Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα της νόσου μας, ο Σύλλογός μας θέλοντας να φέρει στο προσκήνιο την ασθένεια της Πνευμονικής Υπέρτασης και να κάνει ορατούς τους ασθενείς αυτής, κάθε χρόνο υλοποιεί δράσεις με κύριο στόχο την αναγνώριση της ασθένειας και την ευαισθητοποίηση του κοινού.
Δυστυχώς λόγω πανδημίας, οι δια ζώσης ενημερωτικές εκδηλώσεις κατέστησαν αδύνατες και για φέτος.
Γι’ αυτούς τους λόγους ο Σύλλογος μας προχωρά στις ακόλουθες δράσεις:
- Αποστολή ενημερωτικών φυλλαδίων για τη νόσο της Π.Υ. σε νοσοκομεία στην περιφέρεια και φαρμακεία Ε.Ο.Π.Υ.Υ. στην Αθήνα.
- Διαδικτυακή ημερίδα ενημέρωσης με ανοικτή συζήτηση με τους ειδικούς της νόσου σχετικά με την ασθένεια της Π.Υ., ανήμερα της 5ηςΜαΐου στις 12.00, μέσω της σελίδας του συλλόγου στο facebook https://www.facebook.com/HellenicCommunityForPulmonaryHypertension
- Παρουσίαση βίντεο με κοινωνικό μήνυμα σε κανάλια και μέσα επικοινωνίας με σκοπό την ευαισθητοποίηση του ευρύ κοινού.
- Παρουσίαση βίντεο ενημέρωσης στα αγγλικά, για την Π.Υ. και την παγκόσμια ημέρα αυτής. Μπορείτε να το κατεβάσετε από το εξής σύνδεσμο: https://we.tl/t-9xvE2MdBpA
- Καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης με την Janssen Ελλάδας «Δώσε ανάσα στη ζωή σου» – Μάθε για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση.
- Ειδική έκδοση του βιβλίου Ο Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας Πόνγκο με τίτλο «Ο Σπάνιος μωβ ελέφαντας Πόνγκο και ο ιός επισκέπτης». Ένα βιβλίο που μιλά γι’ αυτό που περάσαμε και περνάμε όλοι με τη νόσο COVID-19,με τα μάτια ενός σπάνιου ασθενή.
- Πρώτη κυκλοφορία του βιβλίου «Ο Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας Πόνγκο» στα αγγλικά.
- Δεύτερη ανανεωμένη έκδοση του βιβλίου «Ο Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας Πόνγκο».
Η Πρόεδρος του Συλλόγου, κ. Ιωάννα Αλυσανδράτου δήλωσε σχετικά:
“Η Παγκόσμια Ημέρα της Σπάνιας Νόσου της Πνευμονικής Υπέρτασης κάνει για λίγο ορατό στον πλανήτη τον αόρατο ασθενή με Πνευμονική Υπέρταση. Οργανισμοί από όλο τον κόσμο ενώνουν τη φωνή τους για να ενημερώσουν με κάθε μέσο για αυτή την «ύπουλη» ασθένεια.
«Η Καρδιά κτυπά, ο Χρόνος Μετρά»
Ο Σύλλογος μας με το φετινό του σύνθημα «Η Καρδιά κτυπά, ο Χρόνος Μετρά», θέλει να υπενθυμίσει σε όλους τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης καθώς και τη σπουδαιότητα της σωστής θεραπείας για τον ασθενή με Π.Υ.
Διεκδικούμε ένα καλύτερο μέλλον για όλους μας και αυτό μπορούμε να το πετύχουμε μόνο με την άρτια κατάρτιση γύρω από την ασθένεια αυτή.
Στα πλαίσια της αναγνώρισης του ασθενή της Π.Υ. δημιουργήσαμε και κυκλοφορούμε την ιστορία του Σπάνιου Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο και του ιού επισκέπτη, με στόχο την ανάδειξη των δυσκολιών που βιώνουν οι ασθενείς ενός σπάνιου νοσήματος εν μέσω της πανδημίας COVID-19.
Μια ειδική έκδοση, ιστορική για όλους όσους έζησαν και ζουν αυτή τη δύσκολη περίοδο για την ανθρωπότητα”.
Πνευμονική υπέρταση -Τι είναι
Η πνευμονική υπέρταση (Π.Υ) δεν έχει καμία απολύτως σχέση με τη συχνή, αρτηριακή υπέρταση.
Αρτηριακή υπέρταση ονομάζεται η αύξηση της πίεσης του αίματος μέσα στις αρτηρίες ολόκληρου του σώματος, εκτός από τις αρτηρίες των πνευμόνων.
Αντίθετα, η πνευμονική υπέρταση αφορά μόνο τις αρτηρίες των πνευμόνων κατά την οποία οι πνευμονικές αρτηρίες εμφανίζουν πάχυνση και στένωση, γεγονός που οδηγεί σε αύξηση της πνευμονικής πίεσής.
Η καρδιά, στην προσπάθειά της να αντλήσει το αίμα προς τους πνεύμονες για να οξυγονωθεί, συναντά τις αυξημένες πιέσεις, με αποτέλεσμα προοδευτικά να καταπονείται.
Τελικά, αδυνατεί να υπερνικήσει τις αντιστάσεις που συναντά, η λειτουργία της επηρεάζεται σοβαρά, και οι ασθενείς εμφανίζουν καρδιακή ανεπάρκεια με πρόωρο θάνατο.
Διαδώστε μαζί μας το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας για πιο γρήγορες διαγνώσεις στο μέλλον, γιατί η καρδιά χτυπά και ο χρόνος μετρά για τους ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση.
#pareanasa #WorldPHDay #timematters #faceofPH
Υποστηρικτές Παγκόσμιας Ημέρας 2021 είναι οι:
ELPEN, Galenica, Lilly ΦΑΡΜΑΣΕΡΒ, HEMOGLOBE, Genepharm, GSK GlaxoSmithKline
Οι χορηγοί δεν συμμετέχουν στις εκδόσεις των βιβλίων*
