής της θεραπείας μπορούν να προκαλέσουν επιπλοκές όπως βλάβη οργάνων, οστεοπόρωση και προβλήματα στην καρδιά, το ήπαρ και το ενδοκρινικό σύστημα, που οδηγούν σε μείωση του προσδόκιμου ζωής.

Αν και οι θεραπείες αντιμετώπισης της  θαλασσαιμίας έχουν βελτιωθεί τις τελευταίες δεκαετίες, η εμπειρία της ζωής με την ασθένεια εξακολουθεί να παρουσιάζει πολλές προκλήσεις.

Αυτές οι προκλήσεις, επικεντρώνονται στις έξι μαρτυρίες πασχόντων που εμφανίζονται στο βίντεο: «Ζώντας με τη θαλασσαιμία στην Ευρώπη: Ιστορίες πασχόντων διαφορετικών ηλικιών».

Οι προκλήσεις που αναφέρουν οι ίδιοι οι πάσχοντες περιλαμβάνουν:

  • Προσαρμογή στην ασθένεια κατά την παιδική ηλικία, ελλιπής εκπαίδευση, δυσκολία στη σύναψη φιλίας και αντίληψη των πασχόντων ως «αδύναμων».
  • Αντιμετώπιση δια βίου μεταγγίσεων αίματος και θεραπεία αποσιδήρωσης που σημαίνει δύσκολη καθημερινότητα και τακτικές επισκέψεις στο νοσοκομείο.
  • Δεν είναι σε θέση να απολαμβάνουν πλήρως τα χόμπι και να είναι τόσο ενεργοί σωματικά όσο και οι «φυσιολογικοί» άνθρωποι.
  • Διατήρηση της εργασίας, καθώς μεγαλώνουν, λαμβάνοντας υπόψη τους περιορισμούς που επιβάλλονται από την τακτική θεραπεία και την κόπωση που προκαλείται από τη νόσο.
  • Η ανάγκη να λαμβάνεται πάντα υπόψη η θαλασσαιμία ως πρωταρχικός παράγοντας και να προσαρμόζεται ανάλογα η ζωή τους.
  • Αντιμετώπιση προβλημάτων ψυχικής υγείας και κατάθλιψης.
  • Γενική χαμηλή επίγνωση και κατανόηση της κατάστασης.

Ο κ. Πάνος Εγγλέζος, Πρόεδρος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας της Κύπρου, ο οποίος συμμετείχε στο βίντεο, σχολίασε: «Ήμουν πρόθυμος να συμμετάσχω σε αυτή την πρωτοβουλία για να ενημερώσω την κοινότητα της θαλασσαιμίας και να συμβάλω στην καλύτερη κατανόηση για αυτή την όσο και τι σημαίνει πραγματικά για την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Οι ιστορίες αυτών των πασχόντων μας εμπνέουν πραγματικά και είναι τρομερό να βλέπουμε το θάρρος και την αισιοδοξία που επιδεικνύουν στη ζωή τους, παρά την ασθένεια.

Όμως, ως γονέας που έχασε το παιδί του από θαλασσαιμία, θα ευχόμουν κανείς να μην έχει ανάλογη εμπειρία.

Εύχομαι με όλη μου την καρδιά μια μέρα, αυτή η σοβαρή ασθένεια να αποτελεί απομεινάρι του παρελθόντος».

Ωστόσο, οι ίδιοι οι πάσχοντες παλεύουν πολύ σκληρά για να αντιμετωπίσουν την ασθένειά τους, ακολουθώντας δια βίου θεραπεία και βασιζόμενοι σε μεταγγίσεις και δωρεά αίματος προκειμένου να καταφέρουν να επιζήσουν.

Οι ιστορίες τους εμπνέουν και αναδεικνύουν τις ανάγκες που υπάρχουν και δεν έχουν ακόμη αντιμετωπιστεί.

Videolinks (διαθέσιμα στην ιστοσελίδα www.bluebirdbio.eu)

 Αναφορικά με το βίντεο «Ζώντας με τη θαλασσαιμία στην Ευρώπη: Ιστορίες πασχόντων διαφορετικών ηλικιών»:

  • Η παραγωγή του βίντεο χρηματοδοτήθηκε από τη bluebird bio και πραγματοποιήθηκε χάρη στην υποστήριξη και τη συνεισφορά των συλλόγων ασθενών: ALT Ferrara (Ιταλία), DEGETHA & FRIENDS (Γερμανία), του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας (ΕΣΘΑ), Oscar (Κάτω Χώρες), του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου(ΠΑΣ), SOS Globi (Γαλλία), καθώς και μιας ξεχωριστής εμφάνισης από τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Κύπρος), οι οποίοι βοήθησαν στην ταυτοτοποίηση των πασχόντων που μοιράστηκαν τις ιστορίες τους.
  • Στην παραγωγή του βίντεο συνέβαλλαν κορυφαίοι επαγγελματίες υγείας που αναφέρονται στις εθνικές εκδόσεις του βίντεο. Περιλαμβάνουν τους καθηγητές FrédéricGalactéros, HôpitauxUniversitairesHenriMondor (Γαλλία), Δρ. Σωτηρούλα Χρίστου, Κέντρο Θαλασσαιμίας Κύπρου (Κύπρος),Dr. FerrasAlashkar, UniversitätsklinikumEssen (Γερμανία),CarmenAramayo-Singelmann, UniversitätsklinikumEssen (Γερμανία) και ο Καθηγητής GianLucaForni, Πρόεδρος του SITE (Ιταλική Εταιρεία Θαλασσαιμίας και Αιμοσφαιρινοπαθειών), GallieraHospital (Ιταλία).
  • Σημειώνεται ότι το βίντεο είναι διαθέσιμο σε μια συνολική ευρωπαϊκή έκδοση στα Αγγλικά με έξι πάσχοντες, καθώς και σε εθνικές εκδόσεις στα Ιταλικά, Γαλλικά, Ελληνικά, Γερμανικά και Ολλανδικά. Σε αυτά περιλαμβάνονται επίσης ορισμένες σε βάθος μαρτυρίες εγγενών πασχόντων.

Ασθένειες

01.03.2024

Ποιοι είναι οι φυσιολογικοί καρδιακοί παλμοί και ποια τα επικίνδυνα όρια – Πότε πρέπει να ανησυχήσετε

Πώς μπορούμε να γνωρίζουμε αν οι καρδιακοί παλμοί μας είναι φυσιολογικοί ή κάτι δεν πάει καλά; «Αν κάνετε μία γρήγορη αναζήτηση στο Ίντερνετ, θα βρείτε αρκετές πηγές που αναφέρουν ότι οι φυσιολογικοί παλμοί για τους ενήλικες κυμαίνονται μεταξύ 60 και 100 το λεπτό», αναφέρει ηλεκτροφυσιολόγος από το Τμήμα Καρδιαγγειακής Ιατρικής της Cleveland Clinic, στο Οχάιο. Στα […]

22.02.2024

Μηνιγγίτιδα: Δείτε ποια είναι τα συμπτώματα και πότε να πάτε στο γιατρό

Η μηνιγγίτιδα, θα πρέπει να γίνει γνωστό πως είναι μια φλεγμονή στις προστατευτικές μεμβράνες (μήνιγγες) που περιβάλλουν τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό, η οποία μπορεί να προσβάλλει οποιονδήποτε και εάν δεν διαγνωστεί εγκαίρως μπορεί να είναι πολύ σοβαρή και να έχει ποικίλες επιπλοκές. Είναι πιο συχνή στα βρέφη, τα μικρά παιδιά, τους εφήβους και […]

Καρκίνος: Αυτά είναι τα 7 συμπτώματα που μοιάζουν με σκωληκοειδίτιδα
20.02.2024

Καρκίνος: Αυτά είναι τα 7 συμπτώματα που μοιάζουν με σκωληκοειδίτιδα

Βέλγιο: 13χρονος έγινε ο πρώτος ασθενής που θεραπεύτηκε από θανατηφόρο καρκίνο του εγκεφάλου – Τα συμπτώματα του ΔΔΓΓ
15.02.2024

Βέλγιο: 13χρονος έγινε ο πρώτος ασθενής που θεραπεύτηκε από θανατηφόρο καρκίνο του εγκεφάλου – Τα συμπτώματα του ΔΔΓΓ

Έμφραγμα: Αυτά είναι τα προειδοποιητικά σημάδια που μπορεί να εμφανιστούν ακόμα και εβδομάδες νωρίτερα
15.02.2024

Έμφραγμα: Αυτά είναι τα προειδοποιητικά σημάδια που μπορεί να εμφανιστούν ακόμα και εβδομάδες νωρίτερα

«Ευλογιά της Αλάσκα»: Ποια είναι τα συμπτώματα του νέου ιού – Άγνωστο πώς μεταδίδεται (φώτο-βίντεο)
14.02.2024

«Ευλογιά της Αλάσκα»: Ποια είναι τα συμπτώματα του νέου ιού – Άγνωστο πώς μεταδίδεται (φώτο-βίντεο)

Εχινάκεια: Δείτε γιατί πρέπει να την αποφεύγουν όσοι πάσχουν από αυτοάνοσα
14.02.2024

Εχινάκεια: Δείτε γιατί πρέπει να την αποφεύγουν όσοι πάσχουν από αυτοάνοσα

Ξυπνάτε συνέχεια κουρασμένοι; – Δείτε τι πρέπει να κάνετε
08.02.2024

Ξυπνάτε συνέχεια κουρασμένοι; – Δείτε τι πρέπει να κάνετε

Άνοια: Γιατί η μεσογειακή διατροφή είναι η καλύτερη στα πρώτα στάδια της νόσου
08.02.2024

Άνοια: Γιατί η μεσογειακή διατροφή είναι η καλύτερη στα πρώτα στάδια της νόσου

Κρήτη: Τρία κρούσματα ιλαράς σε ενήλικες
06.02.2024

Κρήτη: Τρία κρούσματα ιλαράς σε ενήλικες

Δημοφιλή

Υγεία
1

Αυτό είναι το θαυματουργό έλαιο που προστατεύει από το Αλτχάιμερ

Kαρδιά
2

Ποιοι είναι οι φυσιολογικοί καρδιακοί παλμοί και ποια τα επικίνδυνα όρια – Πότε πρέπει να ανησυχήσετε

Φάρμακα
3

Ανατροπή δεδομένων στα εμβόλια mRNA: Οι εμβολιασμένοι πεθαίνουν πλέον στις ΗΠΑ από COVID-19

Διατροφή
4

Πετιμέζι: Το καλύτερο φυσικό φάρμακο

Περισσότερα

01.03.2024

Ποιοι είναι οι φυσιολογικοί καρδιακοί παλμοί και ποια τα επικίνδυνα όρια – Πότε πρέπει να ανησυχήσετε

Πώς μπορούμε να γνωρίζουμε αν οι καρδιακοί παλμοί μας είναι φυσιολογικοί ή κάτι δεν πάει καλά; «Αν κάνετε μία γρήγορη αναζήτηση στο Ίντερνετ, θα βρείτε αρκετές πηγές που αναφέρουν ότι οι φυσιολογικοί παλμοί για τους ενήλικες κυμαίνονται μεταξύ 60 και 100 το λεπτό», αναφέρει ηλεκτροφυσιολόγος από το Τμήμα Καρδιαγγειακής Ιατρικής της Cleveland Clinic, στο Οχάιο. Στα […]

27.02.2024

Νέα έρευνα προειδοποιεί: Η διαβίωση κοντά σε μπαρ και εστιατόρια fast food αυξάνει το κίνδυνο για καρδιακή ανεπάρκεια

Σύμφωνα με μελέτη που δημοσιεύθηκε στο περιοδικό της Αμερικανικής Καρδιολογικής Εταιρείας «Circulation: Heart Failure» όσοι ζουν πιο κοντά σε εστιατόρια fast food, είναι πιθανότερο να κινδυνεύσουν από καρδιακή ανεπάρκεια. Εστιατόρια γρήγορου φαγητού και μπαρ συνήθως παρέχουν ανθυγιεινά τρόφιμα και ποτά, που έχουν συνδεθεί με καρδιαγγειακά νοσήματα, όπως επισημαίνει ο επικεφαλής συγγραφέας της μελέτης Λου Κι, […]

Δείτε ποια είναι τα οφέλη που έχουν για την υγεία οι αγκινάρες – Οι 9 λόγοι για να τις βάλετε στο τραπέζι σας
27.02.2024

Δείτε ποια είναι τα οφέλη που έχουν για την υγεία οι αγκινάρες – Οι 9 λόγοι για να τις βάλετε στο τραπέζι σας

Βρώμη: Είναι τελικά υγιεινή και ποιο είδος είναι το καλύτερο; (βίντεο)
27.02.2024

Βρώμη: Είναι τελικά υγιεινή και ποιο είδος είναι το καλύτερο; (βίντεο)

Αποξηραμένα φρούτα: Έχουν οφέλη για την υγεία μας ή αποτελούν θερμιδικές βόμβες;
26.02.2024

Αποξηραμένα φρούτα: Έχουν οφέλη για την υγεία μας ή αποτελούν θερμιδικές βόμβες;

Μπρόκολο: Ποια συστατικά του μειώνονται αναλόγως με τον τρόπο μαγειρέματος – Ποιος είναι ο σωστός τρόπος
26.02.2024

Μπρόκολο: Ποια συστατικά του μειώνονται αναλόγως με τον τρόπο μαγειρέματος – Ποιος είναι ο σωστός τρόπος

H SCYTALYS διοργανώνει «Bootcamp» στην Ανάπτυξη Λογισμικού
22.02.2024

H SCYTALYS διοργανώνει «Bootcamp» στην Ανάπτυξη Λογισμικού

Μηνιγγίτιδα: Δείτε ποια είναι τα συμπτώματα και πότε να πάτε στο γιατρό
22.02.2024

Μηνιγγίτιδα: Δείτε ποια είναι τα συμπτώματα και πότε να πάτε στο γιατρό

Τα τρία δημοφιλή συμπληρώματα βιταμινών που προκαλούν διαταραχές ύπνου
20.02.2024

Τα τρία δημοφιλή συμπληρώματα βιταμινών που προκαλούν διαταραχές ύπνου

«Δεν θέλω να είμαι ένας ακόμα που πέθανε ξαφνικά εξαιτίας του εμβολίου κατά Covid» είπε ο Βρετανός που «κόντραρε» τον Ρ.Σούνακ
20.02.2024

«Δεν θέλω να είμαι ένας ακόμα που πέθανε ξαφνικά εξαιτίας του εμβολίου κατά Covid» είπε ο Βρετανός που «κόντραρε» τον Ρ.Σούνακ